Monthly Archives: April 2015

Pilates, γυμναστική και MS

Το άρθρο αφορά στην περιγραφή της προσωπικής μου εμπειρίας από τη γυμναστική γενικά, και ειδικά από το πιλάτες.  Ας μη θεωρηθεί διαφήμιση ή κανόνας τα όσα γράφονται εδώ.

Υπάρχουν κάποιες βασικές αντενδείξεις για το είδος της γυμναστικής που ωφελεί στην MS.  Αν η MS προέρχεται από το CCSVI, και αν το CCSVI αφορά τη “βίαιη παλινδρόμηση αίματος ή εκτόπιση εγκεφαλονωτιαίου υγρού” όπως το περιγράφει ο Dr. Schelling, τότε είναι σαφές πως ασκήσεις οι οποίες καταπονούν μηχανικά το σώμα δεν κάνουν καλό – ιδανικά ο Dr. Schelling συμβούλευε την αποφυγή οποιασδήποτε κίνησης αυξάνει το thoracic pump, και άρα τα backjets.

Tέτοιες βλαβερές ασκήσεις μπορεί να είναι και οι απλές άρσεις βαρών.  Η κίνηση “σκύβω για να σηκώσω κάτι” κάνει back jet, ενώ οι ασκήσεις με βάρη γίνονται σε καθεστώς Valsava (σφίξεις αναπνοής).  Αμφότερες ίσως δεν είναι προτιμητέες, αν υπάρχει ενεργό CCSVI.

Aκόμη και να μην υπάρχει ενεργό CCSVI όμως, οι ήδη υπάρχουσες βλάβες στη σπονδυλική στήλη γίνονται αισθητές και με ένα απλό jogging, πιθανόν λόγω των κραδασμών που προκαλεί αυτό.  Κάνω jogging συχνά και έχω προσέξει πως το L’Hermitte’s sign που δεν υπάρχει σε κατάσταση ηρεμίας εμφανίζεται πάντα όταν αυξάνονται οι παλμοί μου μετά το τρέξιμο.  Και βάρη κάνω πολύ ελαφριά, ακριβώς για να μη γίνουν τραυματικά.

Αυτό που κάνω πιο εντατικά είναι το Πιλάτες.  Ακόμη και αυτό όμως έχει θετικά και αρνητικά.

Στα πολλά θετικά καταλογίζω την ευλυγισία, την αντοχή, την ισορροπία και την καλή στάση σώματος που φαίνονται από τα πρώτα μαθήματα κιόλας – πιλάτες έκανα πολύ στο παρελθόν, το εγκατέλειψα τα τελευταία χρόνια, και το ξανάπιασα φέτος.  Δίνει απίστευτη αυτοπεποίθηση να μπορείς να εκτελείς τις στάσεις σώματος που ζητάει η κάθε άσκηση – το πιλάτες δουλεύει κυρίως ισομετρικά, δηλαδή να μπορείς να μένεις σε μία στάση για τόση ώρα όση χρειάζεται για να δουλέψουν οι σχετικοί μύες.  Παράδειγμα, η αγαπημένη (για προχωρημένους) στάση V:

Για τα σαράντα λεπτά του μαθήματος χρειάζονται δέκα λεπτά διατατικών ασκήσεων στην αρχή και δέκα λεπτά χαλάρωσης στο τέλος.  Το πιλάτες βασίζεται στο Contrology – να εκτελείς τις κινήσεις αργά και ελεγχόμενα ώστε να μη χάνεις τον έλεγχο του σώματος.  Το αρνητικό είναι πως τέτοιες στάσεις σφίγγουν πάλι αρκετά κοιλιά, λαιμό και αυχένα προκειμένου να κρατήσεις ισορροπία, οπότε είναι πιθανό πως ενθαρρύνουν παλινδρόμηση αίματος ή ΕΝΥ.

Οι σχετικές έρευνες που έχουν γίνει καταγράφουν θετικά αποτελέσματα του πιλάτες στη σκλήρυνση.

The effects of pilates on balance, mobility and strength in patients with multiple sclerosis.

Οι έρευνες δε λαμβάνουν υπόψη το CCSVI των ασθενών, αλλά την κινητικότητα, την ισορροπία και τη μυική ενδυνάμωση.  Ειδικότερες στάσεις του Pilates, όπως η παρακάτω, καταφέρνουν και ένα ευεργετικό μασάζ στα εσωτερικά όργανα – μη τη δοκιμάσετε χωρίς προθέρμανση ή χωρίς επίβλεψη στην αρχή:

Λυπάμαι που είχα εγκαταλείψει τη γυμναστική, αλλά πού χρόνος και διάθεση.  Λυπάμαι επίσης που διαπιστώνω ότι δε μπορούμε να κάνουμε κάθε γυμναστική πλέον – ή τουλάχιστο έτσι νομίζω, και θα ήθελα τη γνώμη σας γι αυτό.  Νομίζω πως CCSVI σημαίνει περιορισμός στη γυμναστική που κάνεις – και όχι εξ αιτίας της μειωμένης κινητικότητας που μπορεί να έχεις, αλλά εξ αιτίας του backjet που προκαλείς.  Προσωπικά κατέληξα στο ήπιο τρέξιμο και το Pilates, γιατί μία ώρα μετά την άσκηση είμαι πολύ πιο ξεκούραστη από όσο θα ήμουν χωρίς άσκηση, διαπιστωμένο αυτό, ακόμη και μετά από κουραστικές μέρες στα σχολειά.  Αλλά δε γίνεται να το παρακάνω με κανένα, γιατί το πρώτο καθιστά αισθητά τα συμπτώματα της σπονδυλικής στήλης, ενώ το δεύτερο προκαλεί παλινδρόμηση μέσω της αναπνοής.

Δεν είναι τυχαίο που αρκετοί ασθενείς καταλήγουν στην κολύμβηση – ιδανική γυμναστική χωρίς την αντίσταση της βαρύτητας.

Prescrire: τα επικίνδυνα φάρμακα για την MS.

Η γαλλική ιατρική περιοδική επιθεώρηση Prescrire, που είναι ανεξάρτητη από την χορήγηση πόρων μέσω διαφημίσεων ή φαρμακοβιομηχανιών, εκθέτει στο τεύχος του Μαρτίου τους σοβαρούς κινδύνους που ακολουθούν τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων για τη σκλήρυνση, προειδοποιώντας τους ασθενείς πως καλύτερα να τα αποφεύγουν.

New Products

Για το Tysabri αναφέρουν πως:

The standard disease-modifying treatment for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis is interferon beta injection, in the absence of a better alternative. In 2007, natalizumab had an unfavourable harm-benefit balance in patients with severe multiple sclerosis in whom interferon beta was ineffective, due to insufficient evidence of efficacy and a risk of life-threatening progressive multifocal leukoencephalopathy. In 2014, we found no new comparative trials focusing on the efficacy of natalizumab monotherapy in its authorised indications in the EU. Post-marketing data confirm the adverse effects identified in clinical trials, including serious and life-threatening opportunistic infections, particularly progressive multifocal leukoencephalopathy in about two per thousand treated patients (an incidence twice as high as initially estimated), and potentially severe hypersensitivity reactions. An increased risk of cancer in the long term cannot be ruled out. Post-marketing data also show that natalizumab can cause severe liver damage. In addition, natalizumab withdrawal because of progressive multifocal leukoencephalopathy almost always triggers an immune reconsti- tution syndrome that can lead to neurological complications or even death. In practice, regardless of the severity of multiple sclerosis, it does not seem reasonable to expose patients to the many serious adverse effects of natalizumab for such an uncertain benefit.

“Στην πράξη, ανεξάρτητα από τη σφοδρότητα της πολλαπλής σκλήρυνσης, δεν φαίνεται λογικό να εκθέτεις ασθενείς σε τόσες σοβαρές παρενέργειες (απειλητικές για τη ζωή μολύνσεις, όπως η PML, καρκίνος, και βλάβες στο συκώτι) από την ουσία natalizumab για ένα τόσο αβέβαιο όφελος”

Για το Lemtrada ο αντίλογος είναι ο εξής:

Clinical evaluation in multiple sclerosis is based on three unblinded trials comparing alemtuzumab with interferon beta-1a. These trials were all biased in favour of alemtuzumab and thus fail to establish the potential value of this immunosuppressant. Overall, adverse effects, including the most severe, were more frequent with alemtuzumab than with interferon beta-1a. The adverse effects of alemtuzumab reported in these trials had already been observed in cancer patients. They included potentially severe reactions to the infusion, as well as a risk of infections and cancer due to profound and prolonged immunosuppression. At the dosage authorised in multiple sclerosis, autoimmune disorders such as thyroid disorders and immune thrombocytopenic purpura are particularly frequent and serious. In practice, patients with multiple sclerosis already have difficulty coping with the troublesome consequences of their underlying disease. They should not be subjected to the serious adverse effects of alemtuzumab, especially given the absence of any proven benefit.

“Στην πράξη, οι ασθενείς με σκλήρυνση δυσκολεύονται να χειρίζονται τις προβληματικές συνέπειες της ασθένειάς τους.  Δε χρειάζεται να υποβάλλονται και στις σοβαρές παρενέργειες της αλεμτουζουμάμπης, δεδομένης της απουσίας αποδεδειγμένης ωφέλειας (πιθανοί καρκίνοι, αυτοάνοσοι θυρεοειδείς, λοιμώξεις, πορφύρα)”.  Οι κλινικές μελέτες υπέρ της αλεμτουζουμάμπης δεν ήταν τυφλές – συνεπώς, ήταν μεροληπτικές.

Για το Aubagio καταλήγουν πως “καλύτερα πάρτε ιντερφερόνες, παρά την πειρορισμένη δράση τους” (λίγο γελοία ακούγεται η πρόταση, αλλά φτάσαμε να λέμε χίλες φορές καλύτερες οι ιντερφερόνες, όχι από άποψη δράσης, αλλά από άποψη παρενέργειας).

Clinical evaluation of teriflunomide is based on a comparative trial versus interferon beta-1a in 324 patients and on two placebo-controlled trials in a total of about 2300 patients lasting 1 to 2 years. In these trials, oral teriflunomide at a dose of 14 mg per day led to a statistically significant decrease in the average annual number of relapses compared to placebo, but teriflunomide may be less effective than interferon beta. No impact on the progression of disability has been shown during less than 2 years of follow-up. The burdensome adverse effect profile of teriflunomide is similar to that of leflunomide and includes hepatotoxicity, infections, leukopenia, arterial hypertension, peripheral neuropathy and alopecia. The long half-life of teriflunomide (about 19 days) complicates the management of its adverse effects and multiple drug interactions, and has important implications for patients wishing to have children. Teriflunomide is teratogenic in animals and should not be used by pregnant women. Fetal toxicity via semen cannot be ruled out. In practice, the adverse effects of teriflunomide in multiple sclerosis are disproportionate to its efficacy. It is better to choose interferon beta, despite its limitations.
“Η τεριφλουνομίδη οδηγεί σε τερατογενέσεις στα ζώα και δεν πρέπει να χρησιμοποιείται από έγκυες γυναίκες.  Εμβρυοτοξικότητα μέσω του σπέρματος δε μπορεί να αποκλεισθεί.  Επιπλέον: τοξική για το συκώτι, οδηγεί σε λοιμώξεις, λευκοπενία, αρτηριακή υπέρταση, περιφερειακή νευροπάθεια και αλωπεκία”.
Για να ολοκληρώσουμε λοιπόν: έχεις MS και έχεις ένα μάτσο προβλήματα από την ασθένεια.  Θέλεις σε αυτά να προσθέσεις και τα προβλήματα των φαρμάκων, ή προτιμάς να συνεχίσεις μόνο με την MS? Εναλλακτική τύπου “θα πάρω το φάρμακο για να μην έχω MS” δεν προκύπτει από τις παραπάνω αξιολογήσεις.

Εξωκρανιακή φλεβική παθολογία: ένας ενδεχόμενος λόγος νευροεκφυλισμού

Από τον καθηγητή Paolo Zamboni.

Extracranial venous pathology.
A potential contributor to neurodegeneration

Τα εμπόδια στη φλεβική απορροή του ΚΝΣ μέσω των σφαγίτιδων φλεβών και της αζύγου καταλήγουν σε έναν συνολικά αυξημένο χρόνο κυκλοφορίας του αίματος – στο ISNVD στη Νάπολι συζητήθηκε πως, για τον εγκέφαλο, αυτός είναι 2.78 sec στους υγιείς και 4.87 sec στους ασθενείς με MS.

Σε παλαιότερό του tweet στα social media (μόλις το ξαναβρώ, θα το επισυνάψω εδώ) ο καθηγητής Zamboni είχε πει πως μία μόνο στένωση ή πολλές μικρές στενώσεις δεν αρκούν να αυξήσουν τη φλεβική πίεση τόσο ώστε αυτή να οδηγήσει σε παθολογικές αλλαγές την κυκλοφορία στον εγκέφαλο – αντίθετα, πολλές σοβαρές στενώσεις μπορούν να το κάνουν αυτό.

Πολλές σοβαρές στενώσεις σημαίνει CCSVI.  Και είναι δύο, τουλάχιστο, οι σοβαρές συνέπειες του CCSVI για το κεντρικό νευρικό σύστημα:

1.  γενικευμένη υποαιμάτωση του εγκεφάλου, και συνεπώς μείωση της δυνατότητας επανόρθωσης των βλαβών, καθώς και πιθανή συσσώρευση σιδήρου – σημείωση δική μου: γι αυτό και θεραπείες σαν τις νευροτροφίνες, την ελ-μυελίνη, τα βλαστοκύτταρα δε μπορούν να ευδοκιμήσουν μακροπρόθεσμα, όσο υπάρχει CCSVI, δηλαδή υποπαροχέτευση αίματος στον εγκέφαλο.  Πρέπει να παύσεις το CCSVI για να ελπίζεις σε πορεία αποκατάστασης.

2.  μειωμένη κυκλοφορία του εγκεφαλονωτιαίου υγρού.  Στη σκλήρυνση, έχει βρεθεί πως όσες περισσότερες οι στενώσεις, τόσο χαμηλότερη η κυκλοφορία του ΕΝΥ, και συνεπώς τόσες περισσότερες οι εστίες στη λευκή ουσία και τόσο μικρότερο το διάστημα που χρειάζεται για να περάσει κανείς από την κατάσταση “μεμονωμένο επεισόδιο”, στη βέβαιη διάγνωση με MS.  Στην Alzheimer’s, έχει βρεθεί πως ο αριθμός των εστιών των ασθενών σχετίζεται με τη μειωμένη ταχύτητα κυκλοφορίας του ΕΝΥ.

Αντίθετα, έχει δειχθεί πως η αγγειοπλαστική επηρεάζει θετικά την κυκλοφορία του εγκεφαλονωτιαίου υγρού.

Αμφότερα δεδομένα χρήζουν περισσότερης επιστημονικής έρευνας.

Η αξιοπιστία της βιοιατρικής έρευνας;

Offline: What is medicine’s 5 sigma?

“Κάτι έχει πάει θεμελιωδώς λάθος με ένα από τα μεγαλύτερα ανθρώπινα επιτεύγματα”.

Την επιστήμη.

“Η κατηγορία εναντίον της είναι άμεση: μεγάλο μέρος των επιστημονικών εργασιών, ίσως οι μισές, είναι λανθασμένες”.

Ακόμη και φτωχές μέθοδοι δίνουν αποτελέσματα – μάλλον, μαγειρεύονται για να δώσουν αποτελέσματα.

“Στην αγωνία τους να πουν κάτι σημαντικό, οι επιστήμονες πειράζουν τα δεδομένα ώστε να ταιριάξουν αυτά με τη θεωρία τους για τον κόσμο.  Ή αλλάζουν τις υποθέσεις τους για να ταιριάζουν αυτές με τα δεδομένα”.

Οι περιοδικές ιατρικές επιθεωρήσεις έχουν επίσης μερίδιο ευθύνης.  Σε κανέναν επιστήμονα δε δίνεται κίνητρο για να βρει την αλήθεια.  Αντίθετα, τους δίνεται κίνητρο για να είναι παραγωγικοί (βγάλε όσες περισσότερες δημοσιεύσεις μπορείς) και ανταγωνιστικοί (βγάλε τουλάχιστο περισσότερες από τον διπλανό σου).  Το τί λες εκεί μέσα, στις δημοσιεύσεις, είναι ήσσονος σημασίας.

“Τα καλά νέα είναι πως η επιστήμη έχει αρχίσει να παίρνει τις αποτυχίες τις σοβαρά.  Τα κακά νέα είναι πως κανείς δεν είναι έτοιμος να κάνει το πρώτο βήμα για να καθαρίσει το σύστημα”.

Σχετικά άρθρα:

Evidence based medicine: a movement in crisis?

η ιατρική βασισμένη σε ενδείξεις περνάει κρίση.  Παράδειγμα: οι φαρμακοβιομηχανίες αποφασίζουν τί είναι ασθένεια (π.χ. η γυναικεία “ψυχρότητα”, που θεραπεύεται με sildenafil, και η ανδρική αλωπεκία, που θεραπεύεται με finasteride).  Και προσοχή: στις δοκιμές φαρμάκων, επιλέγεται προσεκτικά το δείγμα των ασθενών που θα χρησιμοποιηθεί, ώστε αυτό να δώσει ευνοϊκά αποτελέσματα για ένα συγκεκριμένο σκεύασμα έναντι κάποιου άλλου.

Η ιατρική η βασισμένη σε ενδείξεις υπάρχει για χάρη των ασθενών.  Συνεπώς οι ασθενείς οφείλουν να απαιτούν περισσότερες ενδείξεις, καλύτερες ενδείξεις, καλύτερες αιτιολογήσεις.  Έξι χρόνια μετά το ξέσπασμα της γνώσης του CCSVI, και με τόσες μεταφρασμένες εργασίες πλέον στα ελληνικά, αλλά και με τόσες έρευνες που καταμαρτυρούν την αποτυχία των φαρμάκων της προηγούμενης γενιάς στη σκλήρυνση, δεν υπάρχουν δικαιολογίες για τους νέους ασθενείς, που γνωρίζουν να μπαίνουν στο ίντερνετ.

Έφαγα δυο ώρες από τη ζωή μου πριν τρία χρόνια μιλώντας σε έναν ακτινολόγο, του οποίου συγγενής έπασχε από σκλήρυνση, για να του δώσω τις σωστές πληροφορίες για την αποκατάσταση του CCSVI, και έμαθα φέτος πως, αντί για τη Νέα Υόρκη που τους είχα προτείνει, πήγαν στον Καναδά τελικά, σε νευρολόγο, τον καλύτερο μάλιστα, που τους έδωσε Αβονέξ, ό,τι δηλαδή δίνει και ο νευρολόγος της γειτονιάς σου.  Τον ακριβοπλήρωσαν, και αυτόν και το ταξίδι, και τους είπε “καλά που δεν πιστέψατε στα παραμύθια του Zamboni”.

Ε, αυτός ο ασθενής, ο νέος, ο μόλις φρέσκος στην ασθένεια, ο μορφωμένος, με γνώσεις ίντερνετ και αγγλικών, που πάει στον Καναδά για να πάρει Αβονέξ έχει εξίσου ευθύνη για την πορεία της υγείας του.

Άλλα σχετικά άρθρα:  γιατί η περισσότερη ιατρική λογοτεχνία που κυκλοφορεί είναι λανθασμένη.

John Ioannidis has dedicated his life to quantifying how science is broken

Why Most Published Research Findings Are False

Και ένα παράδειγμα βγαλμένο από τη ζωή: μετά τη χθεσινή έρευνα που πιστοποίησε την αποτυχία των ιντερφερονών στην πρόληψη της αναπηρίας, και ενώ υπάρχει και σχετική έρευνα του Cochrane που δείχνει την έλλειψη αποτελεσματικότητας του φαρμάκου Copaxone (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20464733?hc_location=ufi), η Teva, για να το κάνει πιο ανταγωνιστικό, όπως λέει το άρθρο, και όχι γιατί έχει καμία κάψα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης, πήρε έγκριση να το διαθέτει στη διπλάσια δόση μέρα παρά μέρα, και όχι κάθε μέρα.  Έτσι έχουμε λιγότερα τρυπήματα.

Δηλαδή το πρόβλημα τόσα χρόνια με το Copaxone ήταν που έπρεπε να τρυπιέσαι κάθε μέρα – όχι που το φάρμακο μειώνει την πιθανότητα επιδείνωσης στους υποτροπιάζοντες ασθενείς κατά 0.45 βαθμούς, στην κλίμακα EDSS, στα δύο χρόνια (τρέχα γύρευε).

Λιγότερα τρυπήματα, φίλοι ασθενείς! Ευκαιρία να χαρούμε όλοι με κάτι που δεν έχει καμία σχέση με την ουσία της αιτίας του προβλήματός μας.

Teva Gains U.S. Approval for Higher-Dose Copaxone Therapy

Ανάλυση των ασθενών με CCSVI και MS

Analysis of patients with chronic cerebro-spinal venous insufficiency and multiple sclerosis: identification of parameters of clinical severity

Η παρούσα εργασία:

– επιβεβαιώνει τη συσχέτιση CCSVI και σκλήρυνσης στο 100% των 789 ασθενών που μελετήθηκαν με υπέρηχο.

– διακρίνει τις ανωμαλίες σε υδραυλικές (τύπος CCSVI 1, 379 ασθενείς), στους οποίους υπάρχει ενδοαυλιακή ανωμαλία που προκαλεί διαταραχή ροής, σε μηχανικές (τύπος CCSVI 2, 40 ασθενείς), στους οποίους υπάρχει εξωτερική συμπίεση που προκαλεί ανώμαλη ροή, και με μεικτές (τύπος CCSVI 3, 315 ασθενείς), στους οποίους συνυπάρχουν ενδοαυλιακές και εξωτερικές ανωμαλίες.

– εντοπίζει συσχέτιση όχι μόνο ανάμεσα στη διάρκεια της σκλήρυνσης στον χρόνο και στην επιδείνωση της αναπηρίας (EDSS), αλλά και στη χρονική στιγμή μετά την οποία εμφανίζουν σοβαρή επιδείνωση οι ασθενείς με CCSVI τύπου 1 ή 3, η οποία είναι τα 11 χρόνια.

Τα δεδομένα αυτά υποδηλώνουν την επίδραση της χρόνιας φλεβικής ανεπάρκειας στη σκλήρυνση.

Σελίδα 1 από 212