Monthly Archives: June 2012

15 months update

Στις 18 Ιουνίου συμπληρώθηκαν δεκαπέντε μήνες μετά την επέμβαση, η οποία μου έφερε άμεσα και σταθερά αποτελέσματα, με συνεχείς βελτιώσεις.

Αλλά…

στο δεκαπεντάμηνο παρατήρησα επιστροφή των CCSVI συμπτωμάτων.  Πονοκέφαλοι, ημικρανίες, ζάλη.  Ζάλη, πονοκέφαλοι, ημικρανίες.  Ενίοτε αρκετά έντονα και τα τρία, και παρόντα ακόμη και μετά από “καλό” ύπνο.

Η MS είναι σχεδόν μία από τα ίδια.  Η διπλωπία που είχα στις ακραίες αριστερές θέσεις, το υπόλοιπο αναπηρίας που μου έχει μείνει δηλαδή και μετά την αγγειοπλαστική, αφορά τώρα και τις ακραίες κατώτατες θέσεις.

Νομίζω πως δε μπορώ να αποδώσω αυτά τα φαινόμενα στο ζέστη του καλοκαιριού ή στην κούραση της δουλειάς που ξεκίνησα.  Αν μου τα έλεγε οποιοσδήποτε άλλος, θα τον συμβούλευα να περιμένει λίγο και μετά να πάει για φλεβογραφία.

Περίμενα λίγο, και αύριο πάω για φλεβογραφία.  Αμερικάνικο τσεκ απ μέσω Μόντρεαλ.  Υποψιάζομαι επαναστένωση στη δεξιά, ή κάποια διαταραχή στη ροή που έφερε πρώτα πρώτα τους πονοκεφάλους.

Το μόνο που με στενοχωρεί είναι πως για να ελέγξει κανείς με ασφάλεια και επιτυχία το αυτονόητο, δε μπορεί να πάει στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Ρίου, αλλά στην Αμερική μέσω Μόντρεαλ (είναι πιο οικονομικά!)

Αντάλλασσα καθημερινά μηνύματα με τον Σκλαφάνι, που θεωρεί και αυτός πιθανή μία επαναστένωση.  Να σας πω την αλήθεια, ελπίζω να επαληθευθεί, ώστε να δικαιολογήσει τα CCSVI συμπτώματα.

Να σημειώσω, και να τονίσω, πως αν δεν υπήρχε η θεωρία του CCSVI, εγώ σήμερα θα πήγαινα στο νευρολόγο μου και θα του έλεγα “γιατρέ, πονάει το κεφάλι, και ώρες ώρες η ημικρανία είναι σα σφυριές που χτυπάνε”, για να μου πει αυτός ό,τι μου έλεγε και το 2009 “οι πονοκέφαλοι και οι ημικρανίες σας δεν έχουν σχέση με τη σκλήρυνση, μάλλον αγχώνεστε πολύ.  Πάτε καμία βόλτα”.

Οκ ντόκτορ, αύριο θα πάω μία μεγάλη βόλτα για να περάσουν οι πονοκέφαλοι – ελπίζω.  Κατά την ταπεινή μου άποψη, οι πονοκέφαλοι και οι ημικρανίες είναι πρόδρομα σημάδια της “MS”, η οποία δεν είναι τίποτα άλλο παρά το νευρολογικό αποτέλεσμα της φλεβικής επιδείνωσης.

Θα κάνω, λοιπόν, επαναληπτική φλεβογραφία τη Δευτέρα το πρωί στο Brooklyn.  Προσπερνάω υπερήχους και τα λοιπά, που τα θεωρώ λιγότερο αξιόπιστα.  Αν η φλεβογραφία δείξει κάτι, μπορούμε να μιλάμε με απτά παραδείγματα για το CCSVI ως αυτόνομη πάθηση, που γίνεται μια χαρά αντιληπτή στον ασθενή που υποφέρει από πονοκέφαλο, ζάλη ή ημικρανίες – συμπτώματα που η αυτοάνοση θεωρία μπορεί και να αποδίδει στο άγχος, και τα αντιμετωπίζει με αντικαταθλιπτικά.

Ας φτάσουν καλά τα αυριανά αεροπλάνα στο Μόντρεαλ και στη Νέα Υόρκη και ας βγάλουμε νόημα τη Δευτέρα.  Θα ενημερώσω άμεσα το blog.

H μόνη μου “δυσκολία” παραμένει ο αποχωρισμός με το παιδί.  Τώρα που το ξαναχαιρέτισα, σκέφτομαι ότι πληρώνουμε την αχρηστεία των νευρολόγων πολύ ακριβά σε συναισθηματικό επίπεδο – οι μαμάδες θα με καταλάβουν άμεσα.  “Γιατί κάνεις τις βαλίτσες σου μαμά;” ρωτάει ο μπόμπος χθες.  Η σωστή απάντηση θα ήταν “γιατί οι νευρολόγοι δεν κάνουν τίποτα στην Ελλάδα για να βοηθήσουν παιδί μου”, αλλά προτίμησα το γενικόλογο “γιατί η μαμά έχει δουλειές”.

Φεύγω με την ευχή του μπόμπου.  “Εγώ θα σε προστατεύσω μαμά”.

Άγχος, κατάθλιψη, κόπωση.

Είχα κι απ τα τρία.  Και μάλιστα χρόνια πριν τη διάγνωση.  Και επιτάθηκαν μετά τη διάγνωση.  Ήταν τόσο άσχημα όσο το CCSVI μου, και με ενοχλούσε να ακούω ατάκες, γιατρών και μη, πως “το άγχος χειροτερεύει τα πράγματα”, όταν σε εμάς αγχώδεις διαταραχές είναι πρωτίστως συμπτώματα της νόσου πρωτογενώς.  Το ίδιο και η κατάθλιψη, που καθιστά άκυρη τη συμβουλή “κάνε κάτι να βοηθήσεις τον εαυτό σου”.  Το ίδιο και η κόπωση, που δε σηκώνει προσπάθειες του τύπου “βγες από το σπίτι, καλό θα σου κάνει”.

Το άγχος, η κατάθλιψη και η κόπωση είναι συμπτώματα της νόσου.  Οι ασθενείς πρέπει να πάψουν να ψέγουν τον εαυτό τους, αν δε μπορούν να είναι χαλαροί, χαρούμενοι και ξεκούραστοι.  Δε φταίνε αυτοί – όχι τουλάχιστο, όσο κανείς δεν τους βοηθά να αντιμετωπίσουν σωστά τη φλεβική τους ανεπάρκεια.

Μία μεγάλη πρόσφατη έρευνα (22 Ιουνίου 2012) σε 198 ασθενείς με σκλήρυνση, που παρακολουθήθηκαν για 2.5 χρόνια, έδειξε πως το άγχος, η κατάθλιψη και η κόπωση συνυπάρχουν ταυτόχρονα στους ασθενείς.  Για την ακρίβεια, στην αρχή της μελέτης οι ασθενείς παρουσιάστηκαν με συμπτώματα άγχους (44.5%), κόπωσης (53.7%) και κατάθλιψης (18.5%).

Prevalence and concurrence of anxiety, depression and fatigue over time in multiple sclerosis

Μάλιστα, ο κίνδυνος κατάθλιψης και κόπωσης ήταν ανάλογος του EDSS, γεγονός που ελάχιστη εντύπωση προκαλεί σε όποιον έχει μελετήσει τη θεωρία του CCSVI και τις μελέτες που συνδέουν την αγγειοπλαστική με την θεραπεία της κόπωσης.

A higher disability (EDSS) score was positively associated with a higher risk of prevalent depression (RR=1.17 (95%CI 1.08–1.27) per unit increase, p<0.001) and fatigue (RR=1.07 (95%CI 1.03–1.12) p<0.001) but not anxiety (p=0.75).

Οι συγγραφείς της μελέτης στέκονται στην ταυτόχρονη εμφάνιση των τριών συμπτωμάτων, που, αν και αφορά το 11.7% των ασθενών, είναι ποσοστό μεγαλύτερο από το προσδοκώμενο.

The overall observed pattern was different to that expected by chance (χ2p < 0.001). In particular, 11.7% of people had all three factors concurrently and this was 2.65 times greater than expected by chance (expected 4.4%, simulation p-value <0.001). This is in line with the strong correlation between the actual scores at cohort entry: anxiety and depression (r=0.51), anxiety and fatigue (r=0.25), and depression and fatigue (r=0.44).

Figure 1.

Στους πίνακες φαίνεται η ταυτόχρονη συνύπαρξη των τριών συμπτωμάτων σε ασθενείς με EDSS μικρότερο του 3 (αριστερά) και μεγαλύτερο του 3 (δεξιά).

Αναφέρεται στον επίλογο πως περισσότεροι άνδρες, σε σχέση με γυναίκες, είχαν βέβαιη κόπωση, πως όσο νεότερος ηλικιακά  ο ασθενής στη διάγνωση και όσο μεγαλύτερες οι αναπηρίες, τόσο χειρότερα και τα τρία συμπτώματα.  Οι αγχώδεις διαταραχές εμφανίζονται πιο συχνά από την κατάθλιψη, η οποία σπάνια υπάρχει μόνη της και όχι χωρίς τα άλλα δύο συμπτώματα μαζί.  Το συμπέρασμα που μας αφορά:

Here we show for the first time that in the MS population there is a higher than expected concurrence of these three factors at cohort entry.

Και πώς αλλάζει αυτή η έρευνα τη ζωή μας;  Μας υπενθυμίζει πως είμαστε δέσμιοι της βιολογίας μας.  Η χαρά, η ευθυμία, η καθαρή σκέψη δεν είναι ιδιότητες ανεξάρτητες από τη φυσιολογία του εγκεφάλου.  Η ΧΕΝΦΑ προκαλεί συναισθηματικές διαταραχές και κόπωση.  Το άγχος και την κατάθλιψη οι ασθενείς τα χρεώνονται ως προσωπικές αποτυχίες, ενώ δεν είναι έτσι.  Κλέβουν ποιότητα ζωής, ακόμη και εν απουσία άλλων νευρολογικών συμπτωμάτων.

Το μόνο “άγχος” που βοηθάει είναι το δευτερογενές: έμαθες πως έχεις σκλήρυνση;  Αγχώσου, κάνει καλό να διαβάσεις, να ψάξεις, να μη σταματάς να διερωτάσαι γιατί οι ικανοποιητικές απαντήσεις δεν έρχονται από εκεί που πρέπει.  Πρέπει να σκεφτείς ως πραγματιστής: “αν αγόραζα αυτοκίνητο σήμερα, θα πήγαινα στον Α, που έχω δει όλα μα όλα του τα αυτοκίνητα να βγάζουν βλάβες;”.  Πέρα από τη θεωρία και τις έρευνες, υπάρχει το τελικό αποτέλεσμα: τί απογίνονται όλοι οι ασθενείς των νευρολόγων δέκα χρόνια μετά την έναρξη της νόσου;  Αν έχουν επιτυχία οι νευρολόγοι, βουρ.  Αν όχι;

Η γνώση είναι το καλύτερο παυσίπονο.

Δερματικές διαταραχές έπειτα από ιντερφερόνη

Full-size image

Lobular panniculitis and lipoatrophy of the thighs with interferon-ß1a for intramuscular injection in a patient with multiple sclerosis

Οι ασθενείς που λαμβάνουν υποδόρια ιντερφερόνη β ξέρουν πως είναι πιθανό να εκδηλώσουν ερύθημα (τοπικό εξάνθημα) σε ποσοστό 63-85%, και ενίοτε και νέκρωση του δέρματος (5%).  Αντίθετα, οι ενδομυικές ιντερφερόνες δεν έχουν συνδεθεί με σοβαρές δερματικές παρενέργειες.  Είναι λοιπόν σύνηθες να αλλάζει η αγωγή από υποδόρια σε ενδομυική σε όσους ασθενείς εμφάνισαν δερματικές παρενέργειες με την πρώτη.

Στην περίπτωση, όμως, της παραπάνω εργασίας (βλέπε εικόνες), η 42 ετών ασθενής που έπαιρνε ενδομυική ιντερφερόνη (Αβονέξ) για τρία χρόνια παρουσίασε σοβαρή λιποατροφία και στους δύο μηρούς, προφανώς λόγω λανθασμένης γωνίας λήψης της ένεσης.  Ξεκίνησε την Αβονέξ όταν αναγκάστηκε να διακόψει τη Ρεμπίφ λόγω νέκρωσης δέρματος στην περιοχή της κοιλιάς και μικρής λιποατροφίας.

Η ασθενής εκδήλωσε και lobular panniculitis – δε γνωρίζω τί είναι αυτό, στο wiki βρήκα: Panniculitis is a group of diseases whose hallmark is inflammation of subcutaneous adipose tissue (the fatty layer under the skin – panniculus adiposus).[1] Symptoms include tender skin nodules, and systemic signs such as weight loss and fatigue.

Το πρόβλημα της λανθασμένης τεχνικής στην ένεση, λένε, λύνεται με τα αυτόματα μηχανάκια ή με συστηματικότερη εκπαίδευση των ασθενών.  Σε δουλειά να βρισκόμαστε.

Κορτιζόνη και οστεοπόρωση

Οστεοπόρωση είναι η ελάττωση της οστικής μάζας, το αραίωμα του οστού και η διαταραχή της αρχιτεκτονικής του που οδηγούν σε ελάττωση της αντοχής του, ευθραυστότητα και αυξημένο κίνδυνο καταγμάτων.  Συνηθέστερη μορφή της είναι η μετεμμηνοπαυσιακή οστεοπόρωση στις γυναίκες.

Μία έρευνα από το Πανεπιστήμιο της Πράγας (6 Ιουνίου 2012) μελέτησε άνδρες ασθενείς με σκλήρυνση, που ελάμβαναν χρόνια μικρή δόση γλυκοκορτικοειδών (κορτιζόνη), για να καταλήξει πως το 62.5% αυτών πληρούσαν τα κριτήρια της οστεοπενίας και το 25% αυτών της οστεοπόρωσης.  Φυσικά η κορτιζόνη συνεισφέρει σε αυτό, ακόμη και στην περίπτωση αυτή που οι ασθενείς ήταν κινητικοί.

Bone mineral density and body composition in men with multiple sclerosis chronically treated with low-dose glucocorticoids.

Η οστεοπόρωση αφορά μία στις 3 γυναίκες και έναν στους 8 άντρες άνω των πενήντα (όχι ασθενείς με MS).  Αυτό σημαίνει 30.000.000 οστεοπορωτικές γυναίκες στην Ευρώπη, 200.000.000 γυναίκες σε όλο τον κόσμο, 400.000 γυναίκες στην Ελλάδα και 13.000 κατάγματα ισχίου μόνο ετησίως.

Στη σκλήρυνση, η οστεοπόρωση ενισχύεται από δύο κατευθύνσεις: αφενός από τη μειούμενη κίνηση και δραστηριότητα των ασθενών – είναι γνωστό ότι η καθιστική ζωή και η έλλειψη άσκησης είναι επιβαρυντικοί παράγοντες – αφετέρου από τη λήψη κορτιζόνης, που όπως φαίνεται επηρεάζει μία ισορροπία που υπάρχει σε όλη μας τη ζωή ανάμεσα στους οστεοβλάστες (αυτοί που χτίζουν το οστό) και τους οστεοκλάστες (αυτοί που το τρώνε).  Προσθέστε, λοιπόν, στα προβλήματα των ασθενών με σκλήρυνση και τα εξής: πτώσεις και κατάγματα, πόνος, παραμόρφωση, κακή ποιότητα ζωής, νοσηλεία, χειρουργεία, απώλεια εργασίας από τη δυσκινησία κλπ.

Θυμηθείτε πως δεν είναι λίγοι οι νευρολόγοι οι οποίοι συνταγογραφούν προληπτικά κορτιζόνη, ή μία φορά τον μήνα ως αγωγή, αν πάσχεις από σκλήρυνση.  Ό,τι να ναι δηλαδή.

Μάθετε πως η οστεοπόρωση είναι σιωπηλή, και εμφανίζει ενοχλήματα μόνο όταν έχει προχωρήσει σημαντικά: πόνοι διάχυτοι στη σπονδυλική στήλη και λεκάνη, και στο μέσον της θωρακικής μοίρας, στο ύψος του στήθους.

Στην έρευνα της Πράγας, οι 104 άντρες ασθενείς με MS (μέση ηλικία τα 45.2 έτη) είχαν συνολικά μικρότερη οστική πυκνότητα σε σχέση με υγιείς συνομηλίκους τους – η επιβάρυνση ήταν μεγαλύτερη για ασθενείς με EDSS μεγαλύτερο του 6.  Πέντε από αυτούς είχαν ήδη υποστεί κατάγματα.  Δόσεις τόσο μικρές όσο τα 2.5 mg πρεδνιζολόνης (στεροειδές) καθημερινά, αυξάνουν 2.5 φορές τις πιθανότητες σπονδυλικού κατάγματος.

Στην παρούσα έρευνα, οι άντρες ασθενείς με σκλήρυνση ελάμβαναν τα γνωστά τριήμερα/πενταήμερα σχήματα ενδοφλέβιας κορτιζόνης, ακολουθούμενα από μία περιόδο 3-4 εβδομάδων κατά τις οποίες η αγωγή συνεχιζόταν από το στόμα, συμπληρωματικά προς την μόνιμη αγωγή με στεροειδή.

Πριν βιαστείτε να σκεφτείτε πως σε αυτό εδώ το blog βγάζουμε όλα τα φάρμακα της MS άχρηστα, ή πώς κάποιο πρόβλημα έχουμε ντε και καλά με τη λέξη “φάρμακο”, να πω πως μετά χαράς θα κατάπινα ο,τιδήποτε σταματάει την MS, αν γινόταν αυτό, και αν η σχέση ωφέλειας/κινδύνου ήταν υπέρ μου.  Η κορτιζόνη είναι αποτελεσματική στην κατάπνιξη της φλεγμονής και στην επίσπευσή της, όχι στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης.  Η φλεγμονή δεν είναι  ο πραγματικός έχθρος στη σκλήρυνση, και η κορτιζόνη δε σε προφυλάσσει από όποια αναπηρία προκύψει από μία υποτροπή.  Η κορτιζόνη είναι ένα ισχυρό make up της υποτροπής.  Σε φάσεις οξείας φλεγμονής βοηθά στην απάλυνση του συμπτώματος, όπως κάνει άλλωστε η επιτυχημένη αγγειοπλαστική, αλλά δεν ισχύει πως “πρέπει να πάρεις κορτιζόνη για να μη σου μείνει κουσούρι”.  Έχω ακούσει διάφορα κουφά, όπως “ο νευρολόγος είδε ενεργή εστία στη μαγνητική και μου έδωσε κορτιζόνη, αλλά εγώ δεν έχω σύμπτωμα” ή “ζαλίζομαι δύο μήνες και ο νευρολόγος λέει να πάρω κορτιζόνη”.  Η κορτιζόνη βοηθά να ξεπρηστεί το οίδημα στην περιοχή της βλάβης, π.χ. σε μία οπτική νευρίτιδα, και εσύ να βλέπεις καλύτερα σε μία εβδομάδα αντί σε τέσσερις, αν δεν πάρεις τίποτα.  Το τί βλάβη θα σου μείνει, δεν έχει σχέση με το αν πήρες κορτιζόνη ή όχι.  Στάθμισε λοιπόν κάθε φορά πόσο απαραίτητο είναι να μπαίνεις για κορτιζόνη, νομίζοντας πως έτσι προλαβαίνεις τα χειρότερα, όταν από πίσω καραδοκεί η οστεοπόρωση, και φυσικά και η ίδια η σκλήρυνση.

Τέλος εποχής.

Με κλαψ, σνιφ και λυγμ θα αποχαιρετίσω το σπίτι μου στην Πάτρα (και γι αυτό οι νευρολόγοι φταίνε, όπως θα καταλάβετε).

Το σκεφτήκαμε και το ξανασκεφτήκαμε.  Καταγόμαστε, ο soul mate μου κι εγώ, από Κοζάνη, αλλά δουλειά και σπουδές μας έφεραν, πρώτα αυτόν, μετά εμένα, στην Πάτρα.  Εννοείται πως περάσαμε πανέμορφα χρόνια σε μία πόλη που συνδυάζει θάλασσα, βουνό και τέχνες.  Παντρευτήκαμε και γεννήσαμε τον μπόμπο εδώ, με τη λαχτάρα να μείνουμε στο σπίτι με θέα τη θάλασσα που βρήκαμε “για πάντα”.  Εντάξει, χωρίς βοήθεια από παπούδες, με πρακτικές δυσκολίες, αλλά με υγεία και σταθερές δουλειές.

Αυτά, το 2007.  Τώρα, ποιά υγεία και ποιοί μισθοί…Είδαμε κι εγώ και αυτός πρωτοφανείς μειώσεις μισθών, και ταυτόχρονα ένα μέρος των αποταμιευμένων μας να πάει αναγκαστικά σε υπερήχους, φλεβογραφίες και επεμβάσεις.  Και ίσως ξαναπάει, και ξαναπάει.  Και τί θα γίνει, αφού οι νευρολόγοι έχουν ποντάρει τα πάντα στην αλεμτουζουμάμπη και η καλύτερη λύση για τη ΧΕΝΦΑ είναι made in USA?

Μετάθεση Κοζάνη, λοιπόν.  Πίσω στο σπίτι στο βουνό.  Ελπίζω να κάνω το σωστό.  Απλά με πιάνει αυτό το “εμείς για αλλού κινήσαμε για αλλού, και αλλού η ζωή μας γυρίζει”.  Πριν πέντε χρόνια δε μπορούσα να φανταστώ το μέλλον – την οικονομική κρίση και την MS.  Πόσο άδικο για όλους μας να πάσχουμε από μία ασθένεια που κανείς δε σου θεραπεύει άνευ αντίτιμου.  Πόσο άδικο να πληρώνουν τα ταμεία το Gilenya, και όχι το μπαλονάκι, για χάρη του οποίου παίρνουμε δραστικές αποφάσεις μόνοι μας.

Με βρήκε μες στη μελαγχολία το καλοκαίρι.  Επέστρεψα 1 Ιούνη απότομα στη δουλειά, μετά από χρόνια άδειας, σπουδών και ανατροφής, και τώρα επιστρέφω και στον τόπο κατοικίας του 2007 – αυτόν που το 2007 άφησα μες στην ανεμελιά.  Είμαι στο fast rewind.  Επέστρεψα σε όλα απότομα.  Τα λεφτά επίσης τα επιστρέφω πίσω, εν είδει μειώσεων.  Με τη στωική και άκρως συμβιβαστική παρηγοριά πως τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι χειρότερα, ας συνεχίσω με όσα έχω.

Ελπίζω (είπα το ρήμα το κακό) να επανέλθω με κέφι ξανά. 🙂

Σελίδα 1 από 3123