Monthly Archives: July 2012

Μετα-ανάλυση των ερευνών για το CCSVI

aac-Dr. Salvatore Sclafani

Ξεχάστε ξανά τον υπέρηχο.  Αν έχετε βέβαιη σκλήρυνση, έχετε εξαιρετικά υψηλές πιθανότητες να έχετε CCSVI.  Oι δεκατρείς μελέτες με επεμβατική φλεβογραφία σε ασθενείς με σκλήρυνση βρήκαν το CCSVI σε ποσοστά από 92.3% έως 100% των ασθενών με σκλήρυνση.

(Ευχαριστούμε τον Dr. Sclafani που τα συγκεντρώνει σε δέκα σελίδες και μας τα διαθέτει)

Οι δεκαοκτώ μελέτες με υπέρηχο παρουσιάζουν ασυνεπή, μεταξύ τους, αποτελέσματα, ωστόσο η γενική τάση παραμένει υπέρ του εντοπισμού του CCSVI σε ασθενείς με σκλήρυνση έναντι των υγιών.

Το ίδιο ασυνεπείς είναι και οι μελέτες με μαγνητική φλεβογραφία.  Ως εκ τούτου, προκύπτει η ανάγκη ενός εξειδικευμένου “φλεβικού” πρωτοκόλλου για τη διάγνωση του CCSVI.

Για να φτάσει να πάθει σκλήρυνση ένας ασθενής, αν η διάγνωση που πήρε είναι σωστή, σημαίνει ότι έχει CCSVI.  Αν ο υπέρηχος δεν το βρίσκει, αυτό δε σημαίνει πως το CCSVI δεν υπάρχει.  Κανείς γιατρός δεν επιμένει στον υπέρηχο, όταν μπορεί να πραγματοποιήσει φλεβογραφία.  Αυτό πρέπει να εμπεδωθεί στις συνειδήσεις των ασθενών με σκλήρυνση, που μπορεί να έτυχε να έχουν αρνητικό υπέρηχο στο CCSVI: η μετα-ανάλυση παραπάνω συμπεραίνει πως η φλεβογραφία, σε ποσοστό άνω του 90%, θα τους έβγαζε θετικούς στο CCSVI.

Ο IVUS στη διάγνωση και θεραπεία του CCSVI

Αντί για κυριακάτικη εφημερίδα, διαβάστε την εικοσασέλιδη εργασία του Dr. Salvatore Sclafani πάνω στη σημασία του IVUS και τις ενδοαυλιακές ανωμαλίες του CCSVI.

Sclafani

Για όσους είναι κουρασμένοι να το ξεψαχνίσουν, μπορώ να απομονώσω τυχαία κάποιες προτάσεις, για να καλύψω όλο το κείμενο:

“Η επεμβατική φλεβογραφία παραμένει ο χρυσός κανόνας για την απεικόνιση των σφαγίτιδων φλεβών, καθώς και της αζύγου, μίας φλέβας που δε μπορεί να απεικονιστεί ικανοποιητικά ούτε με μαγνητική φλεβογραφία, ούτε με αξονική, ούτε με υπέρηχο”.

“Η επεμβατική φλεβογραφία δυσκολεύεται επίσης να αναγνωρίσει ενδοαυλιακές παθολογίες, γιατί η πυκνότητα του σκιαγραφικού υγρού μπορεί να υπερκαλύψει τα ευρήματα.  Επιπλέον, ο φλεβογραφικός καθορισμός του μεγέθους των φλεβών είναι υποκειμενικός, και μπορεί να παραπλανεί αν δεν υπάρχουν πολλαπλές ακεικονίσεις, ώστε να εκτιμηθεί αυτό το χαρακτηριστικό”.

“Αυτή (του ενδοαγγειακού υπερήχου) η κομψή ανάλυση των διαστάσεων των αγγείων επιτρέπει ακριβέστερη επιλογή του μεγέθους του μπαλονιού, μειώνοντας συνεπώς τον κίνδυνο τραυματισμού και παρέχοντας αποτελεσματικότερη αγγειοπλαστική”.

“Ο IVUS είναι επίσης χρήσιμος στην αξιολόγηση παροδικών στενώσεων, στενώσεων που δεν είναι σταθερές, αλλά εξαρτώνται από τη φυσιολογία”.

“Τέλος ο IVUS παρέχει μία άριστη μεθοδολογία για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της αγγειοπλαστικής ή βαλβιδοπλαστικής.  Η απομάκρυνση των ακίνητων βαλβίδων φαίνεται ιδιαίτερα καλά στον IVUS”.

“H εκτίμηση όλων των βαλβιδικών δομών είναι πολύ σημαντική, καθώς η πλειοψηφία των ανωμαλιών βρίσκονται στην περιοχή της βαλβίδας, και οι περισσότερες ανωμαλίες είναι κακοφτιαγμένες βαλβίδες”.

Ο γιατρός αναλύει πώς αντικατοπτρίζονται στον IVUS διαφορετικά οι ανωμαλίες των φλεβών – membranes, septums, webs, hypoplasias etc.  Το σημαντικό είναι ότι μόνο ο IVUS δίνει ένα αντικειμενικό μέγεθος επιτυχίας της αγγειοπλαστικής, και η χρήση του πρέπει να θεωρείται επιβεβλημένη.

Κάτι άλλο που καταφέρνει ο IVUS είναι να διακρίνει πότε οι ολικές στενώσεις είναι εμβρυολογική υποπλασία ή ενδοαυλιακή φλεγμονή – η τελευταία, σύμφωνα με τον Scholbach, αν θυμάστε, είναι πιθανή σε ασθενείς με φλεβική ανεπάρκεια, στους οποίους η αρχική διαστολή μίας φλέβας, προκειμένου να φιλοξενήσει τον υπερβάλλοντα όγκο αίματος, καταλήγει σε φλεγμονή και πάχυνση των τοιχωμάτων της, και τελικά σε μείωση της διατομής της, εικόνα που θα έμοιαζε με υποπλασία:

Long luminal narrowings may be caused by hypoplasia, intimal hyperplasia, post-thrombotic recanalization, or perivenous inflammatory processes. Venographic appearance of these entities can be virtually indistinguishable. When the luminal diameter is completely collapsed, differentiation of these abnormalities can be impossible. While IVUS may have theoretical advantages over venography in evaluating some of these conditions, there is little data published in the literature on this subject in general and none as it relates to CCSVI or jugular veins.  However, IVUS has the potential to differentiate these problems, based upon the echogenicity of the offending pathology. Hypoplasia shows a narrow lumen but the echogenicity of the wall may be normal.

Να μια ιδέα: θα μπορούσαν, σε προχωρημένους ασθενείς, ευρήματα τύπου υποπλασίας να είναι, στην πραγματικότητα, επιδεινωμένο με τον χρόνο CCSVI – φλέβες που χάνουν, δηλαδή, την ελαστικότητα και διατομή τους, λόγω φλεγμονής;

Για άλλη μία φορά, το συμπέρασμα που βγαίνει είναι πως ο απλός υπέρηχος και η απλή φλεβογραφία είναι ανίσχυρα να ορίσουν το CCSVI με τον τρόπο που το κάνει ο IVUS, που είναι ο μόνος που εγγυάται καλύτερη διάγνωση, προσεκτικότερο μπαλονάρισμα, αποτελεσματικότερη αγγειοπλαστική.

Frankly, my dears

O πιο βολικός ασθενής είναι αυτός που έχει αποδεχτεί τη νόσο και την τύχη του, και έτσι δε γκρινιάζει ούτε σε γιατρούς, ούτε σε φίλους και συγγενείς που τον περιθάλπουν.

Ο πιο δύσκολος ασθενής, που συχνά παίρνει και τη διάγνωση του καταθλιπτικού ή του περισσότερο αρρώστου από τον πρώτο, είναι αυτός που δεν έχει αποδεχτεί την ανεξήγητη νόσο και γκρινιάζει και σε γιατρούς και σε συγγενείς και φίλους.

Στην περίπτωση του CCSVI, αν ο ασθενής έχει κατανοήσει τη φλεβική θεωρία και τα εμπόδια που ορθώνονται στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης από τους επίσημους θεράποντες, δε μπορεί παρά να αγανακτήσει, να μην αποδεχτεί, και να γκρινιάξει.  Αυτός ο ασθενής δε μπορεί να πει, εκ των πραγμάτων, την πρόταση ευχή “όλα θα πάνε καλά”, γιατί έχει καταλάβει απόλυτα το ισχυρό κοινωνικο-οικονομικό πλέγμα από το οποίο εξαρτώνται τα όλα.  Αυτός ο ασθενής θα βγάλει ένα σωρό υγιή αρνητικά συναισθήματα προς τα έξω, και καλά θα κάνει.  Ειδάλλως, είναι αναίσθητος ή απληροφόρητος.

Όταν έπαθα αυτό το απαίσιο πράγμα που λέγεται ΣΚΠ – το οποίο είναι ό,τι χειρότερο μου έχει τύχει, και θα μπορούσα να είμαι μια χαρά άνθρωπος και χωρίς αυτό, και δεν το θεωρώ ευκαιρία να γίνω καλύτερη ή συμπαντικό μήνυμα με σπουδαίο περιεχόμενο, όπως συνηθίζουν να μας κατηχούν από διάφορες πηγές, ψυχολόγοι, πνευματικοί κλπ. – κατάλαβα πως δε θα μπορούσα ποτέ να είμαι η τέλεια εφησυχασμένη ασθενής που λέει σε όλους “μην ανησυχείτε για μένα, όλα θα πάνε καλά”.  Είχα άγχος, πανικό, τρόμο, άγνοια – να είναι καλά οι νευρολόγοι που τα γιγάντωσαν όλα – αλλά ήμουν απόλυτα ειλικρινής σε αυτά που ένιωθα, και τα έλεγα.  “Δεν είμαι καλά”, ήταν η απάντηση σε κάθε ερώτηση του περίγυρου, που θέλει συνήθως να ακούει χαρούμενες, καλές ειδήσεις.

“Μα πώς δεν είσαι καλά; Χτες η τηλεόραση έδειξε μία κυρία που είναι μια χαρά, και παίρνει φάρμακα, και μια γνωστή μου που έχει σκπ εδώ και δέκα χρόνια λέει πως κάνει μία ένεση και είναι μια χαρά, εσύ γιατί δεν είσαι, που είσαι και νέα και φαίνεσαι μια χαρά;”

Να σου πω γιατί δεν είμαι.  Γιατί έχω την υποψία πως πολλοί ασθενείς που έχουν την ίδια χρόνια ασθένεια θέλουν να πείσουν και τον εαυτό τους και τον περίγυρο πως είναι καλά, ενώ δεν είναι.  Το φαίνεσθαι έχει μεγάλη σημασία σε μία ασθένεια με αναπηρίες και στίγμα, όπως η σκλήρυνση.  Κανείς δε θέλει να “φαίνεται” ανάπηρος, ή άρρωστος.  Αυτό, πολλές φορές, σημαίνει πως κανείς δε λέει την απόλυτη αλήθεια για τη σκλήρυνση που έχει.  Εντάξει, υπάρχει και ένας υγιής δαρβινικός εγωισμός σε αυτό, θέλεις να αισθάνεσαι ανταγωνιστικός.  Εκ των πραγμάτων, όμως, η ανεπάρκεια της νευρολογίας σου στερεί, με τα χρόνια, αυτή τη δυνατότητα.  Αντί να το παραδεχτείς αυτό με θυμό, οργή και ειλικρίνεια, συνεχίζεις να θέλεις να “φαίνεσαι” καλά.  Στα ΜΜΕ μιλάνε για τη σκλήρυνση ασθενείς οι οποίοι είναι όλοι, παραδόξως, “καλά”.  Είναι συμφιλιωμένοι, το παλεύουν, έχουν βρει ισορροπία.  Σε κάνουν να φαίνεσαι εξωγήινη που είσαι θυμωμένη μέχρι το κόκαλο με όλους, και με τα ΜΜΕ, και με τους νευρολόγους, και με τους “συμφιλιωμένους” ασθενείς.  Κάνουν και τον πατέρα σου να απορεί πως “τί στο διάολο, μόνο σε εμάς έτυχε ο χειρότερος πονοκέφαλος;”, η δε μητέρα σου αρνείται να πιστέψει πως δεν είσαι καλά, όταν παντού, για τη σκλήρυνση, φτάνουν ελπιδοφόρα μηνύματα για χάπια και happy faces ασθενών.

Αν ήταν όλοι οι ασθενείς το ίδιο θυμωμένοι, το ίδιο ειλικρινείς προς τα έξω, θα είχαμε να κάνουμε με μία ομάδα που βγάζει ένα υγιές συναίσθημα, ως αντίδραση σε αυτά που βιώνει.  Τώρα, δεκαεφτά ασθενείς πανελληνίως έχουν καταλάβει τη ΧΕΝΦΑ (συγνώμη για την υπερβολή), όταν έξι χιλιάδες παίρνουν φάρμακα ή άλλα πλασέμπο.  Και ο δικός μου θυμός ή απογοήτευση βαφτίζονται “κατάθλιψη” ή “άρνηση”, μόνο και μόνο επειδή οι έξι χιλιάδες δε θέλουν να χάσουν την ψευδαίσθηση του πλασέμπο τους, όποιο και αν είναι αυτό.

Η βεβιασμένη συντήρηση μίας καλής εικόνας προς τα έξω κάνει τα πράγματα χειρότερα: αφενός οι νευρολόγοι δε σκοτίζονται ιδιαίτερα, αν εσύ δεν τους πάρεις το κεφάλι πως πραγματικά δεν είσαι καλά, αφετέρου και ο περίγυρος ησυχάζει πως “ουφ, δεν παραπονιέται για κάτι, δε χρειάζεται να τη βοηθήσω”.  Μία τέτοια συμπεριφορά απομονώνει τον ασθενή ακόμη περισσότερο, και γλιτώνει τους ιθύνοντες από τις πραγματικές ευθύνες τους.

Όλο το 2010 το πέρασα μουρμουρώντας καθημερινά πως δεν είμαι καλά.  Αυτό έκανε τους γύρω μου να καταλάβουν αμέσως τη διαφορά όταν, το 2011, είπα, μετά την επέμβαση “τί καλά που είμαι”.  Δεν είμαι βολικός ασθενής, αλλά είμαι ειλικρινής.  Με την ίδια ειλικρίνεια μοιράζομαι, όπως κι εσείς, την προσωπική μου πορεία στο CCSVI και στις αγγειοπλαστικές, γιατί μόνο έτσι μπορούμε να βγάλουμε σωστά συμπεράσματα μεταξύ μας.

Aν υπήρχε δεύτερη ζωή, θα ευχόμουν, έτσι για δοκιμή, να γεννηθώ πιο εφησυχασμένη: να αυθυποβάλλομαι πιο εύκολα, και έτσι να νιώθω πιο ευτυχισμένη.  Να έχω κι εγώ ένα δυνατό πλασέμπο να πιστεύω, και να κοιμάμαι ήρεμη πως όλα θα πάνε καλά.  Να μη σκέφτομαι ένα εκατομμύριο φορές τη ημέρα, σαν την Σκάρλετ, “where should I go, what should I do?”.  Να πιστεύω πως όλα θα λυθούν μαγικά, πως υπάρχει απάντηση σε κάθε μου ευχή και ερώτηση.

Σε αυτή τη ζωή, την πρώτη τελευταία και μοναδική, είναι υγιής έκφραση αυτοσεβασμού να ακολουθήσεις τις επιστημονικές ενδείξεις για να σώσεις τον εαυτό σου.  Αυτόν πρέπει να σώσεις, και όχι το πλασέμπο σου, ούτε μία ιδανική εικόνα προς τα έξω.

Φυσικές, εγγενείς βελτιώσεις στη σκλήρυνση

Πολλοί ασθενείς, οι οποίοι νιώθουν επιδείνωση παρά την ανοσοτροποποιητική αγωγή, συνεχίζουν να παίρνουν τα φάρμακα γιατί “θα ήμουν πολύ χειρότερα χωρίς αυτά”.  Άλλοι πάλι ισχυρίζονται πως από τότε που τα πήραν, “δεν έχω πάθει καμία υποτροπή”.  Σε μία χρόνια νόσο, με εξάρσεις και υφέσεις, είναι δύσκολο να συμπεράνεις αν η εν λόγω αγωγή σε βοηθά, ή αν απλά νιώθεις καλύτερα αυτή τη χρονική στιγμή γιατί η νόσος είναι σε ύφεση, ή γιατί μπορεί να βελτιώνονται τα συμπτώματά σου από μόνα τους.

Είναι γεγονός πως βελτιώσεις λαμβάνουν χώρα στη σκλήρυνση α) σε απευθείας σχέση με την ανάρρωση έπειτα από κάποια υποτροπή της νόσου, β) άσχετα από την εμφάνιση κάποιας υποτροπής, άσχετα από αγωγή ή επέμβαση.  Οι συγγραφείς της εργασίας (26-7-2012)  που αναλύουμε σήμερα επικεντρώνονται στις δεύτερες βελτιώσεις, οι οποίες είναι υπαρκτές, και οι οποίες, όπως λένε, θα μπορούσαν να επηρεάζουν τα αποτελέσματα κλινικών μελετών προς όφελος κάποιας αγωγής, τη στιγμή που κανένα ανοσοτροποποιητικό δε βρέθηκε ποτέ να μειώνει την αναπηρία στη σκλήρυνση ή να τη βελτιώνει.

Natural, innate improvements in multiple sclerosis disability

Η απλή ερώτηση που τίθεται, συμπερασματικά, σε κάθε ασθενή που κάνει ενέσεις, ή σε κάθε νευρολόγο που τις χορηγεί, είναι “πώς ξέρεις ότι ο ασθενής θα ήταν χειρότερα, αν δεν έπαιρνε ανοσοτροποποιητικά, όταν δεν έχουμε ποτέ συγκρίνει τον ίδιο ασθενή, την ίδια χρονική στιγμή, με τον εαυτό του απαλλαγμένο από ανοσοτροποποιητικά”;

Για τον σκοπό αυτό, οι συγραφείς της έρευνας ανέτρεξαν σε ιστορικές βάσεις δεδομένων ασθενών από την περιοχή της British Columbia (Canada) μεταξύ των ετών 1980 και 2004, οι οποίοι δεν έπαιρναν ανοσοτροποποιητική αγωγή, και είδαν πώς εξελίσσονταν το EDSS σκορ τους ετησίως (2961 αθενείς) ή στη διετία (2382 ασθενείς), αμφότερες ομάδες με δεκαετή, κατά μέσο όρο, πορεία στη νόσο.  Ο διαχωρισμός των ασθενών σε αυτές τις δύο ομάδες έγινε για να καλύψει δύο διαφορετικά EDSS σκορ που απέχουν έναν χρόνο μεταξύ τους (ετήσιος έλεγχος) ή δύο διαφορετικά EDSS σκορ που απέχουν δύο χρόνια μεταξύ τους (έλεγχος στη διετία).

Τα αποτελέσματα καταγράφονται ως εξής:

Of the 7653 yearly EDSS intervals examined from 2961 patients, 14.9% showed an improvement (≥0.5 change in EDSS), 8.3% a ≥1 point and 2.2% a ≥2 point improvement. Corresponding declining scores were 32.9%, 20.5% and 7.9%, respectively.  In fifty-three per cent of the intervals there was no observed change from one year to the next.

Από τα EDSS σκορ που μελετήθηκαν σε ετήσια βάση, υπήρχε ποσοστό, υπενθυμίζουμε ασθενών χωρίς αγωγή, που έδειχναν βελτίωση μετά από έναν χρόνο στο EDSS κατά μισή μονάδα (14.9%), μεγαλύτερη ή ίση με μονάδα (8.3%), ακόμη και μεγαλύτερη ή ίση με δύο μονάδες (2.2%).  Τα ποσοστά ήταν παρόμοια και για τα EDSS που μελετήθηκαν με διάλειμμα διετίας: βελτίωση κατά μισή μονάδα για το 15.5% των ασθενών, βελτίωση ίση ή μεγαλύτερη της μονάδας για το 8.5% των ασθενών, και βελτίωση ίση ή μεγαλύτερη των δύο μονάδων για το 2.7% των ασθενών.  Εξυπακούεται πως και στις δύο ομάδες, και περισσότερο στη δεύτερη, υπήρχε ποσοστό ασθενών που επιδεινώνονταν, αλλά ήταν μεγαλύτερο το ποσοστό αυτών που παρέμεναν σταθεροί χωρίς αγωγή, και στον χρόνο (53%) και στη διετία (40.5%).

Με τόσο μεγάλο ποσοστό ασθενών να παραμένουν σταθεροί, και με αξιοπρόσεχτο ποσοστό αυτών να βελτιώνονται στο έτος ή τη διετία, είναι να αμφιβάλει κανείς για τα αποτελέσματα κλινικών μελετών των φαρμάκων, που δοκιμάστηκαν μόνο στη διετία, ή για τις δήθεν ωφέλειες του aggressive treatment, τακτική με την οποία δίνεται αγωγή ακόμη και σε ασθενείς με μεμονωμένο επεισόδιο, όταν αυτοί, όπως φαίνονται, έχουν τις πιθανότητες με το μέρος τους να βελτιωθούν από μόνοι τους και να παραμείνουν σταθεροί.  Αυτήν την καλή πορεία την χρεώνονται, λανθασμένα, τα φάρμακα.

Οι συγγραφείς της παρούσας εργασίας καταλήγουν πως

We found that improvements in MS do occur naturally, can be unrelated to a relapse and can be sustained.  We suggest “innate” improvement as a term for this apparent relapse-independent IMD-free improvement in MS.

Clinical trials or pharmacological observational studies wishing to examine improvement in disability related to drug treatment, but without a placebo or suitably “untreated” comparator group, need to be aware that improvements can occur naturally and may differ according to patients’ underlying characteristics.

Κλινικές δοκιμές ή φαρμακολογικές μελέτες που θέλουν να μελετήσουν τη βελτίωση στην αναπηρία σε σχέση με κάποιο φάρμακο, αλλά χωρίς ομάδα ελέγχου ή “αθεράπευτη” συγκριτική ομάδα που να ταιριάζει, πρέπει να γνωρίζουν ότι βελτιώσεις μπορούν να συμβαίνουν από τη φύση τους και μπορεί να διαφέρουν, ανάλογα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ασθενών.

Τα χαρακτηριστικά των ασθενών που είχαν τις περισσότερες πιθανότητες βελτίωσης στο EDSS τους, χωρίς αγωγή, σύμφωνα με τη σημερινή έρευνα ήταν: α) γυναίκες, β) νεαρής ηλικίας γ) με μικρή διάρκεια της νόσου δ) με την υποτροπιάζουσα μορφή της σκλήρυνσης ε) με μέτρια αναπηρία στ) με ένα πρότερο επεισόδιο επιδείνωσης, ανεξάρτητα από υποτροπή.

Είναι ενθαρρυντικό ότι κάποια πράγματα στη σκλήρυνση μπορούν να βελτιωθούν από μόνα τους, ιδιαίτερα αν είστε νεοδιαγνωσμένος.  Η λεγόμενη πλαστικότητα του εγκεφάλου, παρά την ύπαρξη της ΧΕΝΦΑ, είναι παρούσα: πλαστικότητα λέγεται η ικανότητα του εγκεφάλου να κάνει rewiring, βρίσκοντας νέες συνδέσεις ή οδούς επικοινωνίας για τη μεταφορά πληροφοριών, όταν υπάρχει βλάβη σε κάποια δίκτυο.

Relating brain damage to brain plasticity in patients with multiple sclerosis.

Σε υποθετική συζήτηση πάνω στις βλάβες που μπορεί να προκαλεί η Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Ανεπάρκεια, ο Dr. Arata είχε επισημάνει πως η ΧΕΝΦΑ πλήττει ευθέως την πλαστικότητα του εγκεφάλου:

Dr. Arata: «MS is a complication of venous hypertension».

Χωρίς ΧΕΝΦΑ, και με δεδομένες τις φυσικές βελτιώσεις που μπορούν να συμβούν στη σκλήρυνση, όπως ισχυρίζεται η σημερινή έρευνα, δεν είναι καθόλου απίθανο να σημειώνονται βελτιώσεις και σε νευρολογικά συμπτώματα μετά την αγγειοπλαστική.  Αυτό που είναι πέρα για πέρα αμφίβολο είναι η θετική επίδραση των ανοσοτροποποιητικών στην σκλήρυνση, όταν δεν έχουν συγκριθεί ούτε με ομάδα πλασέμπο (λόγω των παρενεργειών τους, γίνονται αντιληπτά στην ομάδα που τα παίρνει), ούτε με αθεράπευτη ομάδα, η οποία, όπως φαίνεται εδώ, και να μείνει σταθερή μπορεί, και να βελτιώθεί, χωρίς αγωγή.

Τα τρία μαγικά S

Χάρηκα που είδα ότι οι Schelling, Scholbach και Sclafani ξεκίνησαν μία πάρα πολύ ωραία κουβέντα, μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας, για τη σημασία του Nutcracker στη σκλήρυνση και τη συνεισφορά του στην προοδευτική εξέλιξη της νόσου.  Χτες ο Prof. Scholbach με ενημέρωσε πως έστειλε μήνυμα επί τούτου και στον Zamboni, και σήμερα ο Dr. Sclafani μου κοινοποίησε τη δική του απάντηση στους προαναφερθέντες.  Από το μήνυμα του τελευταίου, αξίζει να σας μεταφέρω σε μετάφραση την εργασία που επισυνάπτει προς τον Scholbach, σχετικά με τα στεντ, τις φλέβες που διαφεύγουν της διάγνωσης στη φλεβογραφία και τη συμφόρηση της σπονδυλικής στήλης.

“Σας παρουσιάζω μία περίπτωση μακρόχρονης (πέραν της τριετίας) λειτουργικότητας του στεντ σε ασθενή.  Αν και η περίπτωσή της είναι ενδιαφέρουσα κυρίως για το στεντ, προκύπτουν και άλλα σημαντικά ζητήματα στην ίδια ασθενή.

Η ασθενής για την οποία μιλώ είναι 37 χρονών, διαγνωσμένη με την υποτροπιάζουσα μορφή της σκλήρυνσης από το 2004.  Παραμένει στην υποτροπιάζουσα μορφή, καθώς είχε τρεις επιδεινώσεις μέσα στη διετία.

Η μεγαλύτερή της αναπηρία ήταν η αδυναμία του δεξιού ποδιού, η οποία συνοδευόταν από σπαστικότητα, τέτοια που το γόνατο παρέμενε σχεδόν άκαμπτο.  Η αδυναμία ήταν εντονότερη στο πάνω μέρος του ποδιού: τα αντανακλαστικά των γοφών και των γονάτων ήταν αδύναμα και στα δύο πόδια, αλλά πολύ πιο αδύναμα στο δεξί πόδι.  Ελλείματα στην αίσθηση αφορούσαν τα μουδιάσματα των πελμάτων και του δεξιού χεριού.  Είχε επιπλέον κόπωση και δυσανεξία στη ζέστη, καθώς και επιτακτική ούρηση.

Είχε κάνει ήδη δύο αγγειοπλαστικές πριν τη συναντήσω.

Η πρώτη αγγειοπλαστική ήταν το καλοκαίρι του 2009: στενώσεις στην περιοχή J3 σε αμφότερες τις σφαγίτιδες, που αντιμετωπίστηκαν με στεντ.  Υπήρχε σημαντικός πόνος για τρεις μήνες μετά τα στεντ, όμως δεν υπήρξαν επιπλοκές, όπως βλάβη κάποιου νεύρου.  Δεν υπήρξε ούτε θρόμβωση.  Η ασθενής είχε σημειώσει τότε δραματικές βελτιώσεις στη σπαστικότητα και την επιτακτική ούρηση.  Αφότου συνέλαβε όμως το πρώτο της παιδί, χάθηκε κάθε βελτίωση.

Έκανε δεύτερη φλεβογραφία με IVUS το 2011.  Τότε, έκανε αγγειοπλαστική ξανά και στις δύο σφαγίτιδες, και μία επιπλέον αγγειοπλαστική στην άζυγο.  Η όλη επέμβαση δεν κράτησε περισσότερο από 30 λεπτά.  Και αυτή η επέμβαση της έφερε οφέλη στη σπαστικότητα και την επιτακτική ούρηση, τα οποία όμως χάθηκαν όταν απέκτησε το δεύτερό της παιδί.

Ο υπέρηχος διέγνωσε και πάλι CCSVI: είχε τρία θετικά κριτήρια, δηλαδή παλινδρόμηση στη σφαγίτιδα σε οριζόντια και κάθετη θέση, παλινδρόμηση στις εν τω βάθει φλέβες του εγκεφάλου και μία τουλάχιστο ενδοαυλιακή ανωμαλία (septum) στη δεξιά σφαγίτιδα, καθώς και ακίνητες βαλβίδες και στις δύο σφαγίτιδες.

Όταν την ανέλαβα μετά και τη δεύτερή της επέμβαση, ξεκίνησα πρώτα να δω σε τί κατάσταση ήταν τα στεντ στις σφαγίτιδες.

Στη δεξιά σφαγίτιδα, είχε προκύψει στένωση εσωτερικά του στεντ (in-stent stenosis), με μείωση της διατομής του αγγείου.  Ο IVUS έδειξε πως υπήρχαν ακίνητες και ελάχιστα ενεργές, σφιχτές βαλβίδες στη βάση της σφαγίτιδας, καθώς και μία περιοχή που περιείχε υγρό δεξιά μέσα στη σφαγίτιδα.  Το τελευταίο αποδείχθηκε πως ήταν septum.  Έγινε αγγειοπλαστική, και ενώ οι βαλίδες άνοιξαν, το septum έμεινε ανεπηρέαστο.  Επανέλαβα την αγγειοπλαστική, και ενώ η ροή ομαλοποιήθηκε κάπως, η ανώμαλη δομή, σαν όγκος μέσα στη φλέβα, παρέμενε εκεί.

Προχώρησα στην αριστερή σφαγίτιδα.  Και εκεί η περιοχή εσωτερικά του στεντ είχε στενώσει.  Έκανα αγγειοπλαστική σε εκείνο το σημείο, βελτιώθηκε η ροή, αλλά δεν εξαλείφθηκε η στένωση τελείως.  Υπέθεσα πως υπάρχει και συμπίεση από οστό εξωτερικά.  Στο κατώτερο μέρος της σφαγίτιδας ελέγχθησαν οι βαλβίδες.  Η διάμετρος της αριστερής σφαγίτιδας ήταν πολύ μεγαλύτερη από το άνοιγμα στην περιοχή των βαλβίδων.  Η αγγειοπλαστική των βαλβίδων επιβεβαίωσε τη στένωση.

Η άζυγος ήταν εξίσου προβληματική.  Το σκιαγραφικό δεν έρεε προς την άνω κοίλη φλέβα, αλλά παλινδρομούσε προς τις κοιλιακές φλέβες.  Δεύτερη απεικόνιση: υπάρχει παλινδρόμηση στη συμβολή αζύγου και ημιαζύγου.  Τρίτη απεικόνιση: παλινδρόμηση στο σπονδυλικό πλέγμα και την κάτω κοίλη φλέβα.

Διάγνωση: σοβαρό πρόβλημα απορροής της αζύγου.  Ο IVUS βρίσκει μία ακίνητη βαλβίδα στο τόξο της αζύγου, που θεραπεύτηκε με αγγειοπλαστική.  Το αποτέλεσμα ήταν γρήγορη ροή, χωρίς παλινδρόμηση.

Η ασθενής είχε επίσης υποπλασία της ανιούσας οσφυικής φλέβας.

Η ασθενής είχε και συμπίεση της αριστερής νεφρικής φλέβας (Nutcracker), με παλινδρόμηση αίματος στη φλέβα της ωοθήκης και την ανιούσα οσφυική.  Η εγκεφαλονωτιαία απορροή του αίματος επιδεινώνεται όταν υπάρχει Nutcracker, γιατί επιπλέον 550 ml αίματος (του νεφρού) ζητούν εναλλακτικές οδούς απομάκρυνσης.

Η ροή της αριστερής νεφρικής φλέβας, 550 ml το λεπτό, είναι μεγαλύτερη και από τη ροή της αζύγου και της ανιούσας οσφυικής φλέβας ταυτόχρονα.  Στην ασθενή αυτή, που είχε στενώσεις και στην άζυγο, και στην οσφυική, καταλαβαίνει κανείς πως η συνεισφορά της αριστερής νεφρικής φλέβας είναι δραματική.

Η στένωση της νεφρικής θεραπεύτηκε με στεντ.  Η αγγειοπλαστική με μπαλόνι είναι αναποτελεσματική, λόγω εξωτερικής συμπίεσης.

Σε αντίθεση με τις σφαγίτιδες φλέβες, στις οποίες βάζουμε στεντ με μεγάλη απροθυμία, το στεντ στη νεφρική φλέβα είναι η μόνη ενδεδειγμένη μέθοδος αποκατάστασης της ροής.

Τί έμαθα μετά από αυτό το περιστατικό:

  1. τα στεντ μπορούν να παραμείνουν λειτουργικά για χρόνια, χωρίς να μετακινηθούν από τη θέση τους.  Πιθανόν όμως να συμπιεστούν ή προκαλέσουν μικρή στένωση εσωτερικά τους.
  2. η αντιμετώπιση του in-stent stenosis είναι σχετικά απλή (εδώ έγινε με αγγειοπλαστική)
  3. χρειάστηκαν δύο φλεβογραφίες και δύο IVUS μέχρι να βρεθεί η ανωμαλία της αζύγου
  4. το σύνδρομο Nutcracker δεν αναγνωρίστηκε από κανέναν από τους προηγούμενους δύο γιατρούς
  5. τα septum είναι πολύ δύσκολα στη θεραπεία.  Το μόνο που κάνει η αγγειοπλαστική είναι να τα σπρώχνει προς το τοίχωμα της φλέβας
  6. ενώ τα στεντ χρησιμοποιούνται με απροθυμία στις έσω σφαγίτιδες φλέβες, η χρήση στεντ στη νεφρική φλέβα είναι υποχρεωτική σε αυτή την περίπτωση”

Και εδώ τελειώνει το κείμενο του Sclafani.

Δείτε τί ζητήματα προέκυψαν από την ασθενή του Sclafani σήμερα: έκανε δύο αγγειοπλαστικές, αλλά διόρθωσε μόνο προβλήματα στις σφαγίτιδες, και αυτά όχι ολοκληρωμένα.  Στν τρίτη αγγειοπλαστική, διορθώθηκαν, εκτός από τα παλιά στεντ, οι βαλβίδες των σφαγίτιδων, η άζυγος, που είχε διαφύγει τελείως της διάγνωσης, εντοπίστηκε υποπλασία σε οσφυική φλέβα και θεραπεύτηκε και η νεφρική φλέβα.

Σκεφτείτε αυτό το περιστατικό, που μας εξηγεί πολύ καλά γιατί κάποιος μπορεί να συνεχίζει να επιδεινώνεται μετά την αγγειοπλαστική: το πρώτο που πρέπει να αποκλείσουμε είναι αυτός ο ασθενής να έχει μείνει υποδιαγνωσμένος ή να επαναστένωσε γρήγορα.

Ο Schelling είναι ο καλύτερος νευρολόγος που είχα ποτέ: χωρίς να πάρει δεκάρα, διαβάζει μαγνητικές και φλεβογραφίες ασθενών και κάνει διαγνώσεις.  Αν ζαλίζεσαι, αυτός κοιτάει καλύτερα τη φλεβογραφία για να βγάλει άκρη, και δε μετράει απλά εστίες, λέγοντας “έλα μωρέ, η ζάλη σου μπορεί να είναι άσχετη από τη σκλήρυνση.  150 ευρώ”.  Ο Sclafani είναι ο δεύτερος καλύτερος νευρολόγος μου.  Του λες τί σου είπε ο Schelling, και αυτός πάει να το βρει να το διορθώσει.  Εντάξει, όχι δωρεάν αυτός, αλλά αλίμονο αν σκεφτόμουν το αντίτιμο της πραγματικής βοήθειας που μου δίνει.  Οι δυο τους με έχουν σχεδόν πείσει για το στεντ στη νεφρική φλέβα.  Λέω να το βάλω.  Ταυτόχρονα, θα χαρώ να δω πώς θα βοηθήσει η ασπιρίνη και η θεωρία του Scholbach ασθενείς που θέλουν να κερδίσουν χρόνο στη σκλήρυνση, ή ασθενείς που έχουν μόνο Nutcracker και όχι CCSVI/MS.

Και τώρα λέω να πάω για μία βουτιά στα βαθιά.

Σελίδα 1 από 41234