Monthly Archives: May 2012

Δυσαυτονομία και CCSVI

Το CCSVI του Dr. Zamboni ανακαλύφθηκε ως παθογένεια στους ασθενείς με σκλήρυνση, και όχι ανεξάρτητα από αυτούς.  Η πρόταση του Zamboni πως το CCSVI έχει παθογενετικό ρόλο στη σκλήρυνση έφερε τα πάνω κάτω στη νευρολογική κοινότητα, με ακραία αντίδραση αυτής την πρόταση πως το CCSVI δεν υπάρχει καν.

Αμερικανοί Επεμβατικοί, όπως ο Dr. Arata, προσπαθούν να καταστήσουν το CCSVI αποδεκτό από την επιστημονική κοινότητα ακολουθώντας άλλη οδό: το ξεχωρίζουν προσωρινά από τη σκλήρυνση, και το παρουσιάζουν ως αυτόνομη πάθηση με δικά της συμπτώματα.

Στα πλαίσια αυτής της προσπάθειας, ο Dr. Arata έκανε μία πολύ ωραία παρουσίαση στους ασθενείς στον Καναδά (Alberta), καταφέρνοντας να συνδέσει το CCSVI με μία παθολογία που ήταν γνωστή και υπαρκτή τόσο στους ασθενείς με σκλήρυνση, όσο και από μόνη της, τη δυσαυτονομία.  Πρόκειται για δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος, που εμφανίζεται μόνη ή μαζί με νευροεκφυλιστικές/αυτοάνοσες διαταραχές, είναι άνευ θεραπείας και συνδέεται με συμπτώματα όπως:

– θερμοκρασία

– χώνεψη

– ούρηση

– ταχυκαρδίες/βραδυκαρδίες

– διαταραχές λόγου, όρασης, ύπνου

– κόπωση

– πονοκέφαλοι

– αδυναμία εφίδρωσης

H δυσαυτονομία προκύπτει από ανωμαλία στον υποθάλαμο ή το vagus nerve (πνευμογαστρικό νεύρο), ένα νεύρο με εξαιρετικά ευαίσθητη τοποθεσία, αφού ξεκινά από την κορυφή του νωτιαίου μυελού και καταλήγει στην κοιλιακή χώρα, περνώντας ανάμεσα από την έσω σφαγίτιδα και την έσω καρωτίδα.

Όλα αυτά περί δυσαυτονομίας, συνύπαρξης με σκλήρυνση και σπουδαιότητας πνευμογαστρικού νεύρου είναι γνωστά και αποδεκτά από την ιατρική κοινότητα.  Ο Dr. Arata προτείνει πως το CCSVI είναι υπαρκτό και είναι η “αιτία” της δυσαυτονομίας, πιθανόν λόγω των εξής συνθηκών: είτε η ίδια η ανώμαλα διεσταλμένη σφαγίτιδα (είναι διεσταλμένη από το σημείο της στένωσης και πάνω) συμπιέζει το γειτονικό vagus nerve, είτε η αυξημένη φλεβική πίεση επιδρά πάνω στον υποθάλαμο, εκτός αν πρόκειται για παθολογία του ίδιου του vagus nerve, η οποία φαίνεται να αμβλύνεται όταν μπαλονάρεται η σφαγίτιδα.

Αν είστε συνδεδεμένοι στο facebook, μπορείτε να δείτε την παρουσίαση του γιατρού στην προσωπική του σελίδα:

Mike Arata

Tα καλά νέα του Arata είναι λοιπόν πως εφόσον η δυσαυτονομία είναι υπαρκτή και διαγιγνώσκεται, και εφόσον οι επεμβατικοί βλέπουν πως το CCSVI μπορεί να είναι ο υπεύθυνος για αυτή, έχουμε έναν καλό λόγο να φωνάξουμε πως το CCSVI δεν είναι αθώο και συνυπάρχει με τη σκλήρυνση.

Εγώ να την ξαναπώ την απορία μου: ποιός επιμένει ότι είναι αυτοάονοσο;  Έχουν ενοχοποιηθεί ένα σωρό συμπιέσεις νεύρων και φλεβών, όπως πολύ σωστά είχαν υποθέσει παλαιότεροι γιατροί για τη σκλήρυνση.  Γιατί είναι αυτοάνοσο;

Διαβάστε παλαιότερο άρθρο του blog, στο οποίο ο Dr. Fernandez Noda είκοσι χρόνια πριν αποδίδει και τη σκλήρυνση σε παθολογική συμπίεση φλεβών και νεύρων του λαιμού:

CCSVI είκοσι χρόνια πριν

Το CCSVI δε σχετίζεται με το πλήθος των εστιών

Ο Dr. Zivadinov πήρε 301 άτομα – ασθενείς με σκλήρυνση αλλά και υγιείς – και τους υπέβαλε σε υπέρηχο, κατά Zamboni, και σε μαγνητική τομογραφία, ώστε να δει αν αυτοί στους οποίους εντοπίζεται το CCSVI έχουν περισσότερες εστίες στη μαγνητική ή λιγότερο όγκο εγκεφάλου.

No Association Between Conventional Brain MR Imaging and Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Multiple Sclerosis.

Όπως είναι φυσικό, από τους 228 ασθενείς με σκλήρυνση, μόνο οι 131 (57.5%) βρέθηκαν θετικοί στο CCSVI μέσω υπερήχου.  Αντίστοιχα, αλλοιώσεις σαν αυτές που προτείνει ο υπέρηχος του Zamboni βρέθηκαν και σε 19 από τους 73 υγιείς (26%).  Εξεταζόμενοι, τώρα, αυτοί που βρέθηκαν θετικοί στο CCSVI με μαγνητική, δε φάνηκαν να πάσχουν από περισσότερες εστίες ή μεγαλύτερη ατροφία σε σχέση με αυτούς που βγήκαν αρνητικοί στο CCSVI.

Μα καλά, τί μας λέει τώρα η έρευνα αυτή;  Ότι ο υπέρηχος, που δε μπορεί να διαγνώσει αξιόπιστα το CCSVI, απεφάνθη ότι μόνο οι μισοί ασθενείς με MS πάσχουν από CCSVI, ότι ταυτόχρονα πάσχουν και κάποιοι υγιείς, αλλά αυτοί που πάσχουν δεν έχουν περισσότερες εστίες από αυτούς που δεν πάσχουν.  Βρίσκω πως η έρευνα του Zivadinov δεν προσθέτει τίποτα σημαντικό στη βιβλιογραφία.  Αφενός, μόνο η φλεβογραφία θα μπορούσε να διακρίνει το CCSVI των υγιών από το CCSVI των ασθενών, αφετέρου οι εστίες ουδέποτε είχαν σημαντική σχέση με την αναπηρία ή κλινική εικόνα των ασθενών, οπότε γιατί να τις χρησιμοποιήσουμε ως μέτρο αξιολόγησης και του CCSVI? Έπειτα, οι άλλοι μισοί ασθενείς με MS, τους οποίους η φλεβογραφία θα έβγαζε θετικούς στο CCSVI αλλά ο υπέρηχος τους έβγαλε αρνητικούς, δε μετέχουν στην έρευνα ως “θετικοί στο CCSVI”.  Η έρευνα βασίζεται δυστυχώς στον υπέρηχο, και το μόνο συμπέρασμα που μπορούμε να ξαναβγάλουμε είναι πως δε μπορούμε να βασίσουμε και άλλες νέες έρευνες πάνω στον υπέρηχο.

Αν και ο Ζivadinoν συνοψίζει πως το CCSVI δε συσχετίζεται ούτε με το φόρτο εστιών στη μαγνητική ούτε με το βαθμό εγκεφαλικής ατροφίας, εγώ θεωρώ πως τέτοιο συμπέρασμα δρα ενισχυτικά προς τη γνώση που είχαμε ότι το πλήθος των εστιών στη μαγνητική δε μας λέει και πολλά για την MS.  Θα ήταν, λοιπόν, περίεργο το CCSVI να συσχετίζονταν θετικά με το πλήθος των εστιών.

Η καλύτερη νευρολογική κλινική;

Αν υπάρχει τέτοιο πράγμα, αυτή βρίσκεται, σύμφωνα με το γερμανικό Focus που εκπόνησε την έρευνα, στο Bochum της Γερμανίας.  Η εκεί πανεπιστημιακή νευρολογική κλινική βραβεύτηκε ως η καλύτερη της χώρας, όσον αφορά την ποιότητα υπηρεσιών στους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Deutschlands Beste Kliniken

Ποιός διευθύνει εκεί;  Ο Prof. Dr. Ralf Gold, o oποίος έχει συνεργαστεί με τη Biogen, την Schering, τη Serono και την Teva, και εξειδικεύεται στην πιθανότητα πρόγνωσης του κινδύνου προσβολής από PML και στην βελτιστοποίηση της έρευνας γύρω από το Tysabri.  H δική του υπερηχογραφική μελέτη είχε εντοπίσει το CCSVI μόνο στο 20% των ασθενών.  Βάσει αυτής της μελέτης, θεώρησε πως δε δικαιολογούνται θεραπευτικές επεμβάσεις με αγγειοπλαστική στους ασθενείς.

Chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: critical analysis and first observation in an unselected cohort of MS patients

Στα περιεχόμενα του Focus αναφέρεται, βέβαια, πως αξιολόγησαν παραμέτρους όπως υγιεινή της κλινικής, φήμη, φροντίδα και ικανοποίηση των ασθενών.  Δε νομίζω πως εννοούν θεραπευτικά αποτελέσματα πάνω στους ασθενείς – πώς είναι δυνατόν, άλλωστε, όταν ασθενείς τους που λαμβάνουν μιτοξανδρόνη για τη θεραπεία της σκλήρυνσης εμφανίζουν και οξεία λευχαιμία.

Incidence of therapy-related acute leukaemia in mitoxantrone-treated multiple sclerosis patients in Germany.

Αλλά κατανοώ πως ταλαίπωροι ασθενείς, οι οποίοι πάλι δεν έχουν ιδέα μάλλον περί CCSVI, έφτασαν να χαίρονται με απλά πράγματα από τον γιατρό τους, όπως πόσο γρήγορα τους εξυπηρετούν στο κυλικείο ή πόσο ευχάριστα μυρίζει το κρεμοσάπουνο στην τουαλέτα.  Για θεραπεία, ούτε λόγος.  Αφού τα δύσκολα δε γίνονται, ας χαρούμε με τα απλά.

Και για υποψιασμένους αναγνώστες: στην ίδια Κλινική δραστηριοποιείται νευρολόγος (με καριέρα και στο facebook, και ατελείωτα ποστ τύπου “Η απάτη της ΧΕΝΦΑ”) που πριν λίγους μήνες χαρακτήρισε αναιδέστατα τον Zamboni τουριστικό πράκτορα.  Αναδημοσιεύω τα λόγια του στο facebook, εν μέσω 50 τουλάχιστο σχολίων, για να δείτε, ελπίζω, πως το να είσαι γιατρός δε σημαίνει πως είσαι και επιστήμονας:

Neuro: μία υποτιθέμενη θεραπεία της ΣΚΠ με αμφίβολα αποτελέσματα. προσφέρεται στην Ιταλία και σε πακέτα με διαμονή σε ξενοδοχείο…κάτι σαν τουριστκό γραφείο ο Zamboni

(αχαρακτήριστο)

Αυτά, από την καλύτερη κλινική για τη σκλήρυνση, στη Γερμανία.

Mistrust

Χάθηκα για λίγες μέρες, αλλά όχι χωρίς λόγο.  Ο μικρός μου μπόμπος είχε/έχει ίωση, βήχα, μίξες, εμετούς, και έκανε και υψηλό πυρετό.  Ο πυρετός έφυγε, έμειναν όλα τα άλλα.  Αλλά ο μικρός μου μπόμπος “πληρώνει” και κάτι άλλο, εξ αιτίας της περιπέτειας της μάνας του.  Η ιστορία με την MS με έκανε να χάσω την εμπιστοσύνη γενικά στο ιατρικό κατεστημένο, συμπεριλαμβανομένων των παιδιάτρων.

Εντάξει, παιδάκια είναι, αρρωσταίνουν.  Έτσι νομίζεις, μέχρι να αρρωστήσει το δικό σου παιδί και να νομίσεις πως ήρθε η καταστροφή – βοηθάει η ψυχολογία της μάνας, και δη η δική μου ψυχολογία.  Το παιδί είχε φαρυγγίτιδα.  Η τελευταία φορά που έπαθε κάτι τέτοιο ήταν πέρυσι την άνοιξη, ίωση εξ αιτίας της οποίας πήγε και νοσοκομείο.  Μετά από μία τριήμερη νοσηλεία εκεί (εγώ ήμουν πριν την επέμβαση, ένα μάτσο χάλια από κόπωση), φύγαμε από το νοσοκομείο ξανά άρρωστοι όλοι με νέες ιώσεις – ο μπόμπος ξανά, με νέες μίξες, εγώ, με ιγμορίτιδα, ο άντρας μου με απ’ όλα, και οι δύο γιαγιάδες με βήχα που σχεδόν τις ξέκανε.  Μέσα στο νοσοκομείο, το παδί, όπως όλα σχεδόν τα παιδιά, έριξε το κλάμα της ζωής του από τα τρυπήματα και τους ορούς, ενώ μετά το νοσοκομείο, έγινε ευερέθιστο και κακόπιστο πλέον προς αγνώστους κυρίους με λευκά ρούχα – όχι, δεν υπάρχουν άγγελοι, αγάπη μου!  Αναβάλλαμε όλα του τα εμβόλια, όλες τις καθιερωμένες επισκέψεις στην παιδίατρο, και δεν τον πήγαμε σε κανέναν παιδίατρο για έναν χρόνο, αφού έκλαιγε και μόνο που πλησιάζαμε τη γειτονιά της παιδιάτρου, μέχρι χτες, που έπαθε τη νέα ίωση.

Στον νέο παιδίατρο, που είδε μισό το βιβλιάριο επισκέψεων του μικρού όσον αφορά εμβόλια και έλεγχο ανάπτυξης, είπα την αλήθεια: “δεν έχω καμία εμπιστοσύνη πλέον στο ιατρικό κατεστημένο και δεν τον πήγα σε κανέναν γιατρό για έναν χρόνο”.  Για να είμαι ειλικρινής, είναι κάτι χειρότερο: δεν είμαι απλά δύσπιστη, είμαι κακόπιστη.  Αν ένας γατρός μου πει “πάρε αυτό το χάπι, είναι καλό”, σκέφτομαι εξ αρχής πως θα ισχύει το αντίθετο, πως ο γιατρός δεν ξέρει τί του γίνεται, και η αλήθεια θα είναι κρυμμένη σε κάποια άλλη Φεράρα.  Δεν ξέρω πώς να βγώ από αυτόν τον φαύλο κύκλο σκέψεων, γιατί αν αρχίσεις να αμφισβητείς τα πάντα, δεν ξέρεις πού να σταματήσεις: άσωτη είναι η βιβλιογραφία για το πόσο επικίνδυνοι θεωρούνται κάποιοι “υποχρεωτικοί” εμβολιασμοί στη βρεφική ηλικία, όπως και αδικαιολόγητη βρίσκω, εκ των υστέρων, την εμμονή του γυναικολόγου μου, πριν τέσσερα χρόνια, να πάρω σίδηρο από την αρχή της εγκυμοσύνης, να κάνω υπερήχους τακτικά, να μην αφήσω τον τοκετό να έρθει μόνος του και περάσουν οι μέρες.

Αν η νευρολογία λειτουργεί με αυθεντίες και λανθασμένα πειράματα, τότε και άλλες ειδικότητες λανθάνουν το ίδιο, ίσως στην περίσσια άχρηστων διαγνωστικών εξετάσεων, αν όχι στην αχρηστεία των ίδιων των θεραπειών.  Θυμάμαι πέρυσι, για να αποκλείσουμε ουρολοίμωξη στον μικρό, και επειδή δε μπορούσαμε να του πάρουμε ούρα αλλιώς, μου ζήτησαν να του τρυπήσουν απευθείας την κύστη! Έλεος γιατρέ, επειδή είναι μικρό, δε σημαίνει ότι μπορεί να του κάνεις ό,τι θέλεις! Θα τα μαζέψω με σακούλα τα ούρα του, και ας μαζέψω τα μισά.  Και άντε ξανά η ίδια ερώτηση, που μου είχε κάνει και νευρολόγος όταν είπα δε σταματώ τον θηλασμό για χάρη του υπέροχου Αβονέξ: “παίρνετε την ευθύνη, κυρία μου;” Ε να την πάρω την ευθύνη γιατρέ, όλο εμείς την παίρνουμε άλλωστε, υπάρχει ασθενής με CCSVI που έκανε την επέμβαση και δεν “πήρε την ευθύνη”;  Δεν του τρύπησαν την κύστη του παιδιού, και φυσικά δεν είχε ουρολοίμωξη, όπως αποδείχθηκε.  Και δεν πήρα ποτέ το υπέροχο Αβονέξ.

Μετά την επεισοδιακή του νοσηλεία, έναν χρόνο μετά, πήγα σε νέο παιδίατρο σήμερα.  Συμφώνησε πως πολλά πράγματα αλλάζουν στην ιατρική, πως πολλές νοσηλείες είναι άχρηστες και περισσότερο κακό κάνουν παρά καλό στην παιδική ψυχολογία, ειδικά στα νοσοκομεία μας που δεν είναι φιλικά προς το παιδί.  Δεν ξέρω τί κατάλαβε ο γιατρός όταν του είπα “δεν έχω εμπιστοσύνη στους γιατρούς”, μπορεί να με πέρασε για υπερβολική, αλλά ο μπόμπος κι εγώ συνεννοούμαστε πλέον απόλυτα.  Είναι μικρός, και δεν έχει ιδέα για το τί πέρασε η μάνα του, πλην μίας πρότασης, που την ακούει στο σπίτι αναγκαστικά, γιατί μιλάω με πολλούς ασθενείς με CCSVI/MS.  “Οι νευρολόγοι είναι άχρηστοι”.  Έτσι σήμερα, που το παιδί μου είναι καλύτερα και πέρασε και αυτή η ίωση, μπορώ να ευθυμήσω, ενθυμούμενη την ατάκα που μου είπε τις προάλλες: “μαμά αν έρθει νευρολόγος στο σπίτι μας θα μου πάρει τα παιχνίδια μου;” ρωτάει (έχει αντιληφθεί από τις κουβέντες μας πως ο “νευρολόγος” είναι μία οντότητα κακή σαν τον λύκο της κοκκινοσκουφίτσας).  “Όχι αγάπη μου, αυτό μας έλειπε, δε θα τον αφήσει η μαμά να μπει μέσα καν”, λέω εγώ.  Και απαντάει, το τρίχρονο:

“Και να μπει, μαμά, θα τον πάρω και θα τον ρίξω στη θάλασσα”.

Θυμήστε μου, όταν/αν βάλω λουκέτο στο ccsvitalk, όταν λήξει η περιπέτειά μας, να κλείσω με αυτή την ατάκα.  Στη θάλασσα.

Αγγειοπλαστική στην πολλαπλή σκλήρυνση

Η συντηρητική άποψη θα έλεγε πως η αγγειοπλαστική προσφέρει ανακούφιση από συμπτώματα – αυτά που συνήθως αναφέρουν οι ασθενείς ως βελτιωμένα μετά είναι η κόπωση, η συχνουρία, η ισορροπία, οι πονοκέφαλοι και η ζάλη.  Η πιο αισιόδοξη άποψη θα έλεγε πως η αγγειοπλαστική παύει την επιδείνωση οριστικά, εκτός από το ότι ανακουφίζει από συμπτώματα – βλέπε Dr. Schelling.  Οι περισσότεροι Επεμβατικοί είναι κάπου στη μέση και προσπαθούν να καταλάβουν πώς ακριβώς συμβάλλει το CCSVI στην MS.  Κάποιοι ανάμεσά τους σωστά λένε πως δεν τους ενδιαφέρει η MS, μία “απομυελινωτική νόσος αγνώστου αιτιολογίας”, αλλά η Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια ως ανεξάρτητο σύνδρομο.  Οι νευρολόγοι δε δέχονται καν πως υπάρχει θέμα φλεβικής ανεπάρκειας, ακόμη και αν υπάρχουν “στενώσεις”.  Η προσωπική μας εικασία σε αυτό το blog είναι πως μένει να αποδειχθεί ότι μία είναι η νόσος, το CCSVI, και δεν υπάρχει MS άνευ αυτής, αλλά το CCSVI έχει βαθμούς σφοδρότητας και συμπτωματολογίας.

Μέχρι τότε, οι επεμβάσεις θα πληθαίνουν, γιατί οι γιατροί “βιώνουν” τις βελτιώσεις των ασθενών τους:

“I’ve had a patient in my office who could barely walk and was using a cane, but three months later, she comes back for a follow-up visit with no cane and wearing high heels,” said Meridith J. Englander, MD. “It was a big deal to her.”

“Είχα μία ασθενή στο γραφείο μου που περπατούσε ελάχιστα και χρησιμοποιούσε μπαστούνι, αλλά τρεις μήνες μετά επιστρέφει για το τσεκ απ της χωρίς το μπαστούνι και φορώντας ψηλοτάκουνα παπούτσια”, λέει η γιατρός Englander, αναφερόμενη στην επίδραση της αγγειοπλαστικής.

Angioplasty for multiple sclerosis

Δε βελτιώνονται όλοι οι ασθενείς, είναι αλήθεια.  Αλλά δεν κάνουν όλοι οι γιατροί την ίδια αγγειοπλαστική.  Το έτερο θετικό που κατακτούμε με τις επεμβάσεις είναι τεχνικές γνώσεις, χωρίς τις οποίες δε θα μπορούσε να σχεδιαστεί μία τυφλή κλινική μελέτη και να δώσει τα πολυπόθητα αποτελέσματα.  Ερωτήματα όπως “ποιά στένωση είναι προβληματική”, “ποιές φλέβες ψάχνω”, “πόση πίεση ασκώ με το μπαλόνι”, “ποια διαστολή θεωρώ ικανοποιητική”, “τί αντιθρομβωτική αγωγή δίνω” δεν έχουν απαντηθεί ακόμη ως μέρος ενός ενιαίου πρωτόκολλου επεμβατικής φλεβογραφίας και πλαστικής, με αποτέλεσμα να ποικίλλουν οι τεχνικές των γιατρών και οι βελτιώσεις των ασθενών.

Όμως, χάρη στις επεμβάσεις που έγιναν χθες υπάρχουν δεδομένα σήμερα για να γίνει μία σωστή μελέτη αύριο και να δείξει, επιτέλους, πόσο μακριά από το placebo βρίσκεται η αλήθεια.

Researchers also acknowledged concerns about the symptom improvement being attributed to the placebo effect, which has not been considered in existing research but certainly is a possibility in a treatment where approximately 40% of recipients did not benefit from treatment.

Το νούμερο αυτό αφορά έρευνα του Dr. Ferral (Illinois), ο οποίος κατέγραψε βελτιώσεις μόνο στο 55% των ασθενών του, και αναρωτιέται αν μπορεί αυτό το νούμερο να αποδοθεί σε πλασέμπο, όταν αρκετοί δε βιώνουν βελτιώσεις.  Ενώ είμαι βέβαιη πως βελτιώσεις τύπου συχνουρίας, για παράδειγμα, δε γίνεται να αποδοθούν σε πλασέμπο, βλέπω καλοπροαίρετα τον σκεπτικισμό των Επεμβατικών που ασχολούνται με το CCSVI και τον αντιπαραβάλλω με τις αφοριστικές δηλώσεις νευρολόγων ή το 33% ωφελείας της ιντερφερόνης: αν το 55% της αγγειοπλαστικής είναι πλασέμπο, τί είναι το 40% του ρεμπίφ?

Συγκρίνω ανόμοια πράγματα, ναι.  Η αλήθεια είναι πως δεν πήρα ποτέ φάρμακα, και έτσι δε μπορώ να κρίνω από εμπειρία, παρά μόνο από βιβλιογραφία.  “Πήρα” όμως μπαλονάκι και δε μπορώ να φανταστώ ότι 14 μήνες μετά είμαι ακόμη στο πλασέμπο.  Αν δούλεψε το μπαλονάκι, σημαίνει ότι είχα CCSVI, ότι το CCSVI είναι υπαρκτή παθολογία.  Όμως αυτά πάνω στα οποία δούλεψε το μπαλονάκι είναι αυτά που οι νευρολόγοι είχαν αποδώσει στην MS.  Τί είχα τελικά;

Σελίδα 1 από 41234