Ενημερωθείτε καλύτερα: μιτοξανδρόνη και tysabri.

Έρευνα απεφάνθη πως σε πληθυσμό ασθενών που λάμβαναν μιτοξανδρόνη ως θεραπεία της MS, η πλειοψηφία αυτών που ρωτήθηκαν υποτιμούν τον πραγματικό κίνδυνο λευχαιμίας και καρδιοτοξικότητας, που συνοδεύουν το φάρμακο.  Χρειάζεται περισσότερη ενημέρωση, βάσει ενδείξεων, στους ασθενείς, χωρίς να αυξάνονται οι ανησυχίες τους όμως (λέει η έρευνα, όχι εγώ).

Long-term treatment risks in multiple sclerosis: risk knowledge and risk perception in a large cohort of mitoxantrone-treated patients.

Ίσως το ίδιο χρειάζεται να γίνει και για το φάρμακο Tysabri, μια που οι πιθανότητες για PML εξακολουθούν να συνιστούν κίνδυνο που αυξάνεται, και δεν εξαλείφεται.  Διαβάστε συμπερασματικά:

Our study shows a general underestimation of LK and CT risks in pwMS. This observation did not change with the increasing scientific knowledge about MITOX treatment risks in the last decade. A short evidence-based information brochure significantly increased patients’ risk awareness without raising concerns. In general, patients appreciated this type of information and understood the communicated risk numbers. MITOX will probably be less frequently administered in the future, although long-term risk estimates today are much more accurate compared to those of new treatment options. In the case of Natalizumab, repeated EBPI seems especially important as the risk of progressive multifocal encephalopathy (PML) is currently still increasing and risk stratification knowledge changing.

LK=leukaemia

CT=cardiotoxicity

EBPI=evidence based patient information

  1. Υποτίθεται οτι αυτή τη δουλειά ε΄πρεπε να την κάνουν οι γιατροί και όχι οι ασθενείς από μόνοι τους . Δυστυχώς η σκπ επειδή είναι “αυτοάνοση” η ευθύνη της θεραπείας μας πέφτει σε εμάς οπότε εμείς πρέπει να αποφασίσουμε . Δυστυχώς στα χάλια που σε φέρνει αυτή η αρρώστια λες ” δωσε μου ο,τι έχεις να γίνω καλά και δεν με νοιαζει το κόστος” . Εκεί ποντάρουν και σου δίνουν ο,τι γουστάρουν προκειμένου να σου διαλύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα. Όταν μάθουν όλοι το φιασκο να δούμε τι θα λένε.

    • Λογικό είναι να κάνει κάποιος οτιδήποτε για να γίνει καλά. Το θέμα σε κάθε “παρέμβαση” είναι να υπάρχει αποτέλεσμα. Υπάρχει; Και μόνο ότι η απάντηση μετά από τόσα χρόνια είναι αμφιλεγόμενη εγείρει μια σοβαρή δυσπιστία.

  2. προφανώς εφόσον δεν διορθώνεται αλλά καλύπτεται βραχυπρόθεσμα η ζημιά ο ασθενής νιώθει καλά τώρα και πιστεύει πως ο νευρολόγος τον “γιατρεψε” .
    Λίγοι αντιλαμβάνονται από την αρχή την κοροϊδία . Οι περισσότεροι το μαθαίνουν με το χειρότερο τρόπο όταν οι αναπηρίες είναι πια μόνιμες και αδιορθωτες.

Leave a Comment