Ποιά Ελευθερία;

Νευρολόγοι από τη μακρινή Βραζιλία που τώρα έχουν χειμώνα (και μεταφορικά) μεταφέρουν τις εντυπώσεις τους για τους δεκαεννέα μήνες ζωής του CCSVI.  Θυμηθείτε το χθεσινό ποστ και δείτε πόσο βολικό είναι για αυτούς να αντιμετωπίσουν τους ασθενείς ως μάζα.

The internet racing ahead of the scientific evidence

The CCSVI theory is presented as the ultimate truth and Zamboni is described as the martyr in a large conspiracy to deny treatment to patients, while the endovascular approach is sought by patients as the “liberation” from MS.

Οι λέξεις “μάρτυρας” και “συνωμοσία” είναι συναισθηματική φόρτιση και όχι πληροφόρηση.  Η λέξη ελευθερία, η μόνη εντός εισαγωγικών, πρέπει να βγει εκτός, καθώς είναι κυριολεκτική: απελευθέρωση της ροής στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Η εργασία τους εν συντομία παρουσιάζει τη δραματική εμπλοκή του ίντερνετ και τον ακτιβισμό των ασθενών σε δεκαεννέα μήνες, καταλήγοντας πως δεν είναι λόγοι αυτοί για να κάνει κάποιος μία αγγειοπλαστική επέμβαση, της οποίας η χρησιμότητα ακόμη δεν έχει αποδειχθεί.  Ωστόσο δεν αναρωτιούνται οι ίδιοι για τα νούμερα που παραθέτουν:

The Google search for “CCSVI multiple sclerosis” yielded over 650,000 results. The top result was a link to a clinic offering CCSVI evaluation services and MS liberation therapy (www.ccsvi-online.com), followed by the CCSVI Foundation (www.ccsvifoundation.org), which on its front page, reported on a patient who was denied the “liberation” treatment and filed a human rights complaint.

In addition, links to www.youtube.com presented over 700 videos of successful “liberation” treatment. The search on Yahoo! yielded over 80,000 results, including www.ccsvi-multiple-sclerosis.com, in which doctors willing to perform the liberation treatment could be located around the world, and www.ccsvi-for-ms.org, which advertised using the slogan “Liberation from Multiple Sclerosis – Free yourself”.

Both Google and Yahoo! have several links accessing Facebook. The social network www.facebook.com contains dozens of discussion forums and social/charity events relating to CCSVI and MS. The largest CCSVI community on Facebook has nearly 30,000 participants. Although several participants are dubious about “liberation” treatment or have undergone it without success, the tone of the discussion is extremely optimistic.

Είναι έτοιμοι να δώσουν απαντήσεις, πως δηλαδή το φαινόμενο CCSVI οφείλεται εν πολλοίς στη φρενίτιδα του διαδικτύου.  Ο εικοστός αιώνας όμως μας έμαθε πως το σημαντικό δεν είναι να δίνεις απαντήσεις, αλλά να θέτεις πρωτίστως τις σωστές ερωτήσεις: γιατί υπάρχουν τόσες πολλές αναζητήσεις των ασθενών στο διαδίκτυο για θεραπεία, αν τους καλύπτουν οι ιντερφερόνες ή αν η αναπηρία όντως προλαμβάνεται;  650.000 αποτελέσματα για το CCSVI στο google?  Γιατί δεν υπάρχουν τόσες αναζητήσεις και για την ιογενή θεωρία προέλευσης της σκλήρυνσης, για παράδειγμα, ή για τα βλαστοκύτταρα;  80.000 αποτελέσματα στο Yahoo και 30.000 οπαδοί στο facebook?  Γιατί δεν υπάρχουν τόσοι οπαδοί αντίστοιχα στην θεραπεία της αυτόλογης μεταμόσχευσης;  700 βίντεο επιτυχίας στο Youtube?  Γιατί δε βγήκαν άλλοι τόσοι να φωνάξουν από την χαρά τους για το Tysabri?   22 επιστημονικές εργασίες ο Zamboni σε λιγότερο από δύο χρόνια;  Από που προκύπτουν αυτές οι εργασίες, και οι κλινικές, αν το CCSVI είναι μία διαδικτυακή πλάνη των ασθενών;

Αν πιστεύεις ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση, δεν θέτεις ποτέ την ερώτηση: κι αν δεν είναι αυτοάνοση;  Όπως έλεγαν και οι Μοντερνιστές στην τέχνη: the question is in question.  Η ερώτηση είναι το ζητούμενο.

Προσέξτε τον τίτλο της εργασίας τους: το ίντερνετ προτρέχει των επιστημονικών ενδείξεων.  Προφανώς κάποιος θα μπορούσε να επαναδιατυπώσει τον τίτλο και ως: η αυτοανοσία προτρέχει των αποδείξεων.  Η ήδη ώριμη φλεβική θεωρία του Putnam, του Rindfleisch και του Schelling τότε τί είναι;  Δεν ξεκίνησαν όλα το 2009, έτσι δεν είναι;  Απλά τότε κάποιος αναρωτήθηκε αν υπάρχει φλεβική ανεπάρκεια και εξωκρανιακές στενώσεις.

Η διατύπωση των σωστών ερωτήσεων μπορεί να οδηγήσει στην εξαγωγή απελευθερωτικών απαντήσεων.

  1. Τους ξεφεύγουν:
    “MS is a chronic inflammatory and degenerative disease of the central nervous system that is believed to be related to autoimmunity. Zamboni et al presented overwhelming evidence of the existence of an association between MS and chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI)”

    Είναι επιστήμονες ή θεολόγοι;

  2. και γιατί τους κάνει εντύπωση όταν οι άρρωστοι ανάμεσα στο believed και το evidence διαλέγουν το δεύτερο, έστω κι αν είναι overwhelming;

  3. Προσωπικά, μου κάνει εντύπωση που κρίνουν επιστημονικά ανεπαρκή τη φλεβική θεωρία, σα να ξεφύτρωσε πρόπερσι μόνο. Πόσες φορές πρέπει να ειπωθεί πως η φλεβική θεωρία είναι τόσο παλιά όσο και η σκλήρυνση; O Zamboni έδωσε όνομα στο πρόβλημα, αλλά το αγγειακό πρόβλημα μετρά τουλάχιστον έναν αιώνα ζωής ως υπόθεση στην σκλήρυνση. Οπότε δεν υπάρχει ένδεια ενδείξεων, όπως λέει ο τίτλος. Απόδειξη δεν υφίσταται μέχρι στιγμής για καμία από τις δύο θεωρίες, αυτοάνοση και φλεβική, συνεπώς ας κριθούν και οι δύο στα σημεία των ενδείξεων.

  4. mortal_engine

    Κάποτε λέγανε “it is believed to be autoimmune in origin”, αυτοάνοσης προέλευσης. Τώρα το έκαναν “σχετισμένη με αυτοανοσία”. Στάζει σιγά σιγά νερό στο αυτοάνοσο κρασί, τελικά.

    Την παροιμία με τον καπνό και τη φωτιά δεν την έχουν ακουστά;

Leave a Comment