Monthly Archives: September 2012

Υποτροπές και ιντερφερόνες.

Υποτίθεται πως αυτό που θέλει να δείξει η κάτωθι έρευνα είναι ότι: αν τα πρώτα δύο χρόνια της αγωγής συνεχίζετε να κάνετε υποτροπές, τότε η αναπηρία σας εξελίσσεται πιο γρήγορα και πρέπει να αλλάξετε αγωγή.  Οι ασθενείς που βίωσαν μία ή δύο υποτροπές τα πρώτα δύο χρόνια της αγωγής με ιντερφερόνη είχαν σημαντικότερη εξέλιξη της αναπηρίας σε σχέση με αυτούς που δε βίωσαν υποτροπή.  Το επιχείρημα των συγγραφέων είναι πως οι ιντερφερόνες, άμα σε “πιάσουν” (?), σου μειώνουν τις υποτροπές, άμα δε σε πιάσουν, δε μειώνουν τίποτα και καιρός να αλλάξεις φάρμακο.

Effect of relapses over early progression of disability in multiple-sclerosis patients treated with beta interferon

Ποτέ δεν κατάλαβα γιατί κάποιους τους πιάνουν οι ιντερφερόνες, άλλους τους πιάνει το ξεμάτιασμα, και τον Λευτέρη τον πιάνει μόνο το μελισσόχορτο.

Αυτό που διαβάζω εγώ στην παραπάνω έρευνα είναι πως τα φάρμακα δεν φαίνεται να έχουν σχέση με αυτό που είναι να συμβεί: είτε θα παθαίνεις υποτροπή, είτε δε θα παθαίνεις, είτε θα εξελίσσεται γρήγορα η αναπηρία, είτε όχι.  Δείτε το διάγραμμα:

162 ασθενείς που παρακολουθήθηκαν στη διετία.  Έκαναν ιντερφερόνη.  Το 62.3% των ασθενών έκαναν μία ή περισσότερες υποτροπές.  Το υπόλοιπο 32.7% των ασθενών είχε αύξηση του EDSS, που διατηρήθηκε σταθερό στη διετία.  Γιατί να θεωρήσουμε ότι αυτοί που δεν έκαναν υποτροπή το οφείλουν στο φάρμακο το οποίο, παίρνοντάς το η πλειοψηφία, συνεχίζει να υποτροπιάζει;

Μάλλον κάποιος ήθελε να πουλήσει Tysabri και είπε να το στηρίξει με έρευνα τουλάχιστο.

Πολεμώντας την κακή επιστήμη

Ο επιδημιολόγος Ben Goldacre μιλάει για τα δεινά της επιστημονικής έρευνας σήμερα: μικρές αρνητικές έρευνες αποκρύπτονται, αλλοιώνοντας τα συνολικά αποτελέσματα μίας κλινικής μελέτης υπέρ ενός φαρμάκου, οι δε φαρμακοβιομηχανίες, που επιχορηγούν τις κλινικές μελέτες, δε διαθέτουν εύκολα τα αρνητικά δεδομένα, ενώ είναι αυτές που θα επιμορφώσουν έναν γιατρό υπέρ ενός φαρμάκου.

Battling Bad Science

Από τον πρόλογο του βιβλίου του “Κακές Φαρμακευτικές”:

“Η ιατρική έχει ραγίσει.  Και πραγματικά πιστεύω πως αν οι ασθενείς και το κοινό αντιληφθούν πλήρως ποτέ τί τους έχει συμβεί, τί τους έκαναν γιατροί, ακαδημαϊκοί και υπεύθυνοι υγείας, θα θυμώσουν.

Θέλουμε να φανταζόμαστε πως η ιατρική βασίζεται σε ενδείξεις, και σε αποτελέσματα σωστών εξετάσεων.  Στην πραγματικότητα, αυτές οι εξετάσεις είναι συχνά εντελώς ελαττωματικές.  Θέλουμε να πιστεύουμε πως οι γιατροί γνωρίζουν τη βιβλιογραφία της έρευνας, όταν στην πραγματικότητα το μεγαλύτερο μέρος αυτής το αποκρύπτουν οι φαρμακευτικές.  Μας αρέσει να θεωρούμε τους γιατρούς καλά μορφωμένους, όταν στην πραγματικότητα μεγάλο μέρος της εκπαίδευσής τους χρηματοδοτείται από φαρμακοβιομηχανίες.  Θέλουμε να πιστεύουμε πως οι υπεύθυνοι επιτρέπουν μόνο τα αποτελεσματικά φάρμακα στην αγορά, όταν στην πραγματικότητα εγκρίνουν απαράδεκτα φάρμακα, των οποίων οι παρενέργειες συχνά αποσιωπώνται σε γιατρούς και ασθενείς”.

Και συνεχίζει για το πώς οι έρευνες υπερβάλλουν το θετικό προφίλ ενός φαρμάκου, πώς ακόμη και ακαδημαϊκοί, αυτοί που θεωρούνται απόλυτα αντικειμενικοί αυθεντίες, απροκάλυπτα συγγράφουν υπέρ ενός φαρμάκου, καταλήγοντας να έχουμε μία ιατρική που ρυθμίζεται εξ ολοκλήρου από τις διαθέσεις της βιομηχανίας, και ασθενείς που νομίζουν πως όλα δουλεύουν ρολόι:

Drugs are tested by the people who manufacture them, in poorly designed trials, on hopelessly small numbers of weird, unrepresentative patients, and analysed using techniques which are flawed by design, in such a way that they exaggerate the benefits of treatments. Unsurprisingly, these trials tend to produce results that favour the manufacturer. When trials throw up results that companies don’t like, they are perfectly entitled to hide them from doctors and patients, so we only ever see a distorted picture of any drug’s true effects. Regulators see most of the trial data, but only from early on in its life, and even then they don’t give this data to doctors or patients, or even to other parts of government. This distorted evidence is then communicated and applied in a distorted fashion. In their forty years of practice after leaving medical school, doctors hear about what works through ad hoc oral traditions, from sales reps, colleagues or journals. But those colleagues can be in the pay of drug companies – often undisclosed – and the journals are too. And so are the patient groups. And finally, academic papers, which everyone thinks of as objective, are often covertly planned and written by people who work directly for the companies, without disclosure. Sometimes whole academic journals are even owned outright by one drug company. Aside from all this, for several of the most important and enduring problems in medicine, we have no idea what the best treatment is, because it’s not in anyone’s financial interest to conduct any trials at all. These are ongoing problems, and although people have claimed to fix many of them, for the most part, they have failed; so all these problems persist, but worse than ever, because now people can pretend that everything is fine after all.

Το αναφέρει στην προφορική του ομιλία: το φαινόμενο πλασέμπο είναι θαυμαστό, και δουλεύει καλύτερα όταν, αντί για χάπι, “πονάς” τον εαυτό σου με μία αγωγή – πες την ένεση, πες την ιντερφερόνη.  Όσο δραματικότερες οι παρενέργειες της αγωγής, τόσο καλύτερο το πλασέμπο.

“Και το χειρότερο είναι πως τώρα οι άνθρωποι μπορούν να προσποιηθούν πως όλα είναι μια χαρά”.

Dr. Mark Haacke on CCSVI

Παρακολουθήστε μία επικαιροποιημένη παρουσίαση του CCSVI, τρία χρόνια και 47 εργασίες μετά.

Dr E. Mark Haacke Video 1

Dr E. Mark Haacke Video 2

Υπάρχουν έντεκα εναλλακτικές οδοί για την απορροή του αίματος από τον εγκέφαλο, λέει ο Dr. Haacke, υπολογίζοντας σε αυτές τις έξω σφαγίτιδες, τις σπονδυλικές, το σπονδυλικό πλέγμα, τις πρόσθιες σφαγίτιδες (anterior), όμως σε υγιείς ανθρώπους το 50% του αίματος του εγκεφάλου επιλέγει να εξέλθει από τις σφαγίτιδες, ενώ στους ασθενείς με σκλήρυνση όχι – και ίσως αυτός είναι παράγοντας κινδύνου για τη σκλήρυνση.  Το ερώτημα δεν είναι αν το αίμα απομακρύνεται από τον εγκέφαλο, λοιπόν, γιατί από κάπου θα απομακρυνθεί, αλλά αν έχει συνέπειες η μη προτίμηση των σφαγίτιδων, λόγω στενώσεων, στον εγκέφαλο. “Αν ο γιος μου είχε δραματικά μειωμένη απορροή του αίματος από τις σφαγίτιδες, θα ανησυχούσα” συμπληρώνει.

Ένα άλλο χαρακτηριστικό των ασθενών με σκλήρυνση είναι πως έχουν συνήθως μία dominant σφαγίτιδα, που διεξάγει τη ροή (δεύτερος παράγοντας κινδύνου).  Φανταστείτε τί γίνεται όταν και αυτή, συν τω χρόνω, παρουσιάζει στένωση.

Επόμενο βήμα για την έρευνα: να αποδείξουμε πως ο εγκέφαλος συνολικά λειτουργεί καλύτερα όταν βελτιώνεται το perfusion του – άρα να αποδείξουμε πως το CCSVI πράγματι προκαλεί υποαιμάτωση/υποξία και η αγγειοπλαστική τα βελτιώνει.

Ψέγει ελαφρώς τους επεμβατικούς που προχωρούν σε φλεβογραφία χωρίς την τρισδιάστατη απεικόνιση ροής που προτείνει ο ίδιος – απεικόνιση που ίσως υποδείξει ποιές φλέβες δεν πρέπει να πειράζουμε, ώστε να μην επιδεινώνουμε τον ασθενή.

Πρωτοπόρο στην έρευνα και Zamboni της δεκαετίας του εβδομήντα θεωρεί τον Γάλλο Aboulker που με φλεβογραφία και μπαλονάκι διόρθωνε φλεβικά προβλήματα στις σφαγίτιδες, άζυγο, ημιάζυγο, οσφυικές, νεφρική και λαγόνια φλέβα ασθενών με συμπτωματολογία που ομοιάζει αυτής της σκλήρυνσης – οι δύσπιστοι ψάξτε το όνομά του στο pubmed.

Σχόλιο δικό μου: αν και οι περισσότεροι επιλέγουν την πολιτικά ορθή οδό της διαχώρισης των συνδρόμων ως δύο διαφορετικά αλλά συνυπάρχοντα, CCSVI και MS, νομίζω πως η επιλογή αυτή είναι καθαρά διπλωματική, πως η MS είναι πράγματι μία αταυτοποίητη νόσος, ένα καλάθι στο οποίο οι νευρολόγοι έριχναν συμπτώματα που δε μπορούσαν να αποδώσουν σε άλλη παθολογία, σε νέους ασθενείς με συγκεκριμένες εστίες ή επεισόδια στον χρόνο, των οποίων όμως η προέλευση φαίνεται να είναι φλεβική.  Η MS των νευρολόγων δεν ξέρουμε τί είναι, από τί προκαλείται και πώς θεραπεύεται.  Το CCSVI ξέρουμε όλο και καλύτερα τί είναι, από τί προκαλείται και πώς θεραπεύεται.  Το δεύτερο είναι η μία και αρχική disease process που αξίζει να διερευνηθεί.

Ερευνητικές προκλήσεις και CCSVI – Dr. Simka

CCSVI: a state of the art and research challenges

Είκοσι χρόνια πριν, Ρώσοι (νομίζω) γιατροί, οι Ogleznev et al, περιέγραψαν στενώσεις και αποφράξεις στις έσω σφαγίτιδες και βραχιοκεφαλικές φλέβες ασθενών με διάφορες μυελοπάθειες – δεν αποκλείεται η διάγνωση να ήταν MS.   Δείτε σχετικά:

Ogleznev KO, Tsuladze II. Diagnosis of venous circulatory disorders in the cervical portion of the spine and cord by selective phlebography. Vestn Rentgenol Radiol. 1993:46-49.
Tsuladze II. The selective phlebography of the large tributaries of the vena cava system in the diagnosis of venous circulatory disorders in the spinal complex. Zh Vopr Neirokhir Im N N Burdenko. 1999;2:8-13.

Ο Dr. Simka παρουσιάζει αυτό και άλλα δεδομένα για να υποστηρίξει την υπόθεση πως η πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να έχει φλεβική αιτία.  “Αν και μας λείπουν μακρόχρονες και παιδιατρικές παρατηρήσεις, υπάρχει υποψία πως οι ασθενείς με σκλήρυνση πάσχουν από συγγενείς φλεβικές ανωμαλίες των αγγείων που αποχετεύουν εγκέφαλο και σπονδυλική στήλη.  Αν λάβουμε υπόψη την εμβρυολογική εξέλιξη των σφαγίτιδων και βραχιοκεφαλικών φλεβών, αναμένεται μία υψηλότερη συχνότητα αυτών των ανωμαλιών στην αριστερή πλευρά” συμπληρώνει εύστοχα, για να δικαιολογήσει και το κοινό εύρημα των περισσοτέρων μας εδώ μέσα: μία δύστροπη αριστερή σφαγίτιδα.  Και εξηγεί:

IJVs develop from the precardinal veins, which must join the common cardinal veins during embryological development. In some cases this process may go awry, especially on the left side, where part of the left common cardinal vein involutes.

Όσον αφορά τη διάγνωση, η συνηθέστερη στένωση είναι στην περιοχή της βαλβίδας.  Άλλου είδους στενώσεις απαντώνται σπάνια.  Αν υπάρχουν άλλου είδους στενώσεις, όπως υποπλασίες, μεμβράνες, ιστοί ή τοιχωματικές στενώσεις, αυτό δε σημαίνει απαραίτητα και παθολογική απορροή, συμπληρώνει – ίσως θεωρείται παθολογική, μόνο όταν συνυπάρχει και με άλλα σημάδια κακής ροής, κάτι που ο IVUS μπορεί να διαλευκάνει.

Όσον αφορά τη σχέση του συνδρόμου με την σκλήρυνση, ισχύει πως “είναι πολύ δύσκολο να προτείνεις έναν εύλογο μηχανισμό, βάσει του οποίου αυτές οι στενώσεις προκύπτουν δευτερογενώς.  Φαίνεται πολύ πιθανότερο τα φλεβικά προβλήματα να είναι συγγενείς ανωμαλίες”.

Εν ολίγοις, στο ευσύνοπτο άρθρο του Dr. Simka, φαίνεται πολύ πιθανό το CCSVI να είναι η αιτία της MS.

18

Διπλό ποστ σήμερα.  Όχι χωρίς λόγο, αφού είναι 18 Σεπτέμβρη.

Το σύμπαν συνωμότησε.  18 Ιούλη 2009 γεννήθηκε ο γιος μου.  18 Οκτώβρη 2009 έπαθα την πρώτη υποτροπή.  18 Γενάρη 2010 τη δεύτερη.  18 Μάρτη 2011 πέτυχε η αγγειοπλαστική.  Όταν μου πρόσφεραν ημερομηνία, για τα στεντ, την 18η Αυγούστου, είπα ναι.

Πέρασε ο μήνας αγωνίας, τα στεντ είναι στη θέση τους, τα νιώθω ελάχιστα, μόνο αν κουραστώ ή κάνω απότομη κίνηση, δεν έχω μετανιώσει μέχρι στιγμής που τα έβαλα, ελπίζω να λέω το ίδιο και στο μέλλον.  Είχα μπελάδες με τα Pradaxa, το έγραψα και νωρίτερα, την έβγαλα κυρίως με ασπιρίνη και σχετική ξεκούραση.

Σχετική μόνο, γιατί ξεκίνησα δουλειά, λύκειο, μαθητές, εφηβεία, 400 παιδιά σε ένα σχολείο, φασαρία, αλλά επιτέλους έχω άλλα προβλήματα στο οπτικό μου πεδίο: φέρατε βιβλία; Κώστα πόσες φορές θα αλλάξεις καρέκλα;  Αποστόλη, έκθεση ζήτησα, όχι ερωτική εξομολόγηση.  Και λοιπά, και λοιπά.  Έχει πλάκα να δουλεύεις με σχεδόν δεκαοκτάχρονα.  Εγώ δεν ήμουν τόσο χαρούμενο δεκαοκτάχρονο, για υπο-θαλαμικούς λόγους, οπότε το απολαμβάνω τώρα.

Να καταθέσω ξανά, με χαρά, συγκίνηση και ευγνωμοσύνη για την ανακάλυψη του CCSVI, πως αυτό το πλασέμπο που λέγεται επέμβαση δουλεύει.  Μετά την πρώτη επέμβαση, 18-3-2012, δεν έπαθα νέα υποτροπή.  Σημειώθηκε επιδείνωση παλαιότερου επεισοδίου (διπλωπίας) δεκατέσσερις μήνες μετά, και ακολούθησε εκ νέου διάγνωση και αγγειοπλαστική.  Υπήρχε πάντα ένα έλλειμμα διπλωπίας, ζάλης και μειωμένης οπτικής οξύτητας στο αριστερό μάτι, αλλά το τελευταίο βοηθήθηκε από τα στεντς.  Ποιός θα μου έλεγε πως, για αυτό που συμβαίνει πάνω στο οπτικό νεύρο, ευθύνεται και μία φλέβα κάτω αριστερά στο νεφρό;

Στην MS έχουμε μάθει κυρίως να χάνουμε, και μάλιστα απροσδόκητα, και όχι να κερδίζουμε.  Φοβάμαι να πιστέψω τις καλές προγνώσεις.  Ας ελπίσω μόνο να ξεμπέρδεψα με τον κύκλο του 18 και να περάσω επιτέλους στο επόμενο στάδιο: μία ενηλικίωση στη γνώση του “τί είχα”, με περισσότερες βεβαιότητες και λιγότερους φόβους.  Είναι ωραίο να μεγαλώνουμε, και να μεγαλώνουμε γεροί.

Rain in Manhattan, no 18.

Σελίδα 1 από 3123