Monthly Archives: November 2015

Apologia pro vita

Θέλω να γράψω ένα ποστ για τα ερωτήματα εκείνα που δε μπορείς να απαντήσεις ακόμη, ίσως ποτέ, πέντε χρόνια μετά την επέμβαση, και που ίσως συνοψίζονται καλύτερα στο δίλημμα “γεράματα ή MS?”.

Θέλω να πω, δεν ξέρω πώς είναι να μεγαλώνεις/ενηλικιώνεσαι χωρίς CCSVI, μόνο πώς είναι να γίνεσαι 37 με CCSVI που πρόλαβε και έγινε MS κάποια στιγμή.  Και έτσι τώρα, στην αναμέτρηση με τον χρόνο, δεν ξέρω τί να αποδώσω στα φυσιολογικά γεράματα και τί στο πάλαι ποτέ CCSVI.

Ισχύει, και δεν άλλαξε ποτέ, πως πέντε χρόνια μετά την επέμβαση η συγγραφέας αυτού του ποστ δεν έχει EDSS, δεν έχει εστίες, δεν έχει υποτροπές.  Ανέλπιστη χαρά για τη συγγραφέα, αφού είχε προλάβει μία γεύση από όλα πριν την επέμβαση.  Και μην ακούω πως πρόκειται για τύχη ή ύφεση.  Μπούρδες, που δεν τις αναλύω πλέον, που βαρέθηκα να τις αναλύω και να βρίσκουν τοίχο.  Όποιος θέλει να καταλάβει, ας διαβάσει, εδώ βρίσκονται σχεδόν όλα.  Η ζωή συνεχίζεται με τρόπο που δε θα συνεχιζόταν αν δε γινόταν η επέμβαση – με ανεξαρτησία, σε μια πόλη όπου η καθημερινότητα με ένα παιδί και μια δουλειά βγαίνει χωρίς βοήθεια, και βγαίνει μια χαρά – με υγεία και με χαρά.  Μακριά από νευρολόγους, φάρμακα, νοσηλείες και άσκοπες εξετάσεις.  In a way, τίποτα δε θυμίζει αυτό που πέρασε (που ελπίζουμε πως πέρασε).  Για παράδειγμα, οι νέοι φίλοι εδώ και δύο χρόνια είναι οι γονείς από συμμαθητές του γιου μου.  Και είναι φίλοι καλοί και σταθεροί εδώ και δύο χρόνια.  Και δεν ξέρουν, και ούτε έχουν αντιληφθεί τίποτα, από αυτά που μοιραστήκαμε εδώ μέσα –  από όλη τη ζωή, δηλαδή, όπως θα βιωνόταν αυτή αν δεν υπήρχε η γνώση του CCSVI.  Οι παλιοί φίλοι τα ξέρουν όλα, από την πρώτη εστία μέχρι το στεντ.  Οι νέοι δεν έχουν λόγο να μάθουν, δε θα καταλάβουν.  Είναι απογοήτευση να προσπαθείς να συμπυκνώσεις μία τεράστια περιπέτεια συναισθημάτων και υγείας σε έναν διάλογο λίγων λεπτών.  Μόνο το 1% του παγόβουνου που σε χτύπησε φτάνει στον ακροατή.  Το έχω νιώσει έτσι ακριβώς και γι αυτό δε με ενδιαφέρει να το μοιραστώ πλέον.

Όμως, κατά βάθος, η ζωή δε συνεχίζεται ακριβώς από το σημείο από το οποίο την είχα αφήσει.  Εκείνο της ανεμελιάς, της εμπιστοσύνης στην ανθρωπότητα, της αισιοδοξίας, της ακλόνητης υγείας.  Εκτός αν, μεγαλώνοντας με ccsvi, ποτέ δεν υπήρξε πραγματικά ένα τέτοιο σημείο.  Όπως και να έχει, νιώθω πως παραμένω δεσμευμένη σε πολλά πράγματα, εξαιτίας του CCSVI.  Kαι ταυτόχρονα μεγαλώνουμε, γερνάμε.  Και είτε έκανες την επέμβαση είτε όχι, θα εμφανίσεις ίσως και νέα προβλήματα υγείας.  Και ίσως κακώς τα αμελήσεις, νομίζοντας πάντα πως μόνο η MS είναι πρόβλημα, πως άλλο πρόβλημα δε θα σε βρει.  Έχεις και τη μέση.  Έχεις και τα γυναικολογικά.  Η γρίπη μπορεί να με κάνει κομμάτια τον χειμώνα.  Η ολοήμερη παραμονή στην παραλία το καλοκαίρι με κουράζει πλέον.  Τα πόδια μου πονάνε και τρέμουν όταν κουράζομαι.  Το να μη κοιμηθώ καλά το βράδυ ισούται με μία μέρα αδυναμίας μετά.  Δεν έχω κόψει ασπιρίνες και συμπληρώματα διατροφής, νομίζω πως τα έχω ανάγκη.  Σε όλα αυτά, δεν ξέρω πού τελειώνει η MS και πού αρχίζουν τα φυσιολογικά γεράματα του οργανισμού.  Και για να το κάνω και χειρότερο: σε όλα αυτά δεν ξέρω πού τελειώνει η MS και τα γεράματα, και που αρχίζουν οι παρενέργειες από το άγχος για την MS.  Αν κάτι κατάλαβα επίσης καλά αυτά τα χρόνια, είναι πόσο συγκεκριμένα σωματικό μπορεί να γίνει και το άγχος.

Αναγνωρίζω πως αυτή η αμφιβολία και παράνοια 🙂 στην οποία είμαι πια παραδομένη είναι η καλύτερη κατάσταση αν-ισορροπίας που μπορώ να έχω, και σαφώς καλύτερη από το να έχω MS με CCSVI.  Αλλά να γιατί η ζωή δε συνεχίζεται ακριβώς όπως θα ήθελα ή όπως το είχα φανταστεί πως θα συνεχιζόταν.  Πώς είναι αλήθεια να είσαι 37, υγιής, και να μην έχεις ιδέα για το τί σημαίνει ιατρικό λάθος που σε αφορά, να μην έχεις περάσει ούτε μία μέρα από τη ζωή μας;

Στον Καναδά η Kirsty Duncan ορκίστηκε Υπουργός Επιστημών στη νέα κυβέρνηση, και αυτό είναι εξαιρετικό νέο για τους Καναδούς, αφού η ίδια υπήρξε ένθερμη υποστηρίκτρια του CCSVI.  Στον Καναδά, έξι χρόνια μετά τη συνέντευξη του Zamboni (Νοέμβριος 2009), ο αγώνας για την καθιέρωση της γνώσης του CCSVI ίσως και να συνεχιστεί με πιο σοβαρά βήματα.  Η επιστήμη είναι συντηρητική και θα πάρει χρόνια.  Παίρνει χρόνια.  Πήρε ήδη κάμποσα.  Μεγαλώνουμε μαζί της.