Monthly Archives: March 2013

Το κορίτσι που άφησα πίσω

Απαντήστε με ειλικρίνεια στην παρακάτω ερώτηση: θα αντέχατε να ζείτε τη ζωή σας, την ίδια ζωή, ξανά και ξανά;  Αν ναι, σημαίνει πως δημιουργήσατε τέτοιες συνθήκες στη ζωή σας ώστε αυτή να είναι ευχάριστη, ακόμη και αν πρέπει να την επαναλάβετε.  Αν όχι, τότε αλλάξτε αυτό που σας κάνει να μη θέλετε να την επαναλάβετε.

Με την ερώτηση αυτή, ο Νίτσε καταργούσε φιλοσοφικά το θάνατο ως το χειρότερο που μπορεί να σου συμβεί, και έβαζε στη θέση του την “αέναη επανάληψη” της ζωής ως το χειρότερο που μπορεί να σου συμβεί: μιας ζωής που δεν αντέχεται ούτε μία φορά, πόσω μάλλον στην επανάληψή της.  Ρητορικός τρόπος να δείξει σε όλους μας πως όλοι έχουμε πράγματα που θέλουμε να αλλάξουμε, και πως η μεταφυσική του θανάτου και της θρησκείας είναι ένας μεταφορικός τρόπος να πάρεις τα βάσανα από εκεί που ανήκουν, στη ζωή, και να τα μεταθέσεις όλα, τάχα, στη στιγμή του θανάτου.

Ψέματα.  Ο χειρότερος θάνατος είναι μία ζωή που δεν αντέχεται, και πρέπει να βιωθεί ξανά και ξανά και ξανά.

Αυτά είχα στο μυαλό μου, όταν, το 2010, εμφανίστηκα στο διαδίκτυο, σε φόρουμ για τη σκλήρυνση, για πρώτη φορά.  Ξαναδιαβάζω σήμερα το πρώτο μου ποστ έβερ (ανήκει σε άλλη ιστοσελίδα, όχι στο ccsvitalk) και φρίττω για το πόσο ελάχιστα μπόρεσα να παρασύρω τον πειθήνιο στο νευρολόγο του ασθενή να κάνει έναν υπέρηχο: φοβάμαι πως όσοι λιγοστοί συμφωνούσαν/καταλάβαιναν τα περί φλεβικής θεωρίας τότε, το 2010, τόσοι θα είναι και τώρα, άντε ίσως λίγοι περισσότεροι.  Εντάξει, αρκετοί έχουν ακούσει για το CCSVI, αλλά το ξέχασαν αμέσως μόλις τους το απαγόρευσε ο υπέροχος νευρολόγος τους.  Κάποιοι το έχουν στο μυαλό τους, λαθεμένα, ως “άλλη μία θεραπεία για τη σκλήρυνση, που όμως δεν πιάνει σε όλους, και γι αυτό εγώ θα πάρω Gilenya”.  Κάποιοι πήγαν και εξετάστηκαν και έκαναν επέμβαση μέσα στην καθ όλα κατανοητή απελπισία της επιδείνωσης, και όχι επειδή αντιλήφθηκαν πλήρως τί σημαίνει CCSVI.  Πόσοι να είναι, άραγε, αυτοί οι ασθενείς που ψάχνω τώρα, αυτοί που έψαχνα και το 2010, οι οποίοι άλλαξαν άρδην πορεία και εικόνα για τον κόσμο μετά την ανακάλυψη του CCSVI?  Το ποστ που άφησα πίσω, γραμμένο από ένα κορίτσι που ελπίζω να άφησα πίσω, φοβάμαι πως εξακολουθεί να αγγίζει/αφορά λίγους.  Αλλά επειδή είναι η αρχή μίας πορείας για μένα, που οδήγησε και στο ccsvitalk, το επικολλώ εδώ, με την ελπίδα (κι ας είναι μάστιγα η ελπίδα) να αντιληφθεί ο νέος αναγνώστης σήμερα πως δεν έχει κανένα νόημα να χάνεται χρόνος ή χρόνια.  Ήταν 2010 και είναι 2013.  Ασθενείς και νευρολόγοι πανηγύριζαν, τότε, το Gilenya.  Ασθενείς και νευρολόγοι πανηγυρίζουν, τώρα, την αλεμτουζουμάμπη.  Σας παρακαλώ, αντιληφθείτε τη ματαιότητα του πανηγυρισμού.

Το ποστ – θυμάμαι γράφτηκε Απρίλιο του 2010:

Καλημέρα, αλλά όχι καλώς σας βρήκα – θα ήταν προτιμότερο να είχαμε συναντηθεί σε ξενοδοχείο στη Χαβάη, ή σε κρουαζιερόπλοιο στη Μεσόγειο. Όμως, εφόσον βρισκόμαστε εδώ, μπορούμε τουλάχιστο να μοιραστούμε χρήσιμες εμπειρίες και πληροφορίες.

Είμαι 32 ετών, και αδιάγνωστη, αλλά με επίμονα συμπτώματα. Είχα μία οπτική νευρίτιδα το 2003, και ίλιγγο, με αστάθεια και διπλωπία, το 2009. Μία έως καμία εστία στην μαγνητική. Εξαιρετική εικόνα, θα μου πείτε, αλλά η ζάλη που νιώθω εδώ και τέσσερις μήνες είναι σα να είμαι όντως στο κρουαζιερόπλοιο που προανέφερα.

Δεν ακολουθώ φαρμακευτική αγωγή, δεν παίρνω καν συμπτωματική θεραπεία, δηλαδή κορτιζόνη. Όπως δε νομίζω πως ένας Χημικός είναι περισσότερο αρμόδιος από έναν Γεωλόγο να μιλήσει για το πότε θα γίνει σεισμός, απέφυγα να βασιστώ στην καλή πρόγνωση του Νευρολόγου και έψαξα Αγγειοχειρουργό. Και αυτό γιατί, στον θαυμαστό γενναίο κόσμο της μετά Ζαμπόνι εποχής, η πάθησή μας είναι probably, if not definitely, αγγειακή. Έκανα προηγουμένως υπέρηχο σε ακτινολόγο και βρέθηκε, οποία σύμπτωσις, απουσία ροής στην αριστερή σφαγίτιδα. Ακολούθησε φλεβογραφία, που πιστοποίησε το εύρημα του υπερήχου, και επέμβαση με μπαλονάκι για τη διάνοιξη της φλέβας. Βιώνω ήδη τα πρώτα θετικά αποτελέσματα, αν και επιφυλάσσομαι να σας μιλήσω για αυτά εφόσον έχει περάσει σεβαστός χρόνος και αντικειμενοποιηθούν περισσότερο.

Οι λόγοι που γράφω σήμερα είναι πολλαπλοί. Ανθρωπιστικοί στην αφετηρία τους, γιατί με λυπεί να βλέπω ανθρώπους να υποφέρουν είτε από την ίδια τη νόσο είτε από παρενέργειες των τροποποιητικών φαρμάκων. Φιλοσοφικοί επίσης, γιατί νιώθω πως δεν είναι δυνατό, μεθοδολογικά μιλώντας, να πειστούν οι νευρολόγοι άμεσα ώστε να εγκαταλείψουμε τις παραδοσιακές θεραπείες, αλλά πρέπει εμείς να είμαστε η γενιά που θα φέρει και θα εξελίξει το γονίδιο της νέας, μηχανικής και όχι χημικής, αποκατάστασης της πάθησης. Και σαφώς έχω και επιστημονικούς λόγους. Διάβασα τί σημαίνει CCSVI, είδα πως υπάρχει άμεση συσχέτιση με την πολλαπλή σκλήρυνση, πως η φλεβική ανεπάρκεια προηγείται χρονικά – άρα και αιτιακά;- και πως αν αποκατασταθεί αυτή σταματούν οι υποτροπές.

Καλό είναι να μην επιζητούμε μεταφυσικές αβεβαιότητες σε ζητήματα τόσο σοβαρά όπως μία χρόνια νόσος, αλλά καθαρές βεβαιότητες, χειροπιαστές και αποδείξιμες. Συγχωρήστε την απότομη εισαγωγή μου στο θέμα ή την ιδιόμορφη υπογραφή, αλλά αγαπάω τον άνθρωπο και θέλω βεβαιότητες, όχι ελπίδες, πως κανείς δε θα υποφέρει.

Ψάξτε τις φλέβες σας.

Η ελπίδα είναι η μάστιγα της ανθρωπότητας.

Αυτά, λοιπόν, το 2010.  Θα μπορούσα να το γράψω και σήμερα, με την έννοια πως ακόμη και σήμερα η μεγαλύτερη μερίδα των ασθενών χρειάζεται να ακούσει ξανά από την αρχή για το CCSVI.  Σα να μην πέρασαν τρία χρόνια.  Σα να μην έγινε τίποτα.  Τότε είχα τον αφελή ενθουσιασμό να πιστεύω πως θα ενωνόμασταν όλοι οι ασθενείς μόλις μάθαιναν και άλλοι για το CCSVI, και θα διεκδικούσαμε δωρεάν και ασφαλείς επεμβάσεις.  Στην πορεία είδα πως είχα σοβαρό θέμα επικοινωνίας με άλλους ασθενείς, για ένα σωρό λόγους, από τους οποίους μόνο ένα δυο μπορώ να κατανοήσω.

Και ο καθένας τράβηξε τη μοναχική του πορεία.  Όπερ σήμανε, για όσους ήθελαν αγγειοπλαστική, εξεύρεση ιδίων χρημάτων και δυνάμεων.  Και έτσι είναι ακόμη.  Και αν σου πέτυχε η αγγειοπλαστική, έχει καλώς.  Αν όχι, είσαι διπλά μόνος, αφού ούτε σύλλογος επίσημος, ούτε καν οι άλλοι ασθενείς που επέλεξαν την αγγειοπλαστική μπορούν να σε βοηθήσουν.

Έπεσα πάνω στη λέξη Zamboni, σε ένα βίντεό του και σε μία εργασία του, τον Φεβρουάριο του 2010, και έκτοτε τα μυαλά δε μου τα άλλαξε κανένας.  Ήλπιζα πως θα την πάθαιναν όλοι οι ασθενείς αυτή την ευχάριστη έκπληξη, αν τους έλεγα την ιστορία μου.  Δεν έγινε.  Το 2010, αντί για Αβονέξ που μου πρότειναν σιγά σιγά, επέλεξα αγγειοπλαστική, και όταν η τελευταία πέτυχε, είπα ναι Νίτσε, να μία στιγμή που θα άντεχα να ζήσω ξανά και ξανά και για πάντα.

CCSVI in Athens: part 2 – Dr. Tsamopoulos

Σας διαθέτω την ανταπόκριση του γιατρού σχετικά με τη ΧΕΝΦΑ.  Τον ευχαριστούμε για τον χρόνο του και για τον κόπο του.

Έπειτα από την πραγματοποίηση αξιοσημείωτου αριθμού ενδοαυλικών αντιμετωπίσεων ασθενών με ΧΕΝΦΑ από την ομάδα μας και με την ευκαιρία της πρόσφατης διαδικτυακής μας παρουσίας (www.ccsviathens.com), θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τα μέχρι σήμερα συμπεράσματά μας καθώς και το επιστημονικό μας έργο.

Στα πλαίσια των ερευνητικών μας δραστηριοτήτων, τον περασμένο Σεπτέμβριο παρουσιάσαμε στο συνέδριο του Εuropean Society of Minimally Invasive Neurological Therapy (ESMINT) στη Νίκαια της Γαλλίας, τη συνδυαστική προσέγγιση υδροστατικών και ανοσολογικών παραγόντων στα πλαίσια της συσχέτισης της ΧΕΝΦΑ με το λεμφαγγειακό σύστημα. Ένα μήνα αργότερα, σε συνέδριο που διοργανώθηκε από το ερευνητικό ίδρυμα Welcome Trust του Λονδίνου (έτος ιδρύσεως 1936), παρουσιάσαμε, στο Πανεπιστήμιο Johns Hopkins στη Βαλτιμόρη των Ηνωμένων Πολιτειών, το γενετικό συσχετισμό με την ενδοαυλική αντιμετώπιση, εργασία που προκάλεσε ιδιαίτερο ενδιαφέρον. 

Όσον αφορά στο επιστημονικό μας έργο, τον τελευταίο ενάμιση χρόνο στην Ελλάδα, έχουμε πραγματοποιήσει 50 περιστατικά, ενώ στο Μιλάνο περισσότερα από 250 τα τελευταία τρία χρόνια. Οι επεμβάσεις μας ήταν επιτυχείς κατά 99% σε τεχνικό επίπεδο, η βελτίωση ορισμένων κλινικών συμπτωμάτων ήταν άμεση σε ποσοστό 80%, ενώ σε ένα ποσοστό 55-60 % τα αποτελέσματα διατηρήθηκαν ακόμη και μετά την πάροδο είκοσι μηνών. Αξίζει να σημειωθεί ότι δεν παρατηρήθηκε καμία περιεπεμβατική ή μετεπεμβατική επιπλοκή. 

Όπως είχαμε πρώτα ανακοινώσει μέσω της ιστοσελίδας σας, η εφαρμογή του ενδοαυλικού υπερήχου (IVUS) στους ασθενείς με ΧΕΝΦΑ, εδώ και ένα χρόνο πραγματοποιείται και στην Ελλάδα από την ομάδα μας. Η χρήση του, καθορίζεται σύμφωνα με τις ενδείξεις της διαγνωστικής ψηφιακής φλεβογραφίας. Στο σημείο αυτό, θα ήθελα να αναφέρω πως το διαγνωστικό αγγειογραφικό πρωτόκολλο, το οποίο εφαρμόζουμε από το πρώτο κιόλας περιστατικό, περιλαμβάνει ενδελεχή έλεγχο και αιμοδυναμικό συσχετισμό ευρημάτων, από τη λαγόνιο, ανιούσα οσφυϊκή και αριστερή νεφρική φλέβα έως τους σιγμοειδείς κόλπους του εγκεφάλου.

Η μέχρι σήμερα εφαρμογή του IVUS έχει συμβάλλει καθοριστικά στη λεπτομερή ανάλυση αγγειακών αλλοιώσεων ιδιαίτερα της αζύγου φλεβός, ορισμένες εκ των οποίων δεν ήταν δυνατόν να προσδιοριστούν και να αναλυθούν με άλλη μέθοδο, εξ αιτίας κυρίως της φυσιολογίας. Εξίσου σημαντική είναι η συμβολή του IVUS στην επιλογή και παραμετροποίηση της κατάλληλης κάθε φορά τεχνικής αντιμετώπισης των φλεβικών αυτών ανωμαλιών, με άριστα αποτελέσματα. Το πρωτόκολλο που ακολουθούμε κατά τη χρήση του συστήματος IVUS έχει καθοριστεί σε συνεργασία με τον Senior Τechnician για IVUS του μεγαλύτερου Θωρακοχειρουργικού Κέντρου στην Ευρώπη.

Σε απάντηση στο ιστολόγιό σας αναφορικά με τη σχέση κόστους επέμβασης και αριθμού αγγειοπλαστικών, θέλουμε να διαβεβαιώσουμε ότι, όπως είναι γνωστό, αποτελεί πάγια θέση μας να παρέχουμε το χαμηλότερο δυνατόν κόστος. Ενώ σε περίπτωση που στο απώτερο μέλλον χρειαστεί επανάληψη της ενδοαυλικής αντιμετώπισης, το κόστος θα είναι σαφώς πιο χαμηλό από το αρχικό.

Τέλος, σχετικά με ερώτησή σας για το διαγνωστικό επανέλεγχο, θα ήθελα να σας ενημερώσω πως σε κάθε περιστατικό θα γίνεται συνεκτίμηση από την ομάδα μας των υπερηχογραφικών ευρημάτων με την κλινική εικόνα του ασθενούς και θα αξιολογείται εάν κρίνεται σκόπιμη περαιτέρω διερεύνηση και με διαγνωστική φλεβογραφία.

Στο σημείο αυτό, επιτρέψτε μου να υπενθυμίσω ότι ο υπερηχογραφικός έλεγχος, που βασίζεται πάντα στο πιο πρόσφατο διεθνές πρωτόκολλο, πραγματοποιείται από τον κύριο Νικόλαο Λιάση και να τονίσω ότι είναι ο ιατρός με τη μεγαλύτερη εμπειρία στη διάγνωση της ΧΕΝΦΑ, καθώς και τις περισσότερες ιατρικές διαπιστεύσεις διεθνώς, ενώ είναι και ένας εκ των ιδρυτών του ISNVD (International Society for Neurovascular Disease). 

Με εκτίμηση,

Ν.Γ.Τσαμόπουλος

Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών

Δ/ντης Τμήματος Επεμβατικής Νευροακτινολογίας

Νοσοκομείου Mediterraneo

www.ccsviathens.com

Dr. Salvatore Spagnolo, CCSVI and MS

Υπερευχαριστώ την aliki για τη μετάφραση και παρουσίαση του ιταλικού βίντεο που φαίνεται να μοιράζει ελπίδες και για επιτυχείς μεταμοσχεύσεις σε δύσκολες φλεβικές ανεπάρκειες.

ccsvi e sclerosi multipla: si può curare

Απόψε θέλω να σας παρουσιάσω την κλινική ιστορία ενός ασθενούς με χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια που για 4 φορές υπεβλήθη σε επέμβαση διάνοιξης των φλεβών του, και μετά από κάθε διάνοιξη είχε μια αξιοσημείωτη κλινική βελτίωση η οποία όμως εξαφανιζόταν μετά από κάθε φορά που επαναστένωνε.

Από τότε που το 2008 ο Zamboni ανακάλυψε τη νέα φλεβική παθολογία την οποία όρισε ως χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια και υπέθεσε ότι αυτή έχει σχέση με την σκλήρυνση κατά πλάκας, ένας μεγάλος αριθμός μελετών έλαβε χώρα σε παγκόσμιο επίπεδο τα αποτελέσματα των οποίων είναι μεταξύ τους πολύ αντικρουόμενα.

Παρατηρήθηκε οτι υπάρχουν ασθενείς με ccsvi που δεν πάσχουν όμως από σκλήρυνση κατά πλάκας.  Αντιθέτως, υπάρχουν ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας που δεν πάσχουν από ccsvi.  Και τέλος, υπάρχουν ασθενείς με ccsvi που έχουν και σκλήρυνση κατά πλάκας.

Με βάση αυτά τα αποτελέσματα που είναι έτσι αντίθετα είναι πιθανό να υποθέσουμε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας και η χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια είναι δυο ξεχωριστές παθολογίες που έχουν πολλές ομοιότητες στην κλινική εικόνα αλλά με διαφορετική αιτιοπαθογένεια.  Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση ασθένεια αγνώστου αιτιολογίας που δεν χρειάζεται χειρουργική επέμβαση.  Το ccsvi είναι μια παθολογία που οφείλεται στη στένωση των έσω σφαγίτιδων φλεβών ή άλλων φλεβών του συστήματος της άνω κοίλης φλέβας.  Το ξεμπλοκάρισμα αυτών των φλεβών περιορίζει την κύρια αιτία της ασθένειας και φέρνει μια αξιοσημείωτη κλινική βελτίωση.

Η στένωση μιας φλέβας μπορεί να είναι αιτία για σοβαρές ασθένειες που ορίζονται από:
Μια στασιμότητα του αίματος κάτω από το εμπόδιο με διάταση της φλέβας, ένα πρήξημο (οίδημα) των ιστών, βλάβη του μεταβολισμού των κυττάρων, με κακή λειτουργία του προσβεβλημένου οργάνου, και τη δημιουργία νέων φλεβιδίων που έχουν ως σκοπό να φέρνουν το αίμα πάνω από τη στένωση.

(Για παράδειγμα δείχνει μια φωτογραφία με το πόδι μιας ασθενούς το οποίο φαίνεται πρησμένο και ερυθρό)
Αυτή είναι η κλινική περίπτωση μιας ασθενούς που έχει μια στένωση από θρόμβωση της εν τω βάθει μηριαίας φλέβας. Όπως παρατηρούμε, το προσβεβλημένο μέρος έχει μέγεθος ιδιαίτερα αυξημένο σε σχέση με το υγιές μέρος. Το ένα παρουσιάζεται πρησμένο έχοντας φλεγμονή της κυκλοφορίας και στις επιφανιακές φλέβες.

(Αλλάζει διαφάνεια:)
Εγκεφαλική φλεβική υπέρταση από τη στένωση των σφαγίτιδων φλεβών.  Ενώ η εγκεφαλική ισχαιμία από τη στένωση των αρτηριών είναι πολύ καλά γνωστή, οι εγκεφαλικές παθολογίες που οφείλονται σε στενώσεις του εγκεφαλικού φλεβικού συστήματος είναι άγνωστες και ιδιαίτερα υποτιμημένες.

Θέλω να παρουσιάσω αυτό το πολύ ωραίο φιλμ όπου φαίνεται η περιπλοκότητα της ανατομίας του φλεβικού εγκεφαλικού συστήματος.  Βλέπουμε ότι αυτές οι φλέβες παίρνουν το αίμα από την περιφέρεια του κεφαλιού και το μεταφέρουν στους κεντρικούς αγωγούς και στους περιφερειακούς που είναι πολύ μεγαλύτερες φλέβες.  Αυτοί οι αγωγοί έχουν την αποστολή να φέρουν το αίμα στο στέρνο. Όπως βλέπετε, είναι πραγματικά περίπλοκο το φλεβικό σύστημα του εγκεφάλου και μένουμε έκπληκτοι από το γεγονός ότι ο ιατρικός κόσμος μέχρι τώρα γνωρίζει ελάχιστα γι’ αυτή τη φλεβική κυκλοφορία.

Είναι καλύτερα να πούμε πώς εκτελείται η φλεβική κυκλοφορία στον εγκέφαλο παρουσιάζοντας δυο διαφάνειες, στις οποίες παρατηρείται ότι η εγκεφαλονωτιαία φλεβική κυκλοφορία μπορεί να πάει προς το στέρνο είτε μέσω των σφαγίτιδων φλεβών μπροστά, είτε μέσω των σπονδυλικών πίσω.  Αυτά τα δύο κυκλώματα συνδέονται για να σχηματίσουν έναν ενιαίο αγωγό στον οποίο η κυκλοφορία μπορεί να είναι αμφίδρομη που σημαίνει ότι το αίμα από τον εγκέφαλο μπορεί να πηγαίνει στο στέρνο διαφορετικά, ή από τις σφαγίτιδες είτε από τις φλέβες του νωτιαίου μυελού ανάλογα με τη στάση του σώματος-δηλαδή όταν ο ασθενής βρίσκεται στην όρθια θεση το αίμα πηγαίνει στο στέρνο κυρίως μέσω των φλεβών του νωτιαίου μυελού, ενώ όταν είναι ξαπλωμένος κυρίως μέσω των σφαγίτιδων φλεβών.

Στην περίπτωση οξείας απόφραξης της κοίλης φλέβας, το αίμα, προκειμένου να πάει στην καρδιά, χρησιμοποιεί το εγκεφαλονωτιαίο φλεβικό σύστημα και τότε μπαίνει σε κίνδυνο η ζωή του ασθενούς.  Το φλεβικό αίμα που προέρχεται από το κεφάλι και το λαιμό και εμποδίζεται από μια στένωση να φθάσει στην καρδιά ανεβαίνει μέσω της σφαγίτιδας φλέβας στη φλεβική εγκεφαλική κυκλοφορία, από εκεί κατεβαίνει στη σπονδυλική στήλη και μέσω της αζύγου φλέβας φθάνει στην κοίλη φλέβα.

Παρουσιάζουμε την περίπτωση μιας ασθενούς με σύνδρομο άνω κοίλης φλέβας.   Η γυναίκα είναι μετά την απεμπλοκή η οποία επέφερε μια ταχεία βελτίωση της κλινικής εικόνας ( μέσα σε 2 μέρες ).

Το ccsvi χαρακτηρίζεται από πολλαπλές κλινικές εικόνες που συνδέονται με: χρόνια εγκεφαλική φλεβική υπέρταση, και φλεγμονώδεις διεργασίες στον εγκεφαλονωτιαίο ιστό (πλάκες).

Το πρώτο, η χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική υπέρταση, μπορεί να προκληθεί από τη στένωση των σφαγίτιδων φλεβών.  Μπορεί να εκφραστεί με πονοκέφαλο, μερικές φορές με εξουθενωτική κόπωση, δυσκολία συγκέντρωσης, αδυναμία ενός ή περισσότερων άκρων, παραισθησία, οπτικές ενοχλήσεις, διαταραχές της ισορροπίας, της ούρησης κλπ. Η διάνοιξη των στενώσεων καθορίζει μια εξομάλυνση της εγκεφαλονωτιαίας φλεβικής πίεσης και μια υποχώρηση των συμπτωμάτων.

Το δεύτερο, οι φλεγμονώδεις βλάβες, δείχνουν μια εστιακή καταστροφή του εγκεφαλονωτιαίου νευρικού ιστού.  Προκαλούν μια μόνιμη συμπτωματολογία που σχετίζεται με το σημείο του τραυματισμού.  Η διάνοιξη των φλεβών δεν βελτιώνει ούτε το μέγεθος των πλακών, ούτε τη συμπτωματολογία του ασθενούς.

Παρουσιάζουμε τώρα αυτή την κλινική περίπτωση, ενός ασθενούς ο οποίος έπασχε από ccsvi. Στην μαγνητική του παρουσίαζε λίγες εστίες και τους τελευταίους μήνες παρουσίασε υπερβολική κόπωση που τον υποχρέωνε να παραμένει στο κρεβάτι 24 ώρες τη μέρα ακόμη και στη διάρκεια του φαγητού.

(Ξεκινά να μιλά ο ασθενής ο οποίος περιγράφει την κατάστασή του πριν και μετά).
Η ασθένεια ξεκίνησε στις 21 Ιουνίου 2010 με προβλήματα όρασης και παραισθησία στα χέρια.  Πάθαινα περίπου μια υποτροπή το μήνα. Δεν πήρα κάποια από τις υπάρχουσες θεραπείες.  Στα μέσα Φεβρουαρίου του 2011 έπαθα μια σοβαρή υποτροπή.  Έμεινα στο κρεβάτι υπερβολικά αδύναμος, δεν μπορούσα ούτε να γυρίσω το κεφάλι μου.  Αυτό μέχρι τις αρχές Απριλίου όπου έκανα την πρώτη αγγειοπλαστική.  Οι βελτιώσεις ήταν μεγάλες.  Εκεί που ήμουν αδύναμος στο κρεβάτι, ήμουν σε θέση να οδηγήσω.  Είχα μια ανθρώπινη ζωή.  Μετά ξαναεμφανίστηκε το ccsvi.  Στις 15 Σεπτεμβρίου.  Μετά από τη δεύτερη επέμβαση μπόρεσα πάλι να χορέψω, να κάνω βόλτες με το άλογο.  Γενικά έκανα τα πάντα, ήμουν ένας υγιής άνθρωπος.  Αυτό, κράτησε μέχρι το Φεβρουάριο του 2012, οπότε ξαναεμφανίστηκαν τα συμπτώματα. Τότε πήγα στον καθηγητή Spagnolo διότι κατάλαβα ότι με τις αγγειοπλαστικές δεν μπορούσα να έχω ένα μόνιμο αποτέλεσμα.  Ο καθηγητής είδε ότι η φλέβα είχε καταστραφεί από την αρχή της.  Του είπα ότι από τις 8 Μαϊου μέχρι τον Ιανουάριο ήμουν πολύ καλά.  Περπατούσα 5 χιλιομετρα άνετα, χόρευα, έκανα τα πάντα.  Τον Ιανουάριο έκανα ακόμη μια αγγειογραφία όπου ο καθηγητής είδε ότι η φλέβα είχε καταστραφεί στη βάση της.  Έκανα την χειρουργική επέμβαση.  Αμέσως μόλις ξύπνησα αισθάνθηκα πολύ καλά.  Όταν είχα πάει στο νοσοκομείο ίσα που περπατούσα.  Τώρα πια δεν μπορώ να κάτσω στο κρεβάτι, μπορώ να τρέξω, πηγαίνω συνέχεια βόλτες, ψάχνω συνέχεια τι άλλο να κάνω … Αυτή είναι η ιστορία μου!

(Ακολουθεί βίντεο που δείχνει τον ασθενή 2 βδομάδες μετά την επέμβαση να τρέχει, να κάνει βήματα προς τα πίσω, να ανεβαίνει τις σκάλες του νοσοκομείου κτλ.

Τέλος ο καθηγητής σχολιάζει):

Αυτό το αποτέλεσμα ήταν δυνατό επειδή ο ασθενής είχε λίγες εγκεφαλικές βλάβες και η συμπτωματολογία του ήταν άμεσα συνδεδεμένη με την φλεβική πίεση.  Είναι δυνατόν να υποθέσουμε ότι κάποιοι ασθενείς την στιγμή που ακολουθούν θεραπεία για την σκλήρυνση κατά πλάκας είναι στην πραγματικότητα ασθενείς που πάσχουν από ccsvi.  Eίμαι επίσης βέβαιος ότι σ’ αυτούς τους ασθενείς η πλαστικής με επέκταση της φλέβας με ένα patch από τη σαφηνή φλέβα με την οποία μειώνεται η φλεβική πίεση οδηγεί σε μια αξιοσημείωτη και με διάρκεια βελτίωση των συμπτωμάτων.

Στο CCSVI, το άνοιγμα της στένωσης της σφαγίτιδας φλέβας οδηγεί σε μια ταχεία βελτίωση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με την εξομάλυνση της εγκεφαλικής φλεβικής πίεσης και τη διακοπή της παλινδρόμησης του αίματος στον εγκέφαλο από τις φλέβες του προσώπου, της κεφαλής και του λαιμού.

Πειραματικές μελέτες σε σκύλους έχουν δείξει ότι 35 μόνο λεπτά απόφραξης της άνω κοίλης φλέβας, που αποχετεύει το αίμα που προέρχεται από το άνω μέρος του σώματος και συνεπώς και από τον εγκέφαλο, προκαλεί μία ταχεία αύξηση της φλεβικής πίεσης με την ανάπτυξη αιμορραγικών εγκεφαλικών επεισοδίων.

Η στένωση των φλεβών που είναι υπεύθυνες για την εγκεφαλική φλεβική υπέρταση μπορεί να είναι εκ γενετής ή να οφείλεται σε θρόμβωση, νεοπλασματική απόφραξη ή εξωγενή συμπίεση που μπορεί να βρίσκεται σε διαφορετικά τμήματα του συστήματος της κοίλης φλέβας (κοίλη φλέβα, βραχιοκεφαλική φλέβα, σφαγίτιδες φλέβες, φλεβικοί κόλποι).  Οξεία απόφραξη των σφαγίτιδων φλεβών ή της κοίλης φλέβας προκαλούν μια νευρολογική εικόνα αρκετά σοβαρή ώστε να δικαιολογείται μια επείγουσα διάνοιξη της απόφραξης για την πρόληψη θανατηφόρων νευρολογικών βλαβών.

Όταν η στένωση δεν είναι σοβαρή, όπως περιγράφεται στο CCSVI από το Zamboni, η νόσος δεν επηρεάζει τη διάρκεια ζωής, αλλά επηρεάζει σημαντικά την ποιότητά της.  Η επέμβαση δίνει τα καλύτερα αποτελέσματα (θεραπεία), αν ο εγκέφαλος δεν έχει επηρεαστεί από τις φλεγμονώδεις διαδικασίες που προκαλούν μόνιμες βλάβες που δεν διορθώνονται.

Salvatore Spagnolo
direttore del dipartimento di cardiochirurgia
policlinico di monza
tel 3357033919
EMAIL salvatore.spagnolo@policlinicodimonza.it spagnolo.salvatore@libero.it

*

Δε μπορώ παρά να θαυμάσω τον Dr. Spagnolo για το εύρος των γνώσεών του γύρω από το CCSVI.  Άλλος ένας Salvatore που μπορεί να αποδειχθεί σωτήρας!  Τα λέει πραγματικά πολύ καλά, ειδικά στο κομμάτι του διαχωρισμού φλεγμονής και φλεβικής πίεσης.

Και μην ξεχνάμε πως σήμερα είναι και τα γενέθλια του Dr. Zamboni.  Εύχομαι να προλάβει να ζήσει τη σύνδεση του ονόματός του με μία από τις μεγαλύτερες ανακαλύψεις της ιατρικής: την αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Dr. Arata on CCSVI

Dr. Arata on CCSVI

“Είχα και επικοινωνία με τον Dr. Zamboni, και έπειτα από αυτή την επικοινωνία ένιωσα ασφαλής πως η αγγειοπλαστική είναι κάτι που γίνεται, κι έτσι ξανασυναντήθηκα με αυτόν τον ασθενή (τον πρώτο του) και αφού μιλήσαμε και είπα πολύ ειλικρινά πως αυτό είναι κάτι που δεν έχω ξανακάνει, συμφωνήσαμε να προχωρήσουμε και να δοκιμάσουμε.  Η διαδρομή έκτοτε υπήρξε σημαντική, γιατί, ευτυχώς, ο ασθενής πήγε καλά, και ακολούθησαν κι άλλοι, και πέρασαν σχεδόν τρία χρόνια από τότε”.

Ο Dr. Arata για το CCSVI, τα συμπτώματά του, τη δυσαυτονομία και την διαμάχη γύρω από τη σχέση του με την MS.

Δύο χρόνια μετά

Δύο χρόνια μετά την επέμβαση.  Ουάου.

Είκοσι τέσσερις μήνες χωρίς φάρμακα, δίαιτα ή άλλη θεραπευτική επιλογή πλην της αγγειοπλαστικής.  Καμιά φορά χρειάζεται να μιλάμε απλά, σα να πίνουμε καφέ.  Δεν έχω κάνει μαγνητική, τσιγκουνεύομαι και δε με ενδιαφέρουν τα αποτελέσματά της.  Φυσικά και δεν πάω σε κανέναν άχρηστο νευρολόγο, οι μόνοι γιατροί με τους οποίους μιλούσα αυτή τη διετία ήταν ο Sclafani και ο Schelling.  H πρώτη μου επίσκεψη στο γραφείο των αχρήστων το 2010 ήταν, θέλω να ελπίζω, και η τελευταία.

Δεν τα γράφω αυτά για εσάς που γνωριζόμαστε καλά εδώ μέσα, όσο για νέους ασθενείς που διαβάζουν και νομίζουν πως για να γίνεις καλύτερα στη σκλήρυνση πρέπει οπωσδήποτε να πάρεις ανοσοτροποποιητικά ή να ακολουθήσεις συμβουλή νευρολόγου.  Αγαπητοί συνασθενείς, αν είστε νέοι στην πάθηση, εδώ θα βρείτε κάποιους που δεν ακολουθούν συμβουλές νευρολόγων, δεν παίρνουν φάρμακα, και όμως είναι σχετικά σταθεροί.  Είτε η φυσική πορεία της νόσου, είτε η δίαιτα είτε η αγγειοπλαστική μπορεί να σε κρατήσουν πάρα πολύ καλύτερα από ένα αβέβαιο φάρμακο.

Από όλα αυτά, λοιπόν, το δικό μου remission ξεκίνησε δύο μέρες μετά την αγγειοπλαστική της 18-03-2011.  Δεν έπαιρνα φάρμακα, δεν έκανα δίαιτα, είχε προηγηθεί μία χρονιά έντονων CCSVI συμπτωμάτων και τριών υποτροπών.  Το remission ξεκίνησε αμέσως δύο μέρες μετά την επέμβαση, ήταν πρώτα remission φλεβικό, δηλαδή υποχώρησαν κόπωση, πονοκέφαλοι, ημικρανίες, και τρεις εβδομάδες μετά έγινε και νευρολογικό – βελτιώθηκε η ζάλη και σταμάτησαν οι υποτροπές.

Και πέρασαν δύο χρόνια.  Και δεν έγιναν νέες υποτροπές.  Και δεν επέστρεψαν τα παλιά συμπτώματα, κι όταν μόνο εμφανίστηκαν ξανά οι ημικρανίες πέρυσι το καλοκαίρι μετά τη διακοπή της ασπιρίνης, βρέθηκε πως μία φλέβα είχε μείνει αθεράπευτη, και θεραπεύτηκε και αυτή, και έκτοτε το κεφάλι δε με ενόχλησε ξανά.  Κι ας μην παίρνω πλέον ασπιρίνη.

Μεγάλη κουβέντα αυτή για μία κοπέλα που από τα δεκαπέντε της υπέφερε (θα μπορούσα να το γράψω με bold και κεφαλαία, για να το καταλάβετε) από πονοκεφάλους και ημικρανίες.

Τη φετινή επέτειο τη χαίρομαι περισσότερο από πέρυσι, και όχι μόνο γιατί πέρασαν άλλοι δώδεκα μήνες άνευ επιδείνωσης.  Κυρίως γιατί φέτος δοκιμάστηκα ξανά σε εργασιακό καθεστώς.  Τα προηγούμενα χρόνια, ούσα σε άδεια, ίσχυε πως ήμουν ούτως ή άλλως περισσότερο ξεκούραστη και λιγότερο επιβαρυμένη.  Φέτος όμως βάλτε: 400 παιδιά καθημερινά, τάξεις των 30 εφήβων, προετοιμασία και διάβασμα από πριν, βαβούρα εκεί μέσα, γρήγορες απαντήσεις προς όλους, συν εφημερίες στα διαλείμματα, οδήγηση προς και από τη δουλειά, μαγείρεμα, δουλειές, μπόμπος στο σπίτι, σε μία πόλη που δεν υπάρχει ούτε ένας συγγενής, ούτε μία γιαγιά να μας αλαφρύνει λίγο.  Ουφ.  Πριν δύο χρόνια, που δε δούλευα, κουραζόμουν να σηκωθώ από τον καναπέ.  Φέτος όλα διεκπεραιώνονται ομαλά, και όσοι ξέρετε από σχολείο, ξέρετε πως είναι μία δουλειά που τεστάρει καλά το CCSVI: βλέπεις καλά; ζαλίζεσαι; κουράζεσαι; αντέχεις τη φασαρία; θυμάσαι τί να τους απαντήσεις;  μπορείς να παρακολουθείς τρία άτομα ταυτόχρονα;  είσαι ευδιάθετος;  Και ένα σωρό άλλα.

Χάρη στην αγγειοπλαστική, μία πολύ δύσκολη χρονιά από άποψη υποχρεώσεων, η φετινή, οδεύει πολύ καλά προς το τέλος της, ενώ πριν την επέμβαση, το 2010, μία χρονιά χωρίς καμία υποχρέωση είχε χαρακτηριστεί άθλια.

Θα ήθελα όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε δωρεάν και ασφαλείς αγγειοπλαστικές από έμπειρους γιατρούς.  Η δική μου πορεία άλλαξε προς το καλύτερο, δεν έχω καμία αμφιβολία πως υπεύθυνη γι αυτό ήταν η αγγειοπλαστική, εξακολουθώ να έχω το άγχος και την αγωνία του ανθρώπου που διαγνώστηκε με το “τέρας” και που φοβάται μην τυχόν κάτι πάει στραβά, αλλά επίσης δεν έχω καμία αμφιβολία πως αν κάτι πάει στραβά θα φταίει πάλι η ροή.

Αν είστε κι άλλοι που κάνατε την επέμβαση στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό, γράψτε μας παρακαλώ την εμπειρία σας.

Έγραψα ένα ευχαριστήριο λιτό μήνυμα στον Zamboni τις προάλλες.  Πρώτος από όλους αυτός, μου άλλαξε (εκείνη) τη ζωή.  Κάθε μέρα, ό,τι κι αν κάνω, σκέφτομαι πώς θα το έκανα αυτό αν δεν υπήρχε ο Zamboni: θα πήγαινα τον μπόμπο βόλτα για ποδήλατο και jogging? Θα είχα όρεξη να στίψω πορτοκάλια? Θα είχα διάθεση να πάω θέατρο; Θα ένιωθα το σαπούνι στα χέρια μου?  Ο θυμός μου και η λύπη μου για όσα συνέβησαν είναι μεγάλοι, και είναι αλήθεια πως κι εγώ ταλαιπωρήθηκα με επεμβάσεις, ακόμη κι αν ήταν για καλό.  Σε μία άλλη κοινωνία, θα τα είχα κάνει όλα αυτά ανώδυνα και με ασφάλεια από το πρώτο επεισόδιο.  Δε μας έκατσε.  Είχαμε όλη την ατυχία του κόσμου να διαγνωστούμε με MS, και όλη την τύχη να συμβεί αυτό την εποχή του CCSVI.  Ωστόσο, παρά την προσωπική ταλαιπωρία, δε μπορώ παρά να είμαι ευγνώμων στον Zamboni, τον Schelling, και τον Sclafani – ο τελευταίος είναι ένας καλός μαθητής που εκτέλεσε σωστά τις οδηγίες των πρώτων.

Πέρασαν δύο χρόνια λοιπόν.  Κράτησε τρία λεπτά, το μπαλόνι, και άλλαξε δύο χρόνια.

Σελίδα 1 από 212