Monthly Archives: January 2011

CCSVI είκοσι χρόνια πριν

Ή μάλλον, σχεδόν CCSVI.  Το βέβαιο είναι πως πρόκειται για γιατρό που θεράπευε με εγχείριση ασθενείς με Πάρκινσον, πολλαπλή σκλήρυνση, επιληψία ή άλλες νευροεκφυλιστικές ασθένειες, και τούτο γιατί υπέθετε πως η προέλευσή τους βρίσκεται σε παθολογική συμπίεση αγγείων και νεύρων στη βάση του λαιμού.

Ο περί ου ο λόγος ονομάζεται Fernandez Noda, και ενώ τουλάχιστο 1600 ασθενείς βοηθήθηκαν από την πρακτική του, αυτή παραμένει παραμελημένη από την επίσημη ιατρική κοινότητα.

Προχώρησε ακόμη και σε αγγειογραφίες και υπερήχους στην περιοχή του λαιμού οι οποίες επιβεβαίωσαν την υπόθεση πως η συμπίεση αγγείων και νεύρων στη βάση του λαιμού μπορεί να οδηγεί σε μειωμένη παροχή και κακή απομάκρυνση αίματος στον και από τον εγκέφαλο αντίστοιχα, και θεωρούσε λογικό αυτή να είναι η βάση του εκφυλισμού.  Ονόμασε το σύνδρομο Thoracic Outlet Syndrome.

Ερωτηθείς αν μπορούσε έτσι να παράσχει θεραπεία σε ομάδες ασθενών με ανίατα έως τότε νευρολογικά προβλήματα, απάντησε το εξής Ζαμπονι-κό:

The lack of blood supply to the brain for years may have caused problems impossible to cure. In such cases, what the operation could do is stop the advance of the problem.  But in cases of recent onset of symptoms healing becomes many times total.  Of course the best would be to act as the first signs of the problem appear and act immediately to avoid exacerbating the condition.

Παύση της επιδείνωσης, δηλαδή, και περισσότερα οφέλη σε αυτούς που θα ενεργήσουν άμεσα, με τα πρώτα σημάδια της ασθένειας.

Άλλο ένα εκπληκτικό στοιχείο είναι η ταύτιση του συνδρόμου του με ημικρανίες και πονοκεφάλους, όπως είχε ο ίδιος παρατηρήσει, ενώ σήμερα εστιάζει το ενδιαφέρον του στην παρουσία ελεύθερων ριζών και την υπόθεση της εμπλοκής του σιδήρου στον εκφυλισμό.  Όλα αυτά τον έκαναν, ήδη στις αρχές του 2000, να θεωρεί πως η αυτοανοσία στην πολλαπλή σκλήρυνση δεν υφίσταται παρά μόνο δευτερογενώς.

Because we know that the damage is caused by a deficit irrigation of the nervous system, which conceptualize medically as arterial ischemia. However, in these cases, ischemia is a functional nature, not continuous.  And we think that the autoimmune phenomena that occur in some of these processes, particularly in multiple sclerosis-are secondary in nature and not the cause, as currently speculated.  We also believe that the final damage and injuries are caused by the massive generation of free radicals that form due to circulatory deficits.  But to clarify these questions things should be further investigated.

Ισχυρίζεται πως πολλοί από τους ασθενείς του ζουν πλέον φυσιολογικά, ή βίωσαν σημαντική επαναφορά νευρικών λειτουργιών.  Εξέδωσε σχετική εργασία το 1996, διαθέσιμη σε ιατρικά περιοδικά, με τίτλο:

Neck and brain transitory vascular compression causing neurological complications. Results of surgical treatment on 1,300 patients.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10064369

Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα (μετάφραση από ισπανικά):

http://translate.google.com/translate?js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http%3A%2F%2Ffree-news.org%2Fjacamp03.htm&sl=es&tl=en

Άλλος ένας επιστήμονας που κάνει το CCSVI να φαίνεται λιγότερο ουρανοκατέβατο.

CCSVI σε υγιείς;

Στην περσινή “τυφλή” έρευνα του Buffalo, 25.9% των υγιών είχαν διεγνωσθεί με CCSVI, σε αντίθεση με το 62.5% των ασθενών με MS – οι υπόλοιποι ήταν borderline περιπτώσεις.  Τα νούμερα, παρότι επιβεβαίωναν την υψηλή συσχέτιση του CCSVI με την MS, δεν έδωσαν το ποσοστό εκείνο που έδωσε ο Ζαμπόνι, σύμφωνα με τον οποίο το CCSVI δεν είχε ανιχνευθεί ούτε σε υγιείς ούτε σε ασθενείς άλλων νευρολογικών νόσων.  Για τον Zivadinov, βέβαια, και τους υπόλοιπους, μία τέτοια συσχέτιση του CCSVI με την πολλαπλή σκλήρυνση ήταν ενθαρρυντική.  Το τελικό συμπέρασμα ήταν πως ο ασθενής με MS έχει 2.5 φορές περισσότερες πιθανότητες να έχει και CCSVI.

Στη διάρκεια του 2010 οι επεμβάσεις και διαγνώσεις που πραγματοποιούνταν από ανεξάρτητα κέντρα και γιατρούς, άρχισαν να ρίχνουν φως στο τί σημαίνει “υγιής αλλά με CCSVI”.  Αν απορρίψουμε την πιθανότητα να πρόκειται, σε ένα ποσοστό τους, για εν δυνάμει ασθενείς, τότε έχουμε τα εξής ευρήματα:

Καταγράφηκε περίπτωση άντρα, 61 ετών, αδιάγνωστου μεν, αλλά με έντονη συμπτωματολογία: κόπωση, γνωστική αδυναμία, μειωμένη αίσθηση στη δεξιά πλευρά του σώματος, μειωμένη αντοχή στη ζέστη, προβλήματα με την κύστη και την κατάποση, πόνο στα πόδια, ίλιγγο και παράλυση δεξιά.  Το ότι ήταν αδιάγνωστος με MS, αλλά το MRV έδειξε απουσία (!) δεξιάς σφαγίτιδας λέει πολλά.  Αφενός έχρηζε θεραπείας, αφετέρου έβαλε σε σκέψη τον γιατρό ως προς το τί σημαίνει τελικά “υγιής με CCSVI”, αφού η περίπτωσή του δείχνει πως τα κριτήρια διάγνωσης της σκλήρυνσης δεν είναι ασφαλή, τουλάχιστο όταν ο γιατρός εμμένει στην μαγνητική εικόνα.

Προκύπτει, ξανά, πως η μαγνητική εικόνα δε λέει και πολλά για την σκλήρυνση.  Επιστρέφουμε, όμως, στην περίπτωση του ασθενή με CCSVI.  Διαβάστε τί έγραψε για αυτόν ο Sclafani:

“we have heard a lot about skepticism regarding the presence of narrowing of the veins, and about how these abnormalities are seen all the time in healthy patients. I recently came across a case of really awful stenosis

in fact not only have i never seen such a venogram among healthy persons, i have never seen this before among patients with ccsvi.

61 year old male presented with fatigue, slight cognitive dysfunction, decreased sensation on the right side, heat intolerandce, bladder problems,difficultly swallowing, painful feet, vertigo, and right sided paralysis. An MRV showed absence of the right jugular vein”.

(http://www.thisisms.com/ftopic-10680-days0-orderasc-4035.html)

Όταν τα ευρήματα τέτοιου είδους άρχισαν να γίνονται περισσότερα, οι  εμπλεκόμενοι γιατροί άρχισαν να μιλούν εξίσου σοβαρά για συμπτώματα CCSVI, είτε με είτε χωρίς διάγνωση πολλαπλής σκλήρυνσης.  Στο τμήμα αποκατάστασης CCSVI του American Access Care, το σύνδρομο χαρακτηρίζεται “συσχετισμένο με  συγκεκριμένα νευρολογικά συμπτώματα όπως πονοκέφαλο, κόπωση και γενική αδυναμία σε ασθενείς στους οποίους δεν υπάρχει άλλη εντοπισμένη αιτία για αυτά”.

http://www.americanaccesscare.com/ccsvi.html

Πρόσφατα ο Dr. Michael Dake έδωσε συνέντευξη στην οποία ανέφερε πως εντόπισε το CCSVI σε τουλάχιστο μία περίπτωση ασθενούς διεγνωσμένου με το σύνδρομο της χρόνιας κόπωσης.

http://www.ccsvi.org/

Τα δεδομένα αυτά έρχονται να μειώσουν τον αριθμό των ανθρώπων που έχουν CCSVI, αλλά δε βιώνουν ενοχλήσεις, αναθεωρώντας, σε κάποιο βαθμό, τον χαρακτηρισμό “health control group”.

CCSVI particulars

Ένας χρόνος πέρασε από τότε που έγινε η πρώτη επέμβαση αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ στην Ελλάδα.  Πολύ περισσότερος είναι ο καιρός που επεμβατικοί ακτινολόγοι, αγγειολόγοι και χειρουργοί ασχολούνται με το ίδιο σύνδρομο στο εξωτερικό.  Τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα του Ζαμπόνι στο πρώτο γκρουπ που αυτός θεράπευσε αναμένονται.  Στο ενδιάμεσο, προέκυψαν οι πρώτες επαναστενώσεις παγκοσμίως.  Εξ αιτίας τους, μάθαμε κάποια πράγματα.

1. CCSVI δεν υπάρχει χωρίς τη συμμετοχή τουλάχιστο δύο φλεβών.

2. Η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται ιδανικά με ESAOTE Mylab vinco, μηχάνημα υπερήχου που σχεδιάστηκε αποκλειστικά για την πάθηση.  Ο απλός υπέρηχος είναι επιρρεπής σε αβλεψίες.

3. Τα περισσότερα προβλήματα έχουν σχέση με βαλβίδες.  Εξ αιτίας τους, μπορεί να προκληθεί πρόβλημα διατομής δευτερογενώς στις φλέβες.  Η βαλβιδική ανεπάρκεια, όμως, όταν δεν είναι κραυγαλέα, διαγιγνώσκεται καλύτερα με IVUS.  Δείτε τί αναφέρει σχετικά ο Sclafani:

“with regard to whether angioplasty and valvuloplasty are different, i want you to understand that from day 1 of this journey, dr zamboni and most of us have treated the area of the valves. it is only through ivus that i learned that it was the annulus of the valve or the leaflets of the valve that were being treated. it was not anything different except our understanding of this.

we are almost always treating disease valves. Surprise!”

(http://www.thisisms.com/ftopic-10680-4440.html)

4. Τα στεντ εξακολουθούν να αντενδείκνυνται.  Έχουν οδηγήσει και σε αθεράπευτες στενώσεις.  Ωστόσο, μεταξύ τους, υπάρχει διαφορά ανάμεσα στα nitinol stent και steel stent, καθώς και διαφορά ποσοστών και βαθμού επαναστένωσης ανάμεσα στα ιατρικά κέντρα που τα τοποθετούν.   Πληροφορίες από ιατρό που συνομιλεί με άλλους ιατρούς διαδικτυακά θέλουν τα steel stents μέχρι στιγμής να μην έχουν οδηγήσει σε occlusion (στένωση που χαρακτηρίζεται από σοβαρή έως αθεράπευτη).

“not many articles published but we’ve experienced clear difference between steel and nitinol stents. Thus far, no of steel stent occluded (at least, we have no information about such an event), only some insignificant narrowings, while there were many severe narrowings inside of nitinol stents, and some of them completly occluded.”

http://www.thisisms.com/ftopic-15223-60.html

5. Ακαδημαϊκοί λόγοι στέκουν υπέρ του καθετηριασμού από την αριστερή μηριαία φλέβα σε όλους τους ασθενείς.  Για τη διαδικασία της επέμβασης, προτιμάται η δεξιά.  Σε περιπτώσεις primary progressive ασθενών, πρέπει οπωσδήποτε η φλεβογραφία να γίνεται από αριστερά, ώστε να αποκλειστεί ενδεχόμενη εμπλοκή των lumbar veins, renal, iliac.

6. Οι υποπλασίες των σφαγίτιδων δεν αφήνονται να επαναστενώσουν.  Μπαίνουν στη διαδικασία “ωρίμανσης” με διαδοχικές και σταδιακές διαστολές, κάθε δύο με τρεις εβδομάδες, για δύο έως τρεις μήνες περίπου (ανάλογα πάντα με τον βαθμό της στένωσης).

7. Οι στενώσεις αντιμετωπίζονται επιτυχέστερα με τη χρήση μικρότερου μπαλονιού, αλλά μεγαλύτερης πίεσης σε αυτό.  Η φυσική διαδικασία της αναπνοής αξιοποιείται.  Προτεινόμενη διαδικασία: μετριέται η διάμετρος της φλέβας κατά την εκπνοή, οπότε και η ροή είναι μεγαλύτερη, και αυτή είναι και η διάμετρος του πρώτου μπαλονιού που θα χρησιμοποιηθεί.

8. Δεν είναι απαραίτητο πάντα να αντιμετωπίζονται στενώσεις σε ψηλότερο σημείο στη φλέβα.  Αυτές αφήνονται να επανέλθουν από μόνες τους, όταν έχει αντιμετωπιστεί επιτυχώς η περιοχή της βαλβίδας, που συνήθως πάσχει.

Η εξειδίκευση είναι απίστευτη, μέσα σε μόλις ενάμιση χρόνο.  Οι δύσκολες περιπτώσεις του CCSVI έδειξαν πως αυτό το σύνδρομο δεν είναι άλλη μία φλεβική ανεπάρκεια.  Το συμπέρασμα;  Οι θεράποντες ιατροί της ΧΕΝΦΑ πρέπει να ενημερώνονται συνεχώς.  Οι τεχνικές γνώσεις, που αποκτήθηκαν με την εξάσκηση, είναι τώρα κτήμα όλων.  Είναι διαθέσιμες σε γιατρούς και ασθενείς, με την ελπίδα πως οι πρώτοι θα τις αξιοποιήσουν και θα τις πάνε ένα βήμα παρακάτω.

Πρόγραμμα επιστημονικής συνάντησης του Ζαμπόνι

Το ανακοινώσαμε νωρίς στα “Τελευταία Νέα”, αλλά αξίζει να του αφιερώσουμε ένα άρθρο τώρα που ανακοινώθηκε και το πρόγραμμά του.

Είναι η πρώτη διεθνής συνάντηση της Εταιρείας Νευροαγγειακών Παθήσεων, ιδρυθείσα από τον Paolo Zamboni και δέχουσα τη διοικούσα συμμετοχή των Zivadinov, Simka, Schelling, Hubbard, Haacke, Sclafani, Embry και πολλών άλλων.  Θα πραγματοποιηθεί στις Ferrara και Bologna, από 13-15 Μαρτίου.

Το πρόγραμμα περιέχει ένα μήνυμα πρόσκλησης από τον ίδιο τον Ζαμπόνι, που διασαφηνίζει πως σκοπός της πρώτης συνάντησης είναι να δοθεί “ισχυρή υποστήριξη στην πρακτική γνώση και διάγνωση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, από τη μία, και να παρέχουμε μία δυνατή αιτιολογία που θα δείχνει πως πολλές νευροεκφυλιστικές ασθένειες εκδηλώνουν συχνά παραμελημένους αγγειακούς μηχανισμούς”.

Η συνάντηση θα έχει και αρκετά τεχνικό χαρακτήρα, με εξαντλητικές παρουσιάσεις του υπέρηχου ως διαγνωστικού εργαλείου, οπότε είναι μία πρώτης τάξεως ευκαιρία για γιατρούς που το επιθυμούν, να επιμορφωθούν.

Θα πραγματοποιηθούν επίσης συνεδρίες για την τοξικότητα του σιδήρου, τα εγκεφαλικά και τις ασθένειες των καρωτίδων, καθώς και συνεδρία “εξ ολοκλήρου αφιερωμένη στην καλύτερη κατανόηση των μηχανισμών με τους οποίους το CCSVI μπορεί να συμβάλει στην εξέλιξη της πολλαπλής σκλήρυνσης”.  Μελετάται, επιπλέον, η αγγειακή συνιστώσα άλλων νευρολογικών διαταραχών, όπως των ημικρανιών, που ως γνωστόν, συνυπάρχουν με την MS σε μεγάλο ποσοστό.

Οι ομιλητές είναι από όλο τον κόσμο, από Ιταλία και Κροατία μέχρι Βραζιλία και Ηνωμένες Πολιτείες, γεγονός που προσθέτει έναν ενθουσιώδη τόνο στην πρώτη συνάντηση, και μία κρυφή αισιοδοξία πως η θεωρία μελετάται σε πολλά γεωγραφικά πλάτη.

Διαβάστε το πρόγραμμα και τις ενδιαφέρουσες συνεδρίες παρακάτω – είμαι η μόνη, άραγε, που είναι έτοιμη να δηλώσει συμμετοχή, με την ελπίδα να δέχονται non doctors?

Και όλα αυτά στην όμορφη Ferrara, την πόλη, όπως λέει ο Ζαμπόνι, που γέννησε το CCSVI.

Πρόγραμμα Συνεδρίου

Σχόλιο του Dr. Ashton Embry για το CCSVI και τα φάρμακα της MS.

Ο Dr. Ashton Embry είναι εμπνευστής δίαιτας για την επιβράδυνση της αναπηρίας στην πολλαπλή σκλήρυνση και διευθύνων νους του Direct-MS, μίας ιστοσελίδας στοχευμένης κυρίως στην πληροφόρηση ασθενών για ζητήματα βιταμινών και διατροφικών συμπληρωμάτων.

Πρόσφατα (Ιούλιος 2010) συνέταξε ένα γράμμα που συνοψίζει τις δικές του θέσεις για το CCSVI, αλλά και τα αποτελέσματα τριών ανεξάρτητων ερευνών για τα φάρμακα της πολλαπλής σκλήρυνσης.

Ξεκινά από την παραδοχή πως η αποτελεσματικότητα ενός φαρμάκου θα κριθεί αποκλειστικά και μόνο από το πόσο και αν επιβραδύνει την αναπηρία. Όχι αν μειώνει τις υποτροπές, ούτε αν εξαφανίζει εστίες, καθότι, μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει αυστηρή επιστημονική συσχέτιση μεταξύ του πλήθους των υποτροπών και εστιών με το βαθμό της αναπηρίας.

Υπό αυτή την έννοια, η αποτελεσματικότητα ενός φαρμάκου μπορεί να κριθεί μόνο σε βάθος χρόνου, και όχι στη διετία, όσο διήρκησαν οι κλινικές δοκιμές για τα CRABs (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaseron).  Άρα όποια συμπεράσματα προέκυψαν για την αποτελεσματικότητα των ανωτέρω φαρμάκων δεν είναι έγκυρα σε βάθος χρόνου.

Αυτό το κενό ήρθαν να καλύψουν τρεις ανεξάρτητες έρευνες που τέσταραν τα φάρμακα παραπάνω από διετία.

1.  Boggild et al (2009, Great Britain): συνέκριναν ασθενείς που λάμβαναν φάρμακα από το 2002 σε σχέση με ασθενείς που δεν ακολουθούσαν θεραπεία.  Το συμπέρασμα ήταν αναπάντεχα δυσάρεστο: η επιδείνωση ήταν μεγαλύτερη στο γκρουπ που ελάμβανε αγωγή σε σχέση με την ομάδα που δεν ελάμβανε τίποτα, αν και η διαφορά μεταξύ αυτών ήταν μικρή.

2.  Veugelers et al (2009, Canada): Εξέτασαν 1752 ασθενείς.  Ήθελαν να δουν ποιοί θα έφταναν πρώτοι στην κλίμακα αναπηρίας EDSS 6 (χρήση βακτηρίας).  Όσοι δεν ελάμβαναν αγωγή, χρειάζονταν κατά μέσο όρο 14.4 χρόνια (τα διαστήματα ποικίλουν από 12 έως 17.4 χρόνια στο 95%), ενώ όσοι ελάμβαναν χρειάστηκαν 18.6 χρόνια για τον ίδιο βαθμό αναπηρίας (με διαστήματα να ποικίλουν από 15.9 έως 21.9 στο 95% πάλι.)  Η φαινομενική επιτυχία του δεύτερου γκρουπ καταρρίπτεται από την αλληλοεπικάλυψη των ποσοστών στο 95%, καθιστώντας τη στατιστική διαφορά αμελητέα.

3.  Ebers et al. Η τελευταία έρευνα έρχεται να εξηγήσει τα αποτελέσματα των προηγουμένων, και να τα επιβεβαιώσει.  Συνέκρινε 181 ασθενείς σε Betaseron πριν 16 χρόνια με δείγμα 79 ασθενών που ήταν σε πλασέμπο δοκιμή.  Το αποτέλεσμα έδειξε καμία διαφορά μεταξύ των στην εξέλιξη της αναπηρίας.  38.6% των ασθενών που ήταν σε πλασέμπο έφτασαν σε EDSS 6 σε δεκαέξι χρόνια (επιβεβαιώνεται η δεύτερη έρευνα) σε σχέση με το 35.7% των ασθενών που έπαιρναν Betaseron και ήταν το ίδιο ανάπηροι 16 χρόνια μετά.

Το γεγονός πως οι έρευνες εκπονήθηκαν από ανεξάρτητα κέντρα υπογραμμίζει τον όσο γίνεται αντικειμενικό χαρακτήρα των αποτελεσμάτων τους, και δη το συμπέρασμα πως τα φάρμακα δεν καθυστερούν την αναπηρία.

Όπως χαρακτηριστικά λέει ο Embry, “κάτι έχει πάει τρομερά λάθος στον τρόπο με τον οποίο οι ασθενείς με MS αντιμετωπίζονται από τους Νευρολόγους.  Αναποτελεσματικά φάρμακα προωθούνται και μία ενδεχομένως πολύ χρήσιμη θεραπεία ‘κουκουλώνεται’ και υποτιμάται”.  Αναφέρεται στο CCSVI, του οποίου είναι ένθερμος υποστηρικτής.

Διαβάστε την επιστολή του παρακάτω:

http://www.msliberation.ca/MS_Liberation_Group/Welcome_files/New%20Studies%20Show%20the%20MS%20Drugs%20Don%27t%20Slow%20Progression%5B1%5D.pdf

Σελίδα 1 από 712345...Τελευταία »