Category Archives: Point of view

Apologia pro vita

Θέλω να γράψω ένα ποστ για τα ερωτήματα εκείνα που δε μπορείς να απαντήσεις ακόμη, ίσως ποτέ, πέντε χρόνια μετά την επέμβαση, και που ίσως συνοψίζονται καλύτερα στο δίλημμα “γεράματα ή MS?”.

Θέλω να πω, δεν ξέρω πώς είναι να μεγαλώνεις/ενηλικιώνεσαι χωρίς CCSVI, μόνο πώς είναι να γίνεσαι 37 με CCSVI που πρόλαβε και έγινε MS κάποια στιγμή.  Και έτσι τώρα, στην αναμέτρηση με τον χρόνο, δεν ξέρω τί να αποδώσω στα φυσιολογικά γεράματα και τί στο πάλαι ποτέ CCSVI.

Ισχύει, και δεν άλλαξε ποτέ, πως πέντε χρόνια μετά την επέμβαση η συγγραφέας αυτού του ποστ δεν έχει EDSS, δεν έχει εστίες, δεν έχει υποτροπές.  Ανέλπιστη χαρά για τη συγγραφέα, αφού είχε προλάβει μία γεύση από όλα πριν την επέμβαση.  Και μην ακούω πως πρόκειται για τύχη ή ύφεση.  Μπούρδες, που δεν τις αναλύω πλέον, που βαρέθηκα να τις αναλύω και να βρίσκουν τοίχο.  Όποιος θέλει να καταλάβει, ας διαβάσει, εδώ βρίσκονται σχεδόν όλα.  Η ζωή συνεχίζεται με τρόπο που δε θα συνεχιζόταν αν δε γινόταν η επέμβαση – με ανεξαρτησία, σε μια πόλη όπου η καθημερινότητα με ένα παιδί και μια δουλειά βγαίνει χωρίς βοήθεια, και βγαίνει μια χαρά – με υγεία και με χαρά.  Μακριά από νευρολόγους, φάρμακα, νοσηλείες και άσκοπες εξετάσεις.  In a way, τίποτα δε θυμίζει αυτό που πέρασε (που ελπίζουμε πως πέρασε).  Για παράδειγμα, οι νέοι φίλοι εδώ και δύο χρόνια είναι οι γονείς από συμμαθητές του γιου μου.  Και είναι φίλοι καλοί και σταθεροί εδώ και δύο χρόνια.  Και δεν ξέρουν, και ούτε έχουν αντιληφθεί τίποτα, από αυτά που μοιραστήκαμε εδώ μέσα –  από όλη τη ζωή, δηλαδή, όπως θα βιωνόταν αυτή αν δεν υπήρχε η γνώση του CCSVI.  Οι παλιοί φίλοι τα ξέρουν όλα, από την πρώτη εστία μέχρι το στεντ.  Οι νέοι δεν έχουν λόγο να μάθουν, δε θα καταλάβουν.  Είναι απογοήτευση να προσπαθείς να συμπυκνώσεις μία τεράστια περιπέτεια συναισθημάτων και υγείας σε έναν διάλογο λίγων λεπτών.  Μόνο το 1% του παγόβουνου που σε χτύπησε φτάνει στον ακροατή.  Το έχω νιώσει έτσι ακριβώς και γι αυτό δε με ενδιαφέρει να το μοιραστώ πλέον.

Όμως, κατά βάθος, η ζωή δε συνεχίζεται ακριβώς από το σημείο από το οποίο την είχα αφήσει.  Εκείνο της ανεμελιάς, της εμπιστοσύνης στην ανθρωπότητα, της αισιοδοξίας, της ακλόνητης υγείας.  Εκτός αν, μεγαλώνοντας με ccsvi, ποτέ δεν υπήρξε πραγματικά ένα τέτοιο σημείο.  Όπως και να έχει, νιώθω πως παραμένω δεσμευμένη σε πολλά πράγματα, εξαιτίας του CCSVI.  Kαι ταυτόχρονα μεγαλώνουμε, γερνάμε.  Και είτε έκανες την επέμβαση είτε όχι, θα εμφανίσεις ίσως και νέα προβλήματα υγείας.  Και ίσως κακώς τα αμελήσεις, νομίζοντας πάντα πως μόνο η MS είναι πρόβλημα, πως άλλο πρόβλημα δε θα σε βρει.  Έχεις και τη μέση.  Έχεις και τα γυναικολογικά.  Η γρίπη μπορεί να με κάνει κομμάτια τον χειμώνα.  Η ολοήμερη παραμονή στην παραλία το καλοκαίρι με κουράζει πλέον.  Τα πόδια μου πονάνε και τρέμουν όταν κουράζομαι.  Το να μη κοιμηθώ καλά το βράδυ ισούται με μία μέρα αδυναμίας μετά.  Δεν έχω κόψει ασπιρίνες και συμπληρώματα διατροφής, νομίζω πως τα έχω ανάγκη.  Σε όλα αυτά, δεν ξέρω πού τελειώνει η MS και πού αρχίζουν τα φυσιολογικά γεράματα του οργανισμού.  Και για να το κάνω και χειρότερο: σε όλα αυτά δεν ξέρω πού τελειώνει η MS και τα γεράματα, και που αρχίζουν οι παρενέργειες από το άγχος για την MS.  Αν κάτι κατάλαβα επίσης καλά αυτά τα χρόνια, είναι πόσο συγκεκριμένα σωματικό μπορεί να γίνει και το άγχος.

Αναγνωρίζω πως αυτή η αμφιβολία και παράνοια 🙂 στην οποία είμαι πια παραδομένη είναι η καλύτερη κατάσταση αν-ισορροπίας που μπορώ να έχω, και σαφώς καλύτερη από το να έχω MS με CCSVI.  Αλλά να γιατί η ζωή δε συνεχίζεται ακριβώς όπως θα ήθελα ή όπως το είχα φανταστεί πως θα συνεχιζόταν.  Πώς είναι αλήθεια να είσαι 37, υγιής, και να μην έχεις ιδέα για το τί σημαίνει ιατρικό λάθος που σε αφορά, να μην έχεις περάσει ούτε μία μέρα από τη ζωή μας;

Στον Καναδά η Kirsty Duncan ορκίστηκε Υπουργός Επιστημών στη νέα κυβέρνηση, και αυτό είναι εξαιρετικό νέο για τους Καναδούς, αφού η ίδια υπήρξε ένθερμη υποστηρίκτρια του CCSVI.  Στον Καναδά, έξι χρόνια μετά τη συνέντευξη του Zamboni (Νοέμβριος 2009), ο αγώνας για την καθιέρωση της γνώσης του CCSVI ίσως και να συνεχιστεί με πιο σοβαρά βήματα.  Η επιστήμη είναι συντηρητική και θα πάρει χρόνια.  Παίρνει χρόνια.  Πήρε ήδη κάμποσα.  Μεγαλώνουμε μαζί της.

Fourth anniversary

Πέρασε πολύς καιρός χωρίς ούτε ένα γεια.  Μάλλον δεν υπάρχουν δικαιολογίες.

Δε μπορούσα όμως σήμερα να μη γράψω πως πέρασαν τέσσερα χρόνια από την επέμβαση, και μαζί πέρασαν και έφυγαν ή ήρθαν ένα σωρό πράγματα στη ζωή.  Δεν αναφέρομαι στην MS, αλλά σε όλα τα ups και downs που ο χρόνος φέρνει.

For one thing, μεγάλωσα.  Γίνομαι 37 φέτος – ήμουν μόνο 31 όταν όλα ξεκίνησαν.  Ψυχολογικά νιώθω πως πέρασαν πέντε δεκαετίες σαν οδοστρωτήρας από πάνω μου.  Σωματικά θέλω να ελπίζω πως όσα συνέβησαν συνέβησαν.  Δεν έχω εστίες, δεν έχω επιδείνωση, δεν έχω καν τη ζάλη που κουβαλούσα πάντα, ακόμη και μετά την επέμβαση τα πρώτα χρόνια.  Έχω άγχος όμως, έχω αλλάξει αποφάσεις ζωής – εκείνο το “δεύτερο παιδί” θα μείνει μια ιδέα στο συννεφάκι του – έχω γίνει πιο αγύριστο κεφάλι ίσως, οχτακόσιες φορές πιο εγωίστρια ίσως, άπειρες φορές με περισσότερη αυτοπεποίθηση όμως.  Ναι, κάποια πράγματα τα έχουμε καταλάβει καλύτερα από τους ειδικούς, πολύ νωρίτερα από αυτούς.

Παραμένει ακλόνητη η χαρά μου και η ευγνωμοσύνη μου για την ανακάλυψη του CCSVI ως αιτίας της σκλήρυνσης, και ανυπομονώ να γραφτεί αυτό κάποτε στα εγχειρίδια της ιατρικής.  Λυπάμαι που θέλει τόσο πολύ χρόνο για να αποδειχθεί, και ίσως ποτέ δε ζήσουμε την καθιέρωσή του όπως ακριβώς τη φανταζόμαστε.

Θυμήθηκα σήμερα τη στιγμή πριν την επέμβαση, στις 18-03-2011, που στο ιατρείο του Sclafani άκουγα με την Tina μουσική στο youtube για να χαλαρώσω.  Ακολούθησε μία επετειακή, παρά τα προβλήματά της, διάγνωση και απελευθέρωση.  Ελπίζω να γράφω τα ίδια και σε είκοσι χρόνια – τόσα μου δίνει περίπου ο νευρολόγος πως χρειάζονται για να εκδηλωθούν σοβαρές αναπηρίες, αφού δεν παίρνω φάρμακα.

Δε θέλω να κερδίσει ο νευρολόγος ή εγώ.  Θέλω να κερδίσει η επιστήμη.  Για χάρη της, θα ταξιδέψω την άλλη εβδομάδα ως το συνέδριο ISNVD στη Νάπολι.  Έχω μεγάλη ανυπομονησία να δω από κοντά, και να ευχαριστήσω, άλλους δύο ανθρώπους για τη συνεισφορά τους στην έρευνα αυτού που μας επιτρέπει σήμερα να ελπίζουμε: τον Zamboni και τον Schelling.  Υπόσχομαι να προσπαθήσω να βρω χώρο και χρόνο να σας γράψω από εκεί, και να μοιραστώ μαζί σας επετειακές, για την επιστήμη, στιγμές.

MS changed my life.  CCSVI changed my life.  Ωστόσο η πλάστιγγα γέρνει ακόμη υπέρ της πρώτης.  Η αλήθεια είναι πως τα τέσσερα χρόνια μετά τη επέμβαση δεν αρκούν να αντισταθμίσουν τον πανικό αυτού που πέρασε, αν πέρασε.  Λένε πως για να ξεπεράσεις έναν άντρα, χρειάζεσαι το 50% του χρόνου που περάσατε μαζί.

Άραγε πόσο χρειάζεσαι για να ξεπεράσεις μία διάγνωση;  🙂

Με την καρδιά, και το μυαλό, στο μέλλον και στη Νάπολι, λοιπόν.

Επέμβαση απελευθέρωσης: παράγοντες δισταγμού ή κινητοποίησης

Αυτή η μελέτη διερευνά μόνο τους παράγοντες που επηρεάζουν την απόφαση υπέρ ή κατά της αγγειοπλαστικής, εκ μέρους των ασθενών.

Navigating the “liberation procedure”: a qualitative study of motivating and hesitating factors among people with multiple sclerosis

Λόγοι που μπορεί να κινητοποιήσουν τους ασθενείς υπέρ της επέμβασης είναι το αίσθημα κοινότητας του CCSVI, η συμμετοχή των ασθενών, ο ενθουσιασμός της οικογένειας, οι εκθέσεις βελτίωσης στα media, η ουδέτερη στάση του νευρολόγου, ο τακτοποιημένος ιατρικός τουρισμός, η υπόσχεση χαμηλού κινδύνου και εύκολης αποκατάστασης της επέμβασης.

Ένα σωρό λόγοι, δηλαδή, εκτός από αυτούς που θα είχατε οι διαβασμένοι εδώ μέσα: τη γνώση πως η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση, την προσεκτική μελέτη της θεωρίας του Schelling και του Zamboni, την παρακολούθηση των ιατρικών σημείων των επεμβάσεων έμπειρων γιατρών – και ίσως και τη δική σας διάγνωση με υπέρηχο ή φλεβογραφία από έμπειρο γιατρό.  Άραγε ο ενθουσιασμός που σου μεταδίδει η κοινότητα του CCSVI είναι πιο σοβαρός λόγος από την εικόνα της αριστερής ανύπαρκτης σφαγίτιδας που (δεν) έχεις;

Προχωράμε στους λόγους που αποθαρρύνουν τους ασθενείς από το να κάνουν την επέμβαση.

Το κόστος της επέμβασης.  Η δυσπιστία απέναντι στους γιατρούς του εξωτερικού.  Το γεγονός πως μία αξιόπιστη πηγή, ο νευρολόγος, διαφωνεί με αυτή την επιλογή.  Το άχθος του ταξιδιού.  Η σύγχυση από τη μη λογική της θεωρίας του CCSVI.

Kαι εδώ ας σταθώ.  Γιατί η γνώμη του νευρολόγου μετράει αν πρόκειται να μην κάνεις την επέμβαση, τη στιγμή που η διάγνωση του ακτινολόγου δε μετράει αν πρέπει να την κάνεις.  Δηλαδή, ο ένας είναι πιο γιατρός από τον άλλο, και πάντα θα είναι.  Γι αυτό και η διάγνωση του ακτινολόγου απουσιάζει από τους λόγους που ωθούν τον ασθενή να κάνει την επέμβαση.  Λες και η διάγνωση του ακτινολόγου πρέπει να πάρει και επικύρωση από τον νευρολόγο.  Λες και άμα θέλω να ξεκινήσω μαθήματα τέννις, πρέπει να ρωτήσω και τον νευρολόγο αν του αρέσει το άθλημα.

Αυτό που μου λέει η παρούσα μελέτη είναι πως οι ασθενείς αποφασίζουν με βάση το συναίσθημα, και το συναίσθημα είναι ανασφαλές κριτήριο, γιατί αλλάζει.

Επειδή όλα έχουν αλλάξει

Νόμιζα πως είναι απλό να συνεχίσεις τη ζωή σου, αν όλα πάνε καλά με το φοβερό πρόβλημα υγείας.

Όμως δε μπορώ να τη συνεχίσω στην ίδια κατεύθυνση, επειδή όλα έχουν αλλάξει.  Και αυτό τώρα με φορτώνει ένα σωρό τύψεις.

Παλιά – και όχι και πολύ παλιά, και δύο χρόνια πριν – έλεγα πως θα κάνω και άλλο παιδί.  Και ήθελα, και έτσι πρέπει.  Και τώρα δε θέλω.  Θα ήθελα να θέλω, θα ένιωθα πιο φυσιολογική έτσι, πιο “σαν όλες τις γυναίκες του κόσμου”, πιο “μαμά”.

Αντ’ αυτού, βγάζω (και το γράφω και με ενοχές αυτό απέναντι και στον άντρα μου που μπορεί να το διαβάζει), μία καταπιεσμένη ανάγκη να κάνω ο,τιδήποτε άλλο εκτός από αυτά που πρέπει.  Θέλω να βγαίνω, να διασκεδάζω, να πηγαίνω σε συναυλίες, και να μη λογαριάζω και πολύ το μέλλον.  Αλήθεια νιώθω πως δεν έζησα ποτέ τα 30, πως όταν έγινα 30, απλά μεταφέρθηκα στα 60, εξ αιτίας ενός καταιγισμού συμπτωμάτων και άγνοιας.  Και τώρα θέλω να ζήσω τα χρωστούμενα 30.

Έχω – κι εσείς το ίδιο – κάθε δικαιολογία.  Μετά από την εμπειρία της φθοράς και της αρρώστιας, τί νόημα έχουν όλα τα άλλα; Κανένα.

Το παιδί μου είναι η λαμπρή εξαίρεση στον κυκεώνα της πενταετίας που πέρασε.  Και πόσο θα ήθελα να μην είχαν συμβεί όλα αυτά, και να ήμουν μία νορμάλ, χωρίς άγχος, με εμπιστοσύνη στους γιατρούς, μαμά, να του κάνω αδερφάκια και να ζήσουμε ευτυχισμένοι έβερ άφτερ.  Όλο και περισσότερο βλέπω αυτό το σενάριο να θάβεται για πάντα, και όπως και να έχει, είναι ένα πένθος αυτό.  Νόμιζα πως δε θα το έβρισκα μπροστά μου, μα το βρήκα.

Δε θέλω να συμβεί στο σώμα μου ο,τιδήποτε ταράξει την ισορροπία που με κόπο κατακτήθηκε.  Και έχω κάθε δίκιο.  Και με πειράζει όλο και λιγότερο να μην κάνω τη ζωή που είχα φανταστεί.  Και με πονάει κατά βάθος ταυτόχρονα, γιατί αφορά και άλλους δύο ανθρώπους αυτή η αλλαγή.  Και πάντα θα με πονάει, γιατί έτσι είμαστε οι άνθρωποι, βασανιζόμαστε.  Και θα με πονάει όταν θα σκέφτομαι πως παλιά το ήθελα, το είχα φανταστεί, πως για εκείνη την κατεύθυνση είχα ξεκινήσει.  Και δε μπορώ να καταπιεστώ βέβαια, ούτε να προσποιηθώ πως είμαι χαρούμενη κι ανέμελη όπως παλιά.  Και ζηλεύω, την ίδια στιγμή, τις γυναίκες που είναι.

Μπλέξιμο, φίλοι μου.  Μου λένε πως μπορεί και να είναι η κρίση των σαράντα ahead 🙂 Όταν ήμουν μικρή, νόμιζα πως στην ηλικία που είμαι σήμερα, θα ξέρω τα πάντα για τη ζωή και για εμένα.  Τώρα, έχουν γίνει τόσες ανατροπές, δυσάρεστες και ευχάριστες, που δεν ξέρω από πού θα μου έρθει η επόμενη.  Η εμπειρία του CCSVI μου έδωσε δύναμη και αυτοπεποίθηση να πιστεύω πως “ξέρω καλύτερα” – ναι, έτσι εγωιστικά – αλλά κάτι τέτοιο σε ξεκόβει από την ευρύτερη κοινότητα των ανθρώπων.

Άλλος σαραντάρης εδώ μέσα, να μην πίνω μόνη μου;  🙂

Υ.Γ.  Σαν υστερόγραφο στο γλυκόπικρο αυτό ποστ, να συμπληρώσω αυτό που εξηγώ στους δικούς μου ανθρώπους, για να καταλάβουν γιατί δε μπορώ να το ξεχάσω όλο αυτό και να προχωρήσω.  Η αθεράπευτη MS είναι ένα καράβι που βουλιάζει.  Ήμουν οπωσδήποτε σε αυτό.  Ας υποθέσουμε πως η ανακάλυψη του CCSVI είναι η βάρκα που σε βγάζει στη στεριά.  Δεν ξέρω αν βγήκα στη στεριά.  Δε νιώθω πως βουλιάζω μεν, αλλά δεν ανήκω και στον ευτυχισμένο πληθυσμό των ανθρώπων που δεν είδαν ναυάγια από κοντά.  Έτσι, ακόμη και απο τη στεριά, έχω πλάτη στους υγιείς ανθρώπους και κοιτάω, πάντα, το καράβι.  Κι έτσι, πάντα, είμαι στο σημείο που η μοναξιά της στεριάς αποκτά ωκεάνιες διαστάσεις.  Δε σε καταλαβαίνει κανείς απόλυτα, επειδή όλα έχουν αλλάξει, αλλά άλλαξαν μόνο για σένα.

Η μαγνητική μου

Τελευταία μαγνητική: 5/10/2010, με δύο εστίες, μία στο κεφάλι, περικοιλιακά, και μία στον αυχένα, ενεργή.  Συμπτώματα τον προηγούμενο χρόνο πολλά: οπτική νευρίτιδα, L’Hermitte’s sign, κόπωση, ίλιγγος, διπλωπία, αστάθεια, ζάλη, νεύρα, πολλά νεύρα, και εκείνη η ακατονόμαστη διάγνωση: ΜS.  Θετική παρακέντηση, προβληματικά προκλητά δυναμικά, καμία προοπτική μπροστά, καμία εξήγηση γιατί το έπαθα και πώς, καμία θεραπεία.  Χάλια όλα – εξαίρεση μόνο ο μπέμπης μου, μηνών τότε, απόλυτα εξαρτώμενος από τη μάνα του που είχε χάσει το έδαφος κάτω από τα πόδια της.  Μα και οι ώρες μαζί του, πέρα από χαρά, άφηναν παρακαταθήκη εκείνη τη λυπηρή συνειδητοποίηση του “για πόσο άραγε ακόμη θα μπορώ να είμαι γερή δίπλα του?”.

Μία απαίσια χρονιά τότε.

Σήμερα ο μπόμπος είναι πέντε χρονών, ξέρει τί είναι το στεντ και οι σφαγίτιδες, και πού είναι η Νέα Υόρκη στον χάρτη.  Η μαμά του έκανε μία μαγνητική που δεν είχε κάνει τόσα χρόνια, που τη χρωστούσε στην επιστήμη – μετά από πολλές φλεβογραφίες και επεμβάσεις και υπερήχους και ασπιρίνες.

Η μαμά έκανε τη μαγνητική την Παρασκευή, και ξαπλώνοντας στην ύπτια θέση τής ήρθαν στο μυαλό πάλι όλα, η αρχή, η πρώτη μαγνητική, και το τέλος, η επέμβαση με τα στεντ, όλα σε αυτήν τη στάση.  Ξαπλωτή.  Η γέννα, η ασθένεια, η διάγνωση, η θεραπεία, όλα στην ίδια στάση, απαιτούν τα μάτια σου να κοιτάνε ψηλά και η καρδιά να χτυπάει σαν τρελή.

Η μαγνητική ήταν ανέλπιστα καλή.  Μία εστία όλη κι όλη.  Εκείνη η παλιά περικοιλιακά.  Ανενεργή.  Καμία άλλη.  Τίποτα.

Ο χειριστής του μηχανήματος απόρησε.  Τέσσερα χρόνια μετά, και έχοντας προηγηθεί τότε μία χρονιά με εστίες και υποτροπές, δεν είπε πολλά πέρα από το “έχετε κάνει παρακέντηση; μήπως τελικά δεν ήταν ms?”

Φυσικά και έχω κάνει, του είπα, και αμέσως του είπα, σε δύο λεπτά, ό,τι μπορούσα να πω, πριν μπει ο επόμενος ασθενής, για φλέβες, CCSVI, Ζαμπόνι.  Φυσικά και έχω ταλαιπωρηθεί κι εγώ με επεμβάσεις, αλλά αυτό ήταν πάντα το πρόβλημά μου και, ήθελα δεν ήθελα, αυτό έπρεπε να λύσω.

Μου είπε ότι “τα απλουστεύεις πολύ κορίτσι μου”, και η MS δεν είναι κλειστές φλέβες.

Δε θέλουν, λοιπόν, να δουν, και δε θα δουν το προφανές.  Δεν ξέρω τί άλλο να κάνω, δε μπορώ να αποδείξω πως δεν είμαι ελέφαντας.  Kουράστηκα να πρέπει να αποδεικνύω πως δεν πιάστηκα κορόιδο όταν έκανα την επέμβαση.

Με κάθε επιφύλαξη για το τί θα φέρει το μέλλον – πέρασαν μόνο τέσσερα χρόνια – και για το πόσο σχετικά αξιόπιστη είναι μία μαγνητική 1.5 Tesla, μπορώ σήμερα να στείλω ένα πανηγυρικό ευχαριστώ στον Zamboni, τον Sclafani και τον Schelling.  Αυτοί θα καταλάβουν.

Σελίδα 1 από 20123451020...Τελευταία »