Monthly Archives: September 2014

Επέμβαση απελευθέρωσης: παράγοντες δισταγμού ή κινητοποίησης

Αυτή η μελέτη διερευνά μόνο τους παράγοντες που επηρεάζουν την απόφαση υπέρ ή κατά της αγγειοπλαστικής, εκ μέρους των ασθενών.

Navigating the “liberation procedure”: a qualitative study of motivating and hesitating factors among people with multiple sclerosis

Λόγοι που μπορεί να κινητοποιήσουν τους ασθενείς υπέρ της επέμβασης είναι το αίσθημα κοινότητας του CCSVI, η συμμετοχή των ασθενών, ο ενθουσιασμός της οικογένειας, οι εκθέσεις βελτίωσης στα media, η ουδέτερη στάση του νευρολόγου, ο τακτοποιημένος ιατρικός τουρισμός, η υπόσχεση χαμηλού κινδύνου και εύκολης αποκατάστασης της επέμβασης.

Ένα σωρό λόγοι, δηλαδή, εκτός από αυτούς που θα είχατε οι διαβασμένοι εδώ μέσα: τη γνώση πως η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση, την προσεκτική μελέτη της θεωρίας του Schelling και του Zamboni, την παρακολούθηση των ιατρικών σημείων των επεμβάσεων έμπειρων γιατρών – και ίσως και τη δική σας διάγνωση με υπέρηχο ή φλεβογραφία από έμπειρο γιατρό.  Άραγε ο ενθουσιασμός που σου μεταδίδει η κοινότητα του CCSVI είναι πιο σοβαρός λόγος από την εικόνα της αριστερής ανύπαρκτης σφαγίτιδας που (δεν) έχεις;

Προχωράμε στους λόγους που αποθαρρύνουν τους ασθενείς από το να κάνουν την επέμβαση.

Το κόστος της επέμβασης.  Η δυσπιστία απέναντι στους γιατρούς του εξωτερικού.  Το γεγονός πως μία αξιόπιστη πηγή, ο νευρολόγος, διαφωνεί με αυτή την επιλογή.  Το άχθος του ταξιδιού.  Η σύγχυση από τη μη λογική της θεωρίας του CCSVI.

Kαι εδώ ας σταθώ.  Γιατί η γνώμη του νευρολόγου μετράει αν πρόκειται να μην κάνεις την επέμβαση, τη στιγμή που η διάγνωση του ακτινολόγου δε μετράει αν πρέπει να την κάνεις.  Δηλαδή, ο ένας είναι πιο γιατρός από τον άλλο, και πάντα θα είναι.  Γι αυτό και η διάγνωση του ακτινολόγου απουσιάζει από τους λόγους που ωθούν τον ασθενή να κάνει την επέμβαση.  Λες και η διάγνωση του ακτινολόγου πρέπει να πάρει και επικύρωση από τον νευρολόγο.  Λες και άμα θέλω να ξεκινήσω μαθήματα τέννις, πρέπει να ρωτήσω και τον νευρολόγο αν του αρέσει το άθλημα.

Αυτό που μου λέει η παρούσα μελέτη είναι πως οι ασθενείς αποφασίζουν με βάση το συναίσθημα, και το συναίσθημα είναι ανασφαλές κριτήριο, γιατί αλλάζει.

Επειδή όλα έχουν αλλάξει

Νόμιζα πως είναι απλό να συνεχίσεις τη ζωή σου, αν όλα πάνε καλά με το φοβερό πρόβλημα υγείας.

Όμως δε μπορώ να τη συνεχίσω στην ίδια κατεύθυνση, επειδή όλα έχουν αλλάξει.  Και αυτό τώρα με φορτώνει ένα σωρό τύψεις.

Παλιά – και όχι και πολύ παλιά, και δύο χρόνια πριν – έλεγα πως θα κάνω και άλλο παιδί.  Και ήθελα, και έτσι πρέπει.  Και τώρα δε θέλω.  Θα ήθελα να θέλω, θα ένιωθα πιο φυσιολογική έτσι, πιο “σαν όλες τις γυναίκες του κόσμου”, πιο “μαμά”.

Αντ’ αυτού, βγάζω (και το γράφω και με ενοχές αυτό απέναντι και στον άντρα μου που μπορεί να το διαβάζει), μία καταπιεσμένη ανάγκη να κάνω ο,τιδήποτε άλλο εκτός από αυτά που πρέπει.  Θέλω να βγαίνω, να διασκεδάζω, να πηγαίνω σε συναυλίες, και να μη λογαριάζω και πολύ το μέλλον.  Αλήθεια νιώθω πως δεν έζησα ποτέ τα 30, πως όταν έγινα 30, απλά μεταφέρθηκα στα 60, εξ αιτίας ενός καταιγισμού συμπτωμάτων και άγνοιας.  Και τώρα θέλω να ζήσω τα χρωστούμενα 30.

Έχω – κι εσείς το ίδιο – κάθε δικαιολογία.  Μετά από την εμπειρία της φθοράς και της αρρώστιας, τί νόημα έχουν όλα τα άλλα; Κανένα.

Το παιδί μου είναι η λαμπρή εξαίρεση στον κυκεώνα της πενταετίας που πέρασε.  Και πόσο θα ήθελα να μην είχαν συμβεί όλα αυτά, και να ήμουν μία νορμάλ, χωρίς άγχος, με εμπιστοσύνη στους γιατρούς, μαμά, να του κάνω αδερφάκια και να ζήσουμε ευτυχισμένοι έβερ άφτερ.  Όλο και περισσότερο βλέπω αυτό το σενάριο να θάβεται για πάντα, και όπως και να έχει, είναι ένα πένθος αυτό.  Νόμιζα πως δε θα το έβρισκα μπροστά μου, μα το βρήκα.

Δε θέλω να συμβεί στο σώμα μου ο,τιδήποτε ταράξει την ισορροπία που με κόπο κατακτήθηκε.  Και έχω κάθε δίκιο.  Και με πειράζει όλο και λιγότερο να μην κάνω τη ζωή που είχα φανταστεί.  Και με πονάει κατά βάθος ταυτόχρονα, γιατί αφορά και άλλους δύο ανθρώπους αυτή η αλλαγή.  Και πάντα θα με πονάει, γιατί έτσι είμαστε οι άνθρωποι, βασανιζόμαστε.  Και θα με πονάει όταν θα σκέφτομαι πως παλιά το ήθελα, το είχα φανταστεί, πως για εκείνη την κατεύθυνση είχα ξεκινήσει.  Και δε μπορώ να καταπιεστώ βέβαια, ούτε να προσποιηθώ πως είμαι χαρούμενη κι ανέμελη όπως παλιά.  Και ζηλεύω, την ίδια στιγμή, τις γυναίκες που είναι.

Μπλέξιμο, φίλοι μου.  Μου λένε πως μπορεί και να είναι η κρίση των σαράντα ahead :-) Όταν ήμουν μικρή, νόμιζα πως στην ηλικία που είμαι σήμερα, θα ξέρω τα πάντα για τη ζωή και για εμένα.  Τώρα, έχουν γίνει τόσες ανατροπές, δυσάρεστες και ευχάριστες, που δεν ξέρω από πού θα μου έρθει η επόμενη.  Η εμπειρία του CCSVI μου έδωσε δύναμη και αυτοπεποίθηση να πιστεύω πως “ξέρω καλύτερα” – ναι, έτσι εγωιστικά – αλλά κάτι τέτοιο σε ξεκόβει από την ευρύτερη κοινότητα των ανθρώπων.

Άλλος σαραντάρης εδώ μέσα, να μην πίνω μόνη μου;  :-)

Υ.Γ.  Σαν υστερόγραφο στο γλυκόπικρο αυτό ποστ, να συμπληρώσω αυτό που εξηγώ στους δικούς μου ανθρώπους, για να καταλάβουν γιατί δε μπορώ να το ξεχάσω όλο αυτό και να προχωρήσω.  Η αθεράπευτη MS είναι ένα καράβι που βουλιάζει.  Ήμουν οπωσδήποτε σε αυτό.  Ας υποθέσουμε πως η ανακάλυψη του CCSVI είναι η βάρκα που σε βγάζει στη στεριά.  Δεν ξέρω αν βγήκα στη στεριά.  Δε νιώθω πως βουλιάζω μεν, αλλά δεν ανήκω και στον ευτυχισμένο πληθυσμό των ανθρώπων που δεν είδαν ναυάγια από κοντά.  Έτσι, ακόμη και απο τη στεριά, έχω πλάτη στους υγιείς ανθρώπους και κοιτάω, πάντα, το καράβι.  Κι έτσι, πάντα, είμαι στο σημείο που η μοναξιά της στεριάς αποκτά ωκεάνιες διαστάσεις.  Δε σε καταλαβαίνει κανείς απόλυτα, επειδή όλα έχουν αλλάξει, αλλά άλλαξαν μόνο για σένα.

Η μαγνητική μου

Τελευταία μαγνητική: 5/10/2010, με δύο εστίες, μία στο κεφάλι, περικοιλιακά, και μία στον αυχένα, ενεργή.  Συμπτώματα τον προηγούμενο χρόνο πολλά: οπτική νευρίτιδα, L’Hermitte’s sign, κόπωση, ίλιγγος, διπλωπία, αστάθεια, ζάλη, νεύρα, πολλά νεύρα, και εκείνη η ακατονόμαστη διάγνωση: ΜS.  Θετική παρακέντηση, προβληματικά προκλητά δυναμικά, καμία προοπτική μπροστά, καμία εξήγηση γιατί το έπαθα και πώς, καμία θεραπεία.  Χάλια όλα – εξαίρεση μόνο ο μπέμπης μου, μηνών τότε, απόλυτα εξαρτώμενος από τη μάνα του που είχε χάσει το έδαφος κάτω από τα πόδια της.  Μα και οι ώρες μαζί του, πέρα από χαρά, άφηναν παρακαταθήκη εκείνη τη λυπηρή συνειδητοποίηση του “για πόσο άραγε ακόμη θα μπορώ να είμαι γερή δίπλα του?”.

Μία απαίσια χρονιά τότε.

Σήμερα ο μπόμπος είναι πέντε χρονών, ξέρει τί είναι το στεντ και οι σφαγίτιδες, και πού είναι η Νέα Υόρκη στον χάρτη.  Η μαμά του έκανε μία μαγνητική που δεν είχε κάνει τόσα χρόνια, που τη χρωστούσε στην επιστήμη – μετά από πολλές φλεβογραφίες και επεμβάσεις και υπερήχους και ασπιρίνες.

Η μαμά έκανε τη μαγνητική την Παρασκευή, και ξαπλώνοντας στην ύπτια θέση τής ήρθαν στο μυαλό πάλι όλα, η αρχή, η πρώτη μαγνητική, και το τέλος, η επέμβαση με τα στεντ, όλα σε αυτήν τη στάση.  Ξαπλωτή.  Η γέννα, η ασθένεια, η διάγνωση, η θεραπεία, όλα στην ίδια στάση, απαιτούν τα μάτια σου να κοιτάνε ψηλά και η καρδιά να χτυπάει σαν τρελή.

Η μαγνητική ήταν ανέλπιστα καλή.  Μία εστία όλη κι όλη.  Εκείνη η παλιά περικοιλιακά.  Ανενεργή.  Καμία άλλη.  Τίποτα.

Ο χειριστής του μηχανήματος απόρησε.  Τέσσερα χρόνια μετά, και έχοντας προηγηθεί τότε μία χρονιά με εστίες και υποτροπές, δεν είπε πολλά πέρα από το “έχετε κάνει παρακέντηση; μήπως τελικά δεν ήταν ms?”

Φυσικά και έχω κάνει, του είπα, και αμέσως του είπα, σε δύο λεπτά, ό,τι μπορούσα να πω, πριν μπει ο επόμενος ασθενής, για φλέβες, CCSVI, Ζαμπόνι.  Φυσικά και έχω ταλαιπωρηθεί κι εγώ με επεμβάσεις, αλλά αυτό ήταν πάντα το πρόβλημά μου και, ήθελα δεν ήθελα, αυτό έπρεπε να λύσω.

Μου είπε ότι “τα απλουστεύεις πολύ κορίτσι μου”, και η MS δεν είναι κλειστές φλέβες.

Δε θέλουν, λοιπόν, να δουν, και δε θα δουν το προφανές.  Δεν ξέρω τί άλλο να κάνω, δε μπορώ να αποδείξω πως δεν είμαι ελέφαντας.  Kουράστηκα να πρέπει να αποδεικνύω πως δεν πιάστηκα κορόιδο όταν έκανα την επέμβαση.

Με κάθε επιφύλαξη για το τί θα φέρει το μέλλον – πέρασαν μόνο τέσσερα χρόνια – και για το πόσο σχετικά αξιόπιστη είναι μία μαγνητική 1.5 Tesla, μπορώ σήμερα να στείλω ένα πανηγυρικό ευχαριστώ στον Zamboni, τον Sclafani και τον Schelling.  Αυτοί θα καταλάβουν.

Zamboni twitt: link between BBB disruption and CCSVI

Χάρη σε αυτή την εργασία του κ. Τσαμόπουλου (et al), είχε την τύχη το ιστολόγιό μας να “πέσει” στο twitt του Zamboni:

Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Multiple Sclerosis: The Hydrostatic-Immune Paradigm and the Flow Cytometry as a Diagnostic Tool.

“Μία εργασία που προκαλεί έρευνα”, κατά τον Zamboni.

Happy and proud of all of us, doctors and CCSVI advocates!