Ασυνέπεια στη θεραπεία

Είναι δεδομένο πως ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών με σκλήρυνση που βρίσκονται σε ανοσοτροποποιητική αγωγή παραλείπει δόσεις της “θεραπείας”.  Αυτό έδειξαν τέσσερις διαφορετικές μελέτες σε Γερμανία, Ιρλανδία, Ιταλία και Καναδά: από τους 308 ασθενείς που παρακολουθήθηκαν στη διετία από την έναρξη της αγωγής, το 8.1% των ασθενών διέκοψε την αγωγή στο εξάμηνο και το 22.1% στη διετία (Γερμανία).  Το 28% των ασθενών διέκοψαν την ιντερφερόνη μέσα στην πενταετία (Ιρλανδία), ενώ μεγαλύτερο ήταν το ποσοστό για τις άλλες δύο χώρες: το 41.1% στην τριετία (Ιταλία), και το 38.9% στον Καναδά.

Patient perceptions of multiple sclerosis and its treatment

Αν και δεν έχω επίσημα στοιχεία στα χέρια μου, θα έλεγα πως δεν πρέπει να υπάρχουν πολλοί ασθενείς οι οποίοι, μετά από επιτυχημένη αρχική αγγειοπλαστική, δεν επιθυμούν να επαναλάβουν τη διαδικασία σε περίπτωση επαναστένωσης.  Αν η αγγειοπλαστική είναι άλλη μία θεραπεία, τότε δε νομίζω να απειληθεί ποτέ από 41.1% αποχή αυτών που την έχουν δοκιμάσει.

Η νευρολογική κοινότητα, ανήσυχη για τη μη συμμόρφωση των ασθενών στη θεραπεία, προσπαθεί να μελετήσει τους παράγοντες εκείνους που ευνοούν τη συμμόρφωση.  Έτσι, στην παραπάνω έρευνα, ζητάνε από 175 νευρολόγους να παρακολουθήσουν ο καθένας τους τους τρεις πρώτους ασθενείς, με υποτροπιάζουσα μορφή, που τον επισκέφθηκαν και θα ήθελαν, ταυτόχρονα, να λάβουν μέρος στη μελέτη.  Έπαιρναν όλοι οι ασθενείς, ήδη, ανοσοτροποποιητικά για κάποια έτη, και έτσι έδωσαν όλοι μία ενδεικτική εικόνα της συμπεριφοράς τους απέναντι στην αγωγή.  “Ομολόγησαν” πως αμελούσαν τις ενέσεις τους που και που – ποσοστό ασθενών 42.1%, ήτοι 85 ασθενείς από τους 202, ενώ 17.8% τη σταμάτησαν τελείως για ένα διάστημα.  Οι λόγοι βέβαια, λένε οι ερευνητές, δεν έχουν να κάνουν τόσο με την ανεπάρκεια της αγωγής, αλλά με τη μη σωστή ενημέρωση των ασθενών.

Το αντίστροφο όμως θα ίσχυε, έτσι δεν είναι; Μία σούπερ αποτελεσματική αγωγή σπάνια θα γινόταν αντικείμενο αμέλειας ή διακοπής.

Μόνο 10 από τους 202 ασθενείς δε βίωναν παρενέργειες από την αγωγή, και η πλειοψηφία (87.1%) δήλωσαν πως συνεχίζουν την αγωγή περιμένοντας κάτι αποτελεσματικότερο.  Αν και σημαντικό ποσοστό των ασθενών δήλωσε πως πιστεύει ότι η αγωγή ελέγχει και τις υποτροπές, και την επιδείνωση, είναι γεγονός, στο οποίο δε δίνεται και μεγάλη σημασία, πως το ένα τρίτο (30.2%) είχε αλλάξει ήδη διάφορες αγωγές αναζητώντας κάτι αποτελεσματικότερο, ενώ το 61% είχε βιώσει 1-3 υποτροπές, παρά την αγωγή, τους προηγούμενους 24 μήνες.

Νούμερα, νούμερα, νούμερα.  Η έρευνα συμπεραίνει πως η ενημέρωση των ασθενών από τους νευρολόγους γύρω από την παθολογία της ασθένειας θα αύξανε τα νούμερα των “συμμορφωμένων” στη θεραπεία.  Εδώ τους θέλω τώρα.  Ποιά είναι η παθολογία της σκλήρυνσης, γιατρέ;

Leave a comment ?

13 Comments.

  1. Παίζεται ένας τεράστιος πόλεμος λέξεων και προσεγγίσεων.

    Άνετα με αυτά τα νούμερα, μπορούν να πουν οι νευρολόγοι στους ασθενείς τους ότι:
    ”Κοιτάξτε, επειδή ξεχνάγατε να κάνετε την ένεση όπως πρέπει και επειδή κάποιες φορές σταματάγατε την αγωγή μόνοι σας, αυτό οδήγησε στις υποτροπές”.

    Ή θα μπορούσαν να πουν το καθιερωμένο ποίημα:

    ”Ναι, έπαθες υποτροπές αλλά χωρίς το φάρμακο θα ήσουν χειρότερα” ή
    ”Οι υποτροπές που περνάς είναι ήπιες λόγω του φαρμάκου” ή
    ”Χωρίς το φάρμακο θα μείνεις σε αναπηρικό καρότσι”.

    Ένας έχω να πω πάντως: Στα τρένα!!!

  2. γιατρος: ” χμμμ μουμπλε…η παθολογια της σκληρυνσης παιδι μου ειναι αυτοανοση, αλλα τα φαρμακα του παρελθοντος ειχαν πολλες παρενεργειες, τωρα ομως υπαρχει ελπιδα στο fampyra, tysab ..” @&*#@$% γκουπ! (επεσε κολλαρο) 😈

    • Επιτρέψτε μου να σκάσω στα γέλια, εν μέσω ενός τόσο σοβαρού άρθρου και blog!!!!

  3. Σε λίγο θα έρχονται οι ίδιοι να σου κάνουν την ένεση για να είναι βέβαιοι οτι συμμορφώνεσαι στη θεραπεία !
    Το άρθρο είναι ολίγον βαρύ αλλά αξίζει να το διαβάσετε http://eglima.wordpress.com/2010/02/06/doctors-1/
    Άσχετο με το θεμα μας εδώ

  4. Gia SUMORFWTHEITE edw mesa…
    giati alliws oi ‘filoi’ mas oi neurologoi se sunnenohsh me thn omospondia atomwn me MS tha kanoun mia hmerida sxetika me to poso shmantikh einai h summorfwsh se auth thn astheneia(dejavu)!

  5. η κατασταση ειναι ομως σοβαρη για υους νευρολογους! Καπου βαθεια μεσα τους εχουν ψυχανεμιστει (παρά καταλαβει, γιατι δεν εχουν βεβαια διαβασει τη θεωρια της χενφα) οτι ενα μεγαλο κομματι των νευρολογικων παθησεων φευγει απο τα χερια τους: σκληρυνση (συγγενης εκδηλωση της χενφα), παρκινσον και καποια ειδη ανοιας (επικτητη εκδηλωση της χενφα), καθως και καποια ειδη υδροκεφαλου.
    Θυμαμαι με χαρα την περιφρονητικη μου σταση στη νευρολογια οταν σπουδαζα ιατρικη (ημουν ακομη “υγιης”). Θυμαμαι ακομη την οργη μου οταν συναδελφος μου, αποφοιτος ιατρικης της χαιδελβεργης (δηλαδη της καλυτερης ιατρικης σχολης της γερμανιας!), ηθελε να γινει νευρολογος. Ειχα πει με στομφο: μα αυτοι κανουν μονο διαγνωση, η θεραπεια τους ειναι μονο κορτιζονη για ολα!
    Λοιπον, τωρα σκεφτομαι οτι η νευρολογια με εκδικηθηκε πικρα. Τωρα κι εγω θα παρω το αιμα μου πισω.
    Α, και ο συναδελφος, εγινε τελικα αναισθησιολογος!

  6. if you are a neurologist, better switch to urologist

  7. η διαφορα μεταξυ του νευρολογου και του αναισθησιολογου, ειναι οτι ο ανισθησιολογος σε κοιμιζει και σου κανει αναισθησια, ενω ο νευρολογος ειναι κοιμισμενος και αναισθητος ο ιδιος!

  8. τι, censored?

  9. Έχεις ρέντα! Συνέχισε! Σε λίγο θα σε προαγάγω σε αρχισυντάκτη.

  10. αν τολμας, να μεταφερεις τα παραπανω σε νεο θεμα με τιτλο: “ανεκδοτα με νευρολογους”
    και εχω κι ενα καλο με τον τσακ νορις

  11. Αυτό είναι το αντίθετο της “νοσηρής” φαντασίας! Σύμπτωμα ξε-ΧΕΝΦΑ σίγουρα!

Leave a Comment