Monthly Archives: March 2015

Fourth anniversary

Πέρασε πολύς καιρός χωρίς ούτε ένα γεια.  Μάλλον δεν υπάρχουν δικαιολογίες.

Δε μπορούσα όμως σήμερα να μη γράψω πως πέρασαν τέσσερα χρόνια από την επέμβαση, και μαζί πέρασαν και έφυγαν ή ήρθαν ένα σωρό πράγματα στη ζωή.  Δεν αναφέρομαι στην MS, αλλά σε όλα τα ups και downs που ο χρόνος φέρνει.

For one thing, μεγάλωσα.  Γίνομαι 37 φέτος – ήμουν μόνο 31 όταν όλα ξεκίνησαν.  Ψυχολογικά νιώθω πως πέρασαν πέντε δεκαετίες σαν οδοστρωτήρας από πάνω μου.  Σωματικά θέλω να ελπίζω πως όσα συνέβησαν συνέβησαν.  Δεν έχω εστίες, δεν έχω επιδείνωση, δεν έχω καν τη ζάλη που κουβαλούσα πάντα, ακόμη και μετά την επέμβαση τα πρώτα χρόνια.  Έχω άγχος όμως, έχω αλλάξει αποφάσεις ζωής – εκείνο το “δεύτερο παιδί” θα μείνει μια ιδέα στο συννεφάκι του – έχω γίνει πιο αγύριστο κεφάλι ίσως, οχτακόσιες φορές πιο εγωίστρια ίσως, άπειρες φορές με περισσότερη αυτοπεποίθηση όμως.  Ναι, κάποια πράγματα τα έχουμε καταλάβει καλύτερα από τους ειδικούς, πολύ νωρίτερα από αυτούς.

Παραμένει ακλόνητη η χαρά μου και η ευγνωμοσύνη μου για την ανακάλυψη του CCSVI ως αιτίας της σκλήρυνσης, και ανυπομονώ να γραφτεί αυτό κάποτε στα εγχειρίδια της ιατρικής.  Λυπάμαι που θέλει τόσο πολύ χρόνο για να αποδειχθεί, και ίσως ποτέ δε ζήσουμε την καθιέρωσή του όπως ακριβώς τη φανταζόμαστε.

Θυμήθηκα σήμερα τη στιγμή πριν την επέμβαση, στις 18-03-2011, που στο ιατρείο του Sclafani άκουγα με την Tina μουσική στο youtube για να χαλαρώσω.  Ακολούθησε μία επετειακή, παρά τα προβλήματά της, διάγνωση και απελευθέρωση.  Ελπίζω να γράφω τα ίδια και σε είκοσι χρόνια – τόσα μου δίνει περίπου ο νευρολόγος πως χρειάζονται για να εκδηλωθούν σοβαρές αναπηρίες, αφού δεν παίρνω φάρμακα.

Δε θέλω να κερδίσει ο νευρολόγος ή εγώ.  Θέλω να κερδίσει η επιστήμη.  Για χάρη της, θα ταξιδέψω την άλλη εβδομάδα ως το συνέδριο ISNVD στη Νάπολι.  Έχω μεγάλη ανυπομονησία να δω από κοντά, και να ευχαριστήσω, άλλους δύο ανθρώπους για τη συνεισφορά τους στην έρευνα αυτού που μας επιτρέπει σήμερα να ελπίζουμε: τον Zamboni και τον Schelling.  Υπόσχομαι να προσπαθήσω να βρω χώρο και χρόνο να σας γράψω από εκεί, και να μοιραστώ μαζί σας επετειακές, για την επιστήμη, στιγμές.

MS changed my life.  CCSVI changed my life.  Ωστόσο η πλάστιγγα γέρνει ακόμη υπέρ της πρώτης.  Η αλήθεια είναι πως τα τέσσερα χρόνια μετά τη επέμβαση δεν αρκούν να αντισταθμίσουν τον πανικό αυτού που πέρασε, αν πέρασε.  Λένε πως για να ξεπεράσεις έναν άντρα, χρειάζεσαι το 50% του χρόνου που περάσατε μαζί.

Άραγε πόσο χρειάζεσαι για να ξεπεράσεις μία διάγνωση;  :-)

Με την καρδιά, και το μυαλό, στο μέλλον και στη Νάπολι, λοιπόν.