Aaron Miller: το ιατρικά, κοινωνιολογικά και επικοινωνιακά αμφιλεγόμενο CCSVI

Είναι χαρακτηριστικό πως, τρία χρόνια μετά την ανακάλυψη του CCSVI, ο αντίλογος παραμένει α) το μεθοδολογικό σφάλμα του Zamboni να μην εκπονήσει μία τυφλή μελέτη, με ομάδα ελέγχου, β) η αδυναμία των άλλων μελετών με υπέρηχο να επαληθεύσουν το απίστευτο 100% specificity του Zamboni, γ) το γεγονός ότι δεν ξέρουμε τί θεωρείται μη φυσιολογικό στη φλεβική ανατομία, δ) η γνώση που έχουμε ότι όσοι χειρουργοί απολινώνουν μία ή δύο σφαγίτιδες στους ασθενείς, αυτοί δεν παθαίνουν κάτι δραματικό.

Αυτά επαναλαμβάνει για πολλοστή φορά ο Aaron Miller, προσθέτοντας ακόμη ένα: κανείς δεν είχε μιλήσει για κάτι σαν το CCSVI πριν τον Zamboni: “No previous descriptions of CCSVI have appeared” – σα να λέμε πως η βαρύτητα δεν υπήρχε πριν την συμπεράνει ο Νεύτωνας, ή σα να μην έχουμε διαβάσει τον Schelling – δηλαδή τον Αριστοτέλη, στο παράδειγμα της βαρυτικής θεωρίας.

Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Multiple Sclerosis—A Medical, Sociological, and Media Controversy

Ξέρετε ποιό θα θεωρούσα πραγματικό αντίλογο στο CCSVI? Και θα ήταν ο μόνος ουσιαστικός αντίλογος, και ο μόνος που θα με ενδιέφερε σαν ασθενή: να μου πουν οι καλοί επεμβατικοί που κάνουν φλεβογραφίες – γιατί κάθε σοβαρός ακτινολόγος γνωρίζει τους περιορισμούς του υπερήχου και δε συνιστά παρά φλεβογραφία – πως δε βρίσκει τη νοσολογική οντότητα του CCSVI στους ασθενείς, ή τη βρίσκει σε τόσο μικρό πληθυσμό ασθενών, που θα μπορούσαμε να συμπεράνουμε πως έτσι απαντάται και σε υγιείς, ή πως αυτά που βρίσκει και θεραπεύει με μπαλόνι δεν έχουν καμία επίδραση σε κανένα σύμπτωμα κανενός ασθενή.

Έως τότε, η συσχέτιση CCSVI και MS μέσω φλεβογραφίας αναδεικνύεται σε σχεδόν 100%, με τον IVUS να εντοπίζει περισσότερα του ενός προβλήματα στον ίδιο ασθενή, και διαφορετικούς Επεμβατικούς μεταξύ τους να καταγράφουν βελτιώσεις πάνω κάτω στα ίδια βασικά συμπτώματα CCSVI/MS.

Θα ήθελα ο Aaron Miller να με πείσει γιατί το CCSVI δεν υπάρχει.  Αν δε μπορεί να το κάνει, μπορεί απλά να αποσυρθεί σε νευρολογικές συμβουλές, και όχι σε αγγειακές. Αυτός φαίνεται να ενισχύει την άποψη των καναδικών ινστιτούτων υγείας, τα οποία τον Αύγουστο του 2010 απαγόρευσαν τις επεμβάσεις στους ασθενείς (είναι ωραίο να ζεις στον πολιτισμένο, εκδημοκρατισμένο κόσμο) – απόφαση που φαίνεται να αναθεώρησαν τον Νοέμβρη του 2011, όταν ζήτησαν προτάσεις για την εκπόνηση κλινικών μελετών για το CCSVI, έπειτα από πίεση ασθενών και πολιτικών.  Ο Miller βρίσκει αδικαιολόγητη μία τέτοια υπαναχώρηση:

It is difficult to understand from a purely scientific perspective the justification for undertaking a therapeutic trial at this time in view  of the fact that the preponderance of evidence that has emerged since the August 2010 statement has been negative.

Το CCSVI δεν υφίσταται ιατρικά, αλλά υφίσταται στα media και στην κοινωνία.  Ο Miller δεν παρέχει καμία επιστημονική εξήγηση εναντίον του CCSVI, παρά μόνο μία κοινωνιολογική περιγραφή της έκτασης που πήρε το CCSVI, ιδωμένη από τα μάτια ενός νευρολόγου:

“Ένα πράγμα παραμένει βέβαιο, ωστόσο.  Αυτό είναι η ξεκάθαρη αναγνώριση πως το CCSVI είναι ένα ιατρικό/κοινωνιολογικό φαινόμενο τεραστίων διαστάσεων στους ασθενείς με σκλήρυνση και στην ιατρική κοινότητα.  Ένα πλήθος παραγόντων συνέτρεξαν για να δημιουργηθεί η “τέλεια καταιγίδα”.  Ο πληθυσμός των ασθενών με μία (ενδεχομένως) σοβαρή ασθένεια υπήρχε, και αυτοί που επηρεάστηκαν, οι οποίοι ήδη δυσπιστούσαν προς τη φαρμακευτική βιομηχανία, ελκονται φυσικά από την πιθανότητα μίας γρήγορης (και απλής) διόρθωσης του προβλήματος, παρά μίας μακρόχρονης (και συχνά αναποτελεσματικής) φαρμακευτικής θεραπείας.  Η έννοια του CCSVI εμφανίστηκε σε ένα σεβαστό περιοδικό που τυγχάνει ακαδημαικής αξιολόγησης, και ακολουθήθηκε από αναφορά για “επιτυχημένη” θεραπεία, η οποία έλαβε τον πολιτικά φορτισμένο τίτλο “επέμβαση απελευθέρωσης”.  Επιπλέον, η σύζυγος του ιδίου βασικού συγγραφέα έχει σκλήρυνση.  Οι φωτιές ενισχύθηκαν από τη διάδοση της ιστορίας στα μέσα, τον τύπο, την τηλεόραση, το διαδίκτυο.  Η άνεση και ταχύτητα της αφιλτράριστης επικοινωνίας στα μέσα έριξε λάδι στη φωτιά.  Τέλος, η μη διαθεσιμότητα της αγγειοπλαστικής και η αντιλαμβανόμενη ως έλλειψη ευαισθησίας των συλλόγων για τη σκλήρυνση, ενθάρρυναν διαρκείς διαμαρτυρίες και απαιτήσεις.

One thing is certain, however. That is the clear recognition that CCSVI has been a medical/sociologic phenomenon of immense magnitude  in the MS patient and professional community. A variety of factors coalesced to create the “perfect storm”. A patient population with a (potentially) serious illness existed and those affected, already often distrusting the pharmaceutical industry, were naturally attracted to the possibility of a quick (and simple) fix rather than the long-term use of unpleasant (and often ineffective) drugs. The concept of CCSVI had been published in a respected peer-reviewed paper and followed by a report of “successful” therapy, which was given the politically-charged name “liberation procedure”. Furthermore, the paper’s principal author’s own wife has MS. The fires were fanned by the promulgation of the story by the mainstream media in print, television, and the Internet. The ease and rapidity of unfiltered communication through social media threw oil on the fire. Finally, the unavailability of the venoplasty procedure in some venues, as well as perceived initial insensitivity of MS Societies, fostered continued protest and demands.

Ωραία πάσα από τον Miller, για να αναφερθώ με ντροπή και αηδία στον ελληνικό σύλλογο ασθενών με σκλήρυνση.  Δείτε τί ξεστόμισε ο πρόεδρός τους (απέχω από συλλόγους για κάθε λόγο) σε συνέντευξη στην Athens Voice:

Η ΣΚΠ είναι ένα ταξίδι. Έρχεται ξαφνικά, αναπάντεχα, εμφανίζεται χωρίς ξεκάθαρο προορισμό. Είναι όμως ένα πολύ ωραίο ταξίδι αρκεί να ξέρεις να το απολαμβάνεις κάθε στιγμή.

Τα χίλια πρόσωπα μιας ασθένειας

Αλήθεια; Θα το επιλέγατε, δηλαδή, αυτό το ταξίδι, ακόμη κι αν δεν το είχατε; Ή μήπως το γεγονός ότι εξωραίζετε την κατάσταση σημαίνει ότι η κατάσταση είναι πραγματικά χάλια, οπότε ας το ρίξουμε στην ποίηση/θρησκεία/φιλοσοφία;  Ποιό ωραίο ταξίδι, έλεος, ποιόν κοροιδεύουν;  Και συντηρούν την εντύπωση στον νεοδιαγνωσμένο πως δεν είναι άσχημη τελικά η σκλήρυνση.

Εκτός αν μιλάμε για άλλη σκλήρυνση.  Η σκλήρυνση δεν είναι η νεαρή που μόλις διαγνώστηκε και “είναι ακόμη καλά”, αλλά ο ασθενής που δεν περπατάει, δεν ελέγχει τα ούρα του, δεν αρθρώνει λέξεις καλά, δε μπορεί να καταπιεί το φαγητό χωρίς να πνιγεί, δεν κοιμάται τα βράδυα, τρέμει από σπαστικότητα συνέχεια, έχει κατάθλιψη, ζαλίζεται όλη μέρα και δε βλέπει.  Υπάρχει κανείς που θέλει να κάνει αυτό το ταξίδι;

Αυτή είναι η MS Society, κύριε Miller.  Άνθρωποι που πείστηκαν ότι η MS πρέπει ντε και καλά να παραμείνει ανίατη και άνευ αιτίας.  Έτσι είναι.  Όλα μπορούν να εξηγηθούν στον κόσμο, η θεωρία των υπερχορδών και των βρανών επίσης, αλλά όχι η MS.  Γιατί να εξηγηθεί, αφού είναι ανίατη;

Μακάρι να υπάρχουν φυσιολογικοί ασθενείς εκεί έξω, που βλέπουν το προφανές: πως είναι η ανεπάρκεια της νευρολογίας και του κάθε Miller αυτή που αναγκάζει τους αρρώστους να βλέπουν την αρρώστια τους σαν ένα αναγκαστικό, και μάλιστα ωραίο, ταξίδι, όταν όσοι κατέβηκαν μετά την αγγειοπλαστική από το καράβι, που στην πραγματικότητα λέγεται ΧΕΝΦΑ και όχι ΣΚΠ, με φόβο λένε πως δε θέλουν να ξανα ανεβούν εκεί πάνω.

Σοβαρευτείτε: η σκλήρυνση δεν είναι καθόλου ωραίο ταξίδι, και τί θα πει να ξέρεις να την απολαμβάνεις;  Είναι κακό να θέλω να την ξεφορτωθώ;  Μήπως είμαστε λιγότερο “καλοί χριστιανοί” έτσι, που τολμάμε να μη θέλουμε να ταλαιπωρούμαστε;

Ο Miller υπονοεί πως κακώς τα έχουμε με τις MS Societies και κακώς νομίζουμε πως αυτές δε μας προστατεύουν.  Αν τον πιστεύεις, μπορείς να συνεχίζεις να τον αμοίβεις και αυτόν και κάθε άλλο κορυφαίο του είδους τους με πολλά δολάρια για μία επίσκεψη που ξεκινάει από τη βάση ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση, αλλά άνευ αιτίας και θεραπείας, και στην οποία επίσκεψη ο βασικός αντίλογος για το CCSVI είναι ότι το φαινόμενο γιγαντώθηκε στα μέσα – τα ίδια μέσα που χρησιμοποιεί και αυτός για να γράψει ένα opinion article, και όχι μία επιστημονική εργασία, για το CCSVI.

Leave a comment ?

14 Comments.

  1. ενα ωραιο ταξιδι!
    δεν εχω λογια, δεν βρισκω λογια να απαντησω σ’ αυτο
    (ειναι και καλοκαιρι, και ολοι εχουμε ενα ταξιδι στο μυαλο)

    • Τί εννοείς, δε σου λείπει η επιδείνωση; Δεν είναι βαρετή η ζωή χωρίς μουδιάσματα; Υπάρχει καλύτερη Ιθάκη από την κόπωση και τον καναπέ;

      (Εγώ πειράζει που προτιμώ τη Βραζιλία ως ταξίδι;)

      • “καταταγειτε, μας ελεγαν, καταταγειτε, θα γνωρισετε ξενους τοπους”
        (οι ρωμαιοι με καρουμπαλα και μαυρισμενα ματια στον αστεριξ μετα το ξυλο απο τους γαλατες)
        τελικα βρηκα λογια!

  2. Den katalabainw giati prospathoun na koukoulwsoun ta pragmata legontas pws ola einai kala.

    Katalabainw thn stash twn neurologwn (SE KAMIA PERIPTWSH DEN THN DEXOMAI) alla apo thn pleura twn asthenwn….GIATI?

    Neutralis, den prokeitai kaneis kurios Miller na se peisei gia thn uparksh h oxi tou CCSVI gia ton polu aplo logo oti den exeis strwsei ton ‘popo’ tou na diabasei ti leei to CCSVI wste na mporei na to antikrousei stoixeiwdws.
    (Opoios den me pisteuei mporei na rwthsei ton neurologo tou ti kserei gia to CCSVI thn epomenh fora pou tha ton episkeftei h mallon as ton rwthsei prwta ti kserei gia thn MS. Tis pithanes apanthseis tis kserete: i) Giatros eiste? ii) ti ta thes esu twra auta? ktl ktl)

  3. μάλιστα, η ενόχληση ενός νευρολόγου – πολέμιου του CCSVI από τη λέξη liberation και ο χαρακτηρισμός της ΣΚΠ, από τον πρόεδρο ενός συλλόγου για την ΣΚΠ, σαν ένα πολύ ωραίο ταξιδι … έτσι, για να δένει το γλυκό …

  4. Άντε να μαζεψεις τα ασυμμαζευτα…

  5. “Κομβικό σημείο της νόσου η οποία έχει καλές και κακές στιγμές είναι μια υγιής και στενή σχέση με τον θεράποντα γιατρό, σχέση εμπιστοσύνης η οποία θα εξασφαλίσει πάνω από όλα την καλή συμμόρφωση του ασθενούς στις οδηγίες του γιατρού».

    Να πω κι εγώ στον πρώην δικό μου γιατρό, να πάρει τις φαρέτρες του και να έρθει για καφέ μήπως και κάνουμε bonding….
    Και καλά, αυτά τα λέει νευρολόγος.
    Αυτές τις ….. με το ευχάριστο ταξίδι, ασθενής τις λέει;;;

    • μαλλον ειναι ασθενης, αλλα πρεπει να εχει μετοχες σε καποιο γραφειο ταξειδιων, ειδικευμενου σε μακρινα και εξωτικα μερη

    • Κομβικό σημείο της νόσου η οποία έχει καλές και κακές στιγμές είναι μια υγιής και στενή σχέση με τον θεράποντα γιατρό, σχέση εμπιστοσύνης η οποία θα εξασφαλίσει πάνω από όλα την καλή συμμόρφωση του ασθενούς στις οδηγίες του γιατρού

      Αν έχει τους γεννητικούς αδένες ο γιατρός, ας την κερδίσει μόνος του την εμπιστοσύνη μέσω της αποτελεσματικότητάς του. Αν ΔΕΝ είναι αποτελεσματικός, τότε όσα λέει τα εκτυπώνω σε χαρτί υγείας και σκουπίζομαι. Δεν φταίω και από πάνω που δεν εμπιστεύομαι τον άχρηστο και, μερικές φορές, δόλιο! Δεν είμαι ΕΓΩ που πρέπει να προσπαθήσω να τον εμπιστευτώ, αλλά ΑΥΤΟΣ που πρέπει να με κερδίσει, αν όντως θέλει να τον έχω σε υπόληψη.

  6. mortal_engine

    Το πρώτο θύμα της προπαγάνδας είναι οι έννοιες των λέξεων. Το δεύτερο η αλήθεια. Προσέξτε πώς χαρακτηρίζει ο Miller τα φάρμακα: “unpleasant (and often ineffective)” – δυσάρεστα (και συχνά αναποτελεσματικά). Επομένως, οι 54 νεκροί του Tysabri και οι 202 που ακόμα επιβιώνουν με PML είναι απλά “δυσαρεστημένοι” χρήστες του φαρμάκου.

    Από την άλλη, άμα παίρνεις τα ελαφρά φάρμακα, ποιός ο λόγος να τα συνεχίσεις όταν είναι “συχνά αναποτελεσματικά”;

    Και ποιός άραγε τα συνταγογραφεί όλα αυτά και με ποιό σκεπτικό; Αυτοκριτική καμία. Φταίει το internet και οi ανεγκέφαλοι-lemmings ασθενείς που πιστεύουν το youtube και δεν μπορούν να ξεχωρίσουν το placebo από την πραγματική βελτίωση.

  7. Θέλω να πετάξω τα ρήματα “πιστεύω-δυσπιστώ” από το παράθυρο.

    Τί θα πει “ασθενείς που ήταν ήδη δύσπιστοι στη φαρμακευτική βιομηχανία”? Η δυσπιστία υπάρχει a priori, γεννηθήκαμε δύσπιστοι δηλαδή, ή είναι αποτέλεσμα αναντιστοιχίας λόγων-έργων του άλλου(βλέπε φάρμακα για την MS)? Επειδή πρόκειται για το δεύτερο, δεν είναι δυσπιστία, είναι γνώση πως το φάρμακο δε δουλεύει. Punkt.

    Με τον ίδιο τρόπο, δεν είναι πίστη η έλξη προς το CCSVI, όταν προκύπτει μετά από παρατηρήσεις ή δοκιμή. Είναι γνώση πως η θεραπεία δουλεύει.

    (Στο πρωτότυπο λέει distrust, αλλά θεωρώ πως δεν απέχουν οι σημασίες. Δεν πρόκειται για έλλειψη εμπιστοσύνης από τη μεριά των ασθενών, αλλά για έλλειψη αποτελεσματικότητας από την πλευρά των φαρμάκων. Δε φταίνε οι ασθενείς που η αυτοανοσία δε δουλεύει.)

  8. πώς να δουλέψει κάτι που δεν υπάρχει?

Leave a Comment