Τέλος 1ου επεισοδίου

Κάθομαι στο κρεβάτι μου, αναρρώνοντας από τη χθεσινή αγγειογραφία. Το πρώτο μέρος του ταξιδιού μου έχει φτάσει στο τέλος του. Κατά τον Dr Sclafani δεν πάσχω πια από ΧΕΝΦΑ. Κατ’ εμέ πάσχω και θα πάσχω, έστω και στο ελάχιστο, για πολύ καιρό ακόμα, αφού γεννήθηκα χωρίς οσφυϊκές φλέβες. Στο μυαλό μου έρχονται όλα όσα πέρασαν μέχρι να φτάσω στη σημερινή “ευχάριστη” θέση.

Αισθάνομαι ότι είναι σαν χθες που διαγνώστηκα με ΣΚΠ, κι ας έχουν περάσει πάνω απο 10 χρόνια από εκείνη τη μέρα. Θλίψη. Απογοήτευση. Ιντερφερόνη. Μόνιμη γρίππη. Κατάθλιψη. Έρευνα. Κάτι δεν κολλάει. Κάτι μου έχουν πει λάθος. Αμφισβήτηση. Ατέλειωτες ώρες μελέτης. Δεν μπορεί να φταίει το ανοσοποιητικό! Με τίποτα! Πρέπει να φταίει το εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Χριστούγεννα 2008. Κάποιος άγνωστος Ιταλός ισχυρίζεται ότι η ΣΚΠ σχετίζεται με την κακή απομάκρυνση του αίματος από το ΚΝΣ και επηρεάζει και τις πιέσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Αυτό πρέπει να είναι!!! Πρέπει να κοιτάξω τις δικές μου.

“Χρειάζεστε ψυχίατρο, κύριε! Είστε υποχόνδριος!”. “Ζαμπόνι; Τι όνομα είναι αυτό; Σιγά μην τον λένε και μουρταδέλα!”. “Η μαγνητική της αζύγου δεν έδειξε τίποτα. Η μελέτη του κου Ζαμπόνι δεν ισχύει”. “Ψηλός είσαι, ωραίος είσαι. Τι θες ρε παλληκάρι μου και ασχολείσαι; Ασ’ το να πάει στο καλό!”, “Ε και αν είναι κλειστή η φλέβα τι πειράζει; Φεύγει το αίμα από αλλού!”.

“Φίλε μου, αυτή η εξέταση είναι παράξενη. Δεν έχω ξαναδεί κάτι τέτοιο. Δεν μπορώ να ξέρω αν ισχύει, αλλά θα προσπαθήσω να δω τις σφαγίτιδές σου.”, “Πού είναι η αριστερή; Κάνω κάτι λάθος!”, “Όχι, δεν κάνω λάθος. Δεν υπάρχει ροή αριστερά! Πώς γίνεται αυτό; Γιατί κάνει 40 δευτερόλεπτα να ανοίξει όταν ξαπλώνεις; Χρειάζεσαι φλεβογραφία!”

“Έλα να κάνουμε μια φλεβογραφία να δούμε τι συμβαίνει.”, “Δεν έχω ξανακαθετηριάσει αυτές τις φλέβες, αλλά θα κάνω ό,τι μπορώ.”, “Η αριστερή σφαγίτιδα έχει κάτι σαν ιστό που την κρατάει σχεδόν κολλημένη. Είναι σίγουρα παθολογικό. Να δοκιμάσω να τον σπάσω;”, “Δεν έχω ξαναμπεί στην άζυγο.”, “Όταν την κοιτάς από τα αριστερά φαίνεται χάλια!”, “Ναι, ήθελε μπαλόνι. Τώρα άνοιξε και δείχνει φυσιολογική.”

Πέρασαν περίπου 2 χρόνια από τότε. Τα πράγματα προχώρησαν. Ο Δρ Sclafani εισήγαγε τη χρήση του ενδοαγγεικού υπερήχου για την ακριβή διάγνωση. Έπρεπε να επιβεβαιώσω την ικανοποιητική λειτουργία του φλεβικού μου συστήματος. “Everything is fine, but your lumbar plexus does not exist. There is nothing to treat. The flow of the major veins is excellent!”.

Θέλω να ευχαριστήσω όλους όσους στάθηκαν στο πλευρό μου στη διάρκεια αυτού του ταξιδιού:

  • Τη σύντροφο της ζωής μου και όλη την οικογένειά μου, που ήταν από την πρώτη στιγμή στο πλευρό μου.
  • Το Δρ Zamboni, που είχε την καλοσύνη να απαντήσει σε ερωτήματά μου. Του εύχομαι το βραβείο Nobel, αν και για μένα το έχει ήδη.
  • Τους συνασθενείς, που με αγκάλιασαν με τις σκέψεις τους και μοιράστηκαν και τις δικές τους μαζί μου.
  • Τους γιατρούς που δεν με έστειλαν σε ψυχίατρο και αφιέρωσαν λίγο από το χρόνο τους για να με ακούσουν.
  • Τους νευρολόγους μου, που επέμεναν ότι αυτή η θεωρία είναι ακόμα μια μη ισχύουσα κουταμάρα. Αυτό διέλυσε κάθε αμφιβολία που υπήρχε μέσα μου ότι η ΧΕΝΦΑ μπορεί να μην υφίσταται ή να είναι άσχετη με τη ΣΚΠ. Να είστε καλά και να είστε πάντα τόσο συνεπείς, ώστε η άποψή σας να είναι με μαθηματική ακρίβεια εξίσου λανθασμένη, όπως συνέβαινε μέχρι τώρα!

Η προσωπική μου θέση παραμένει σταθερή: Θεραπεία της ΧΕΝΦΑ δεν είναι θεραπεία της ΣΚΠ. Δεν πιστεύω ότι η νόσος μου δεν θα εξελιχθεί. Πιστεύω, ωστόσο, ότι ίσως τα πράγματα πάνε καλύτερα από ό,τι πήγαιναν μέχρι τώρα. Τουλάχιστον, έδωσα στο ΚΝΣ μου το οξυγόνο που του αξίζει.

Leave a comment ?

12 Comments.

  1. Προβλήματα στη σφαγίτιδα, στην άζυγο, και στα lumbars. Να η πλήρης εικόνα, για την οποία οι Νευρολόγοι συνταγογραφούν Rebif, ψυχοφάρμακα, χημειοθεραπείες. Ελπίζω η ιστορία σου να γίνει μάθημα σε όλους τους γιατρούς και ασθενείς, που βγάζουν “τρελό” αυτόν που πονάει το κεφάλι του από την παλινδρόμηση και “εξαιρετικό” αυτόν που θα προσπαθήσει να βρει νέους τρόπους να σε ανοσοκαταστείλει. Προσωπικά, με μένος τελείως ανθρώπινο, θα ήθελα οι Νευρολόγοι, που αποδείχτηκαν όχι μόνο αδαείς αλλά και επιζήμιοι στην σκλήρυνση κατά πλάκας, να λογοδοτήσουν για τις θέσεις τους στο μέλλον. Η ζωή είναι μόνο μια φορά. Χάσαμε πολλά, ακόμη κι αν θεραπεύσαμε τη ΧΕΝΦΑ. Και ευθύνονται αυτοί.

  2. Μπράβο sou, για ακόμα μία φορά θέλω να σου πω προσωπικά ένα μεγάλο ευχαριστώ, καλή μας συνέχεια.

    (Μ’ έκανες και βούρκωσα πανάθεμα σε )

  3. εγω σε ευχαριστώ που μας κοιταζεις στα μάτια και γραφεις οσα γραφεις

  4. ΜΠΡΑΒΟ ΓΙΑ ΤΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΠΟΥ ΕΧΕΙΣ.ΜΠΡΑΒΟ ΓΙΑ ΤΟ ΟΤΙ ΕΨΑΞΕΣ ΝΑ ΒΡΕΙΣ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΛΕΓΕ Η ΔΙΑΙΣΘΗΣΗ ΣΟΥ.ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΛΟΨΥΧΑ ΝΑ ΣΥΝΕΧΙΣΕΙΣ ΝΑ ΔΙΝΕΙΣ ΤΑ ΦΩΤΑ ΣΟΥ Σ’ΟΣΟΥΣ ΔΕΝ ΞΕΡΟΥΝ ΚΑΙ ΝΑ ΖΗΣΕΙΣ ΟΣΟ ΤΟ ΔΥΝΑΤΟ ΠΙΟ “ΑΝΑΛΑΦΡΑ”.ΝΑ’ΣΑΙ ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ.

  5. Σε περιμένουμε γρήγορα κοντά μας !Καλή ανάρρωση και συνέχεια .
    Οι νευρολόγοι έκαναν και θα κάνουν πολλών από εμάς τη ζωή κουρέλι .
    Απλά δεν τους ενδιαφέρει αν θα είμαστε καλά ή όχι αν θα γελάμε , κλαίμε , πονάμε κτλ.
    Ας τους αφήσουμε κι εμείς στη δική τους τύχη.

  6. ολα να παν καλυτερα απο δω και στο εξης, και σου ευχομαι να μεινουν ολα ορθάνοιχτα για παντα: φλεβες, ματια, αυτια, μυαλα!
    προσωπικα σευχαριστω,και μου΄λειψε η φωνη σου…

  7. σου ευχομαι τα καλυτερα!!!

  8. NeuroMancer NeuroMancer

    Καλη αναρρωση. Και καλη επιστροφη στην πατριδα.

  9. Στέλλα

    Εύχομαι καλή ανάρρωση και καλή δύναμη!!

  10. Τα κατάφερες sou!!! Well done!!! Σε ευχαριστώ κι εγώ για όλα!!! Ας έρθουν τα καλύτερα τώρα πια …

  11. Καλά ανάρωση κι’ από μένα. Και μην είσαι τόσο σίγουρος ότι η νόσος θα εξελιχθεί, σε συνθήκες ελευθερίας (της ροής του αίματος) δεν μπορεί να αποκλειστεί τίποτα … ούτε το αναστρέψιμο. Καλή συνέχεια φίλε

  12. Σου εύχομαι ότι καλύτερο.Ευχαριστώ για όλα όσα έχεις κάνει και συνεχίζεις να κάνεις.Καλή συνέχεια και καλή ανάρρωση.

Leave a Comment