Monthly Archives: January 2014

Συνέντευξη με τον Dr. Bill Code

Συνέντευξη από τον καναδό αναισθησιολόγο Dr. Bill Code, ο οποίος πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, και απάντησε στις ερωτήσεις μας:

-Doctor Code, με βάση την εμπειρία σας, το CCSVI, ανακάλυψή του καθ. Zamboni, υπάρχει πραγματικά;

“Eγώ πιστεύω πως το ccsvi υπάρχει.”

-Κατά την άποψή σας, υπάρχει μια συσχέτιση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες νευρολογικές ασθένειες;

“Ναι, μια διαφορετική φλεβική παροχέτευση και μια δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος  υπάρχει σε διάφορες ασθένειες εκτός από την ΣΚΠ.  Αξίζει να σημειώσουμε τη νόσο του Parkinson, τη νόσο του Meniere, το εγκεφαλικό τραύμα, το νευρολογικό Lyme και πιθανώς το Alzheimer”.

-Για τη μελέτη Cosmo του AISM (ιταλικού συλλόγου για την σκπ) που αρνείται τη συσχέτιση αυτή τι μπορείτε να μας πείτε;

“Υπήρξαν πολλές αδυναμίες στο σχεδιασμό της μελέτης, ίσως σχεδιάστηκε για να δείξει αυτά τα αποτελέσματα!”

-Τι θα συμβουλεύατε τους ασθενείς με ΣΚΠ που είναι θετικοί στο CCSVI; Να κάνουν την αγγειοπλαστική επέμβαση ή είναι καλύτερα να περιμένουν μέχρι το τέλος των τρεχουσών μελετών;

“Προσωπικά πιστεύω ότι ο χρόνος είναι ουσιώδης. Όσο πιο νωρίς τόσο το καλύτερο, δεδομένου ότι μειώνεται η βλάβη στον εγκέφαλο. Ωστόσο, ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν τα συμπτώματα του CCSVI και κατά πάσα πιθανότητα δεν θα έχουν οφέλη”.

Aπό την aliki.  Την ευχαριστούμε.

Intervista Al Medico Canadese Bill Code

Λούσου με ΧΕΝΦΑ και θα δεις

Προφανώς και αυτός δεν είναι σοβαρός τίτλος για ποστ.  Αλλά ας πάμε στο περιεχόμενο.

“Ακόμη κι αν όλες οι επεμβάσεις αποτύχουν, το CCSVI εξακολουθεί να είναι η αιτία της σκλήρυνσης” είπε το στεφάνι μου ορθά, και το μεταδίδω αβίαστα, γιατί όποιος δεν έχει κατανοήσει αυτή την αρχή, καλύτερα να μην κάνει επέμβαση.  Και τώρα σοβαρολογώ.

Κάνουν κακό στο CCSVI όσοι σπεύδουν να κάνουν αγγειοπλαστική για να γίνουν καλά, παραγνωρίζοντας πως

α) άλλο αιτία, άλλο θεραπεία της σκλήρυνσης.  Ναι μεν βρήκαμε τον βασικό παθογενετικό μηχανισμό στη σκλήρυνση, αλλά όση σκλήρυνση πάθαμε δε μπορούμε να την ξεπάθουμε απλά και μόνο ανοίγοντας φλέβες, ούτε μπορούμε πάντα εύκολα να ανοίξουμε τις φλέβες.  Κάποιοι θα μείνουν αθεράπευτοι, κάποιοι θα στενώνουν ξανά, κάποιοι δεν θα ξέρουν τί γίνεται.  Σε όλες αυτές τις περιπτώσεις, το CCSVI εξακολουθεί να είναι η αιτία της MS, αλλά αν ο ασθενής δεν το κατανοεί αυτό, θα γυρίσει από την επέμβαση και θα πει “δοκίμασα ΧΕΝΦΑ, δε με βοήθησε, τώρα θα πάρω Gilenya”.

β)  Η ΧΕΝΦΑ δεν είναι Ultrex να το δοκιμάσεις, είναι σύνδρομο, πάθηση.  Είναι σα να λες “δοκίμασα σκωληκοειδίτιδα”.  Επίσης η ΧΕΝΦΑ είναι αμοιβαία αποκλειόμενη με το Gilenya.  Τί εννοείς λέγοντας πως, τώρα που η ΧΕΝΦΑ δε σε έπιασε, το ξεβούλωμα κλειστών φλεβών δηλαδή, θα δοκιμάσεις ανοσοκατασταλτικά; Δεν καταλαβαίνεις πως δε βγάζει νόημα η πρόταση;  Ποιό είναι το πρόβλημα που θέλεις να λύσεις; Θέλεις να ανοίξεις τις φλέβες, ή θέλεις να μπλοκάρεις τα Τ κύτταρα; Δεν καταλαβαίνω.

Απευθύνομαι σε αυτόν τον ασθενή που κάτι κάπου άκουσε για ΧΕΝΦΑ και θέλει τώρα να την κάνει, αλλά να γίνει καλά με τη μία, γιατί αν δε γίνει τσάμπα τα λεφτά, απάτη οι γιατροί και η ΧΕΝΦΑ.  Δυστυχώς αυτοί οι ασθενείς κάνουν κακό στη φλεβική θεωρία και καλύτερα να μην κάνουν επέμβαση, ίσως ούτε να τους ενθαρρύνουμε καν προς αυτήν την κατεύθυνση.  Γιατί αν αποτύχει η επέμβαση, που είναι πιθανόν, θα διαδοθεί η δική τους στρεβλή εικόνα για τη ΧΕΝΦΑ: δοκίμασα ΧΕΝΦΑ, δε με έπιασε, απάτη.

Υποψιάζομαι/φοβάμαι πως μία τέτοια στρεβλή εικόνα έχει ήδη διαδοθεί στην Ελλάδα από ασθενείς που απλά έτρεξαν να σωθούν, μη έχοντας καταλάβει ούτε την κοροιδία της αυτοανοσίας, ούτε τη σπουδαιότητα της ανακάλυψης του Ζαμπόνι.

Για τον λόγο αυτό, προσωπικά δε δίνω πληροφορίες ούτε τηλεφωνικά, ούτε με μηνύματα, σε ανθρώπους που “κάτι άκουσα για ΧΕΝΦΑ, πες μου πού να πάω”.  Όχι.  Η πορεία είναι προσωπική, και η αφύπνιση πρέπει να γίνει μέσα σου, να ωριμάσει η ίδια αηδία για το ιατρικό καθεστώς που ωρίμασε και σε εμάς πριν αποφασίσουμε πως είμαστε μόνοι, δεν υπάρχει χάπι να πάρουμε αν αποτύχει η ΧΕΝΦΑ, και η ροή είναι η μόνη λύση.

Οι περισσότεροι ασθενείς, δικαιολογημένα βέβαια, βιάζονται να γίνουν καλά.  Επειδή οι νευρολόγοι ψευδώς τους έδωσαν την εντύπωση πως αυτό θα γίνει απλά με την κατάποση ενός χαπιού, ή την δόση ενός εμβολίου σύντομα, νομίζουν πως και η ΧΕΝΦΑ έχει ένα μαγικό κουμπί/μπαλόνι που τα διορθώνει όλα.  Και επειδή η ΧΕΝΦΑ ΔΕΝ διαγιγνώσκεται/λύνεται εύκολα, ξαναθυμούνται το χάπι και επιστρέφουν σε αυτό, έχοντας πρώτα διαλύσει την κοινή γνώμη.

Θρομβώσεις, επαναστενώσεις, υποδιαγνώσεις, στεντ, υποπλασίες, μύες, μεταμοσχεύσεις.  Η ΧΕΝΦΑ θα είναι πάντα η αιτία του προβλήματος, και το πρόβλημα δε θα λύνεται απλά με ένα χάπι.  Αν κάτι πάει στραβά με την επέμβαση, που είναι πιθανό, θα πρέπει να είσαι έτοιμος να το δεχτείς, θα πρέπει να έχεις κατανοήσει πως αυτό το στραβό είχες/έχεις μπροστά σου, και όχι κάτι άλλο.  Ο ασθενής ο έτοιμος για επέμβαση είναι αυτός που έχει κατανοήσει τη θεωρία, τα ρίσκα της επέμβασης, τη μη αυτοανοσία της σκλήρυνσης.  Όλοι οι υπόλοιποι, καλύτερα Betaferon.  Άλλωστε, όταν το θελήσουν πραγματικά, αν ποτέ, θα βρουν τη λύση, υπάρχει ήδη.  Betaferon και ξερό ψωμί.

Το μήνυμά μου για τη νέα χρονιά είναι όχι στις επεμβάσεις, όχι στην εκμυστήρευση πληροφοριών αν δεν έχεις πειστεί πως ο συνομιλητής σου έχει καταλάβει ακριβώς τί σημαίνει CCSVI.  Νομίζω πως τον δρόμο πρέπει να τον βρει αναγκαστικά ο καθένας μόνος του, και όχι να οδηγηθεί σε αυτόν από κάποιον άλλον, for better or worse.  Να διαβάσουν οι ασθενείς, να καταλάβουν, και μετά τα λέμε.  Μέχρι τότε, όχι στις επεμβάσεις, ναι στα φάρμακα.

Υ.Γ. Είναι που είναι αντιδραστικός ο άνθρωπος, ίσως αυτό το “όχι” τους κινητοποιήσει τους ασθενείς.  Όταν λέμε “πάτε να ελέγξετε τις φλέβες σας” αυτοί λένε “ε όχι και να κάνω ΧΕΝΦΑ τώρα που με πιάνει το Ρεμπίφ”.  Ίσως άμα λέμε ευθαρσώς “μην κάνετε ΧΕΝΦΑ” να θυμώσουν και να θελήσουν να κάνουν.

Υ.Γ. Στον φίλο ασθενή των social networks που θέλει να ταξιδέψει με αεροπλάνο και φοβάται μήπως πάθει κάτι το Betaferon, έχω να πω πως συμμερίζομαι το πρόβλημα.  Από εδώ και πέρα θα απαντάω σε τέτοιες αγωνίες.  Βαλιτσάκι με παγοκύστες, φίλε μου.  Όχι και να μείνεις ακάλυπτος για ένα ταξίδι!

Υ.Γ. Ο φίλος μου ο sou κλείνει φέτος τέσσερα χρόνια μετά την επιτυχημένη επέμβαση και είναι μια χαρά.  Εγώ κλείνω τρία. Ίσως δεν πρέπει να γράφω για λογαριασμό του (i am sorry sou), αλλά πόσο να αντέξεις να βλέπεις ανθρώπους να συνεχίζουν τη ζωή τους μετά την επέμβαση, και να περνάνε τα χρόνια και αυτοί να είναι καλά, όταν όλοι οι υπόλοιποι συνεχίζουν το αλουμινόνερο μετά το Κοπαξόν και δεν είναι καλά?  Δεν ξέρω τί άλλο να πω, γι αυτό λέω όχι στις επεμβάσεις.

Υ.Γ. Και μην ξεχνάμε πως όλα είναι φυσική επιλογή.  Και η εμμονή στο Betaferon το ίδιο.  Αυτός που θα επιλέξει τον εξυπνότερο εξοπλισμό θα σωθεί.

O FDA δεν εγκρίνει την αλεμτουζουμάμπη (Lemtrada)

Απορρίφθηκε διότι, σύμφωνα με τον FDA, “δεν παρέχει ενδείξεις προερχόμενες από επαρκείς και καλά ελεγχόμενες έρευνες”, ώστε να αποδεικνύεται πως τα οφέλη του φαρμάκου ξεπερνούν τα ρίσκα του, τα οποία δεν είναι καθόλου αμελητέα: δευτεροπαθείς αυτοάνοσες αντιδράσεις, θυρεοειδίτιδα, ιογενείς λοιμώξεις όπως έρπης (φυματίωση παρατηρήθηκε σε δύο περιστατικά στη φάση ΙΙΙ των μελετών), καρκίνος του θυρεοειδούς και μεμονωμένα περιστατικά καρκίνου του εντέρου και του αιδοίου.

Το lemtrada κυκλοφορούσε ως Campath παλαιότερα για την αντιμετώπιση ενός τύπου λευχαιμίας, αλλά πλέον δεν πωλείται ως τέτοιο.  Στη σκλήρυνση, στοχεύει στα CD52, μία πρωτείνη των κυττάρων του ανοσοποιητικού που υποτίθεται πως προκαλούν τη νόσο.  H μείωση της τάξης του 55% των υποτροπών που φαίνεται να έφερε η αλεμτουζουμάμπη δεν είναι ανεξάρτητη από τα υποκείμενα στα οποία δόθηκε: ήταν όλοι ασθενείς με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση στα πρώτα δύο-τρία χρόνια της νόσου.  Και οι τρεις μελέτες που έδωσαν τα ευνοϊκά αποτελέσματα για το φάρμακο συνέλεξαν ασθενείς στην αρχή της νόσου.

Παίρνεις έναν ασθενή που μόλις έγιανε από την πρώτη του υποτροπή (φυσικό είναι στα 18) και του λες πως τα επόμενα τρία χρόνια έμεινε σταθερός επειδή του έδωσες αλεμτουζουμάμπη.  Αν ο φτωχός ασθενής σε πιστέψει, κινδυνεύει (ποσοστό 20-30%) να πάθει και θυρεοειδή – σε δύο περιπτώσεις υπερθυρεοειδισμού μετά την αλεμπτουζουμάμπη οι ασθενείς υποβλήθησαν σε ολική θυρεοειδοτομή.  Υπάρχουν και χειρότερα: τρεις ασθενείς εμφάνισαν θρομβοπενία και ένας πέθανε από εγκεφαλική αιμορραγία κατά τη διάρκεια των μελετών.  Επιπλέον, καθώς οποιεσδήποτε αυτοάνοσες διαταραχές μπορούν να εμφανιστούν έως και πέντε χρόνια μετά τη θεραπεία με αλεμτουζουμάμπη, είναι άγνωστο πόσοι ακόμη ασθενείς των μελετών ενδέχεται να συμπεριληφθούν στις παρενέργειες του φαρμάκου.

Εντούτοις, η εταιρεία παρασκευής του εκφράζει τη λύπη της για την απόρριψη ενός τόσο καλού φαρμάκου στην MS “καθώς αυτό έχει συνέπειες για τους ασθενείς των Η.Π.Α που υποφέρουν από πολλαπλή σκλήρυνση και έχουν την ανάγκη εναλλακτικών θεραπειών για να αντιμετωπίσουν μία καταστροφική νόσο”.

Μόνο πέρυσι οι θεραπείες για τη σκλήρυνση απέφεραν κέρδη 11.6 δις δολαρίων στις βιομηχανίες.

The benefits and risks of alemtuzumab in multiple sclerosis

Καλή χρονιά να έχουμε, με νέα όπλα στη φαρέτρα μας – άντε, και σήμερα έπιασα αληθινή φαρέτρα στα χέρια μου, αφού ο Άγιος Βασίλης έφερε στον μπόμπο κάστρο με ιππότες και φαρέτρες. Ωραίες είναι, κατάλαβα γιατί σας αρέσουν dear neurologists, μόνο που στα (α)γιατρεία σας δεν ερχόμαστε για να παίξουμε lego.