CCSVI Athens

Έλαβα με μέηλ την ειδοποίηση από τον Dr. Τσαμόπουλο πως λειτουργεί πλέον η ιστοσελίδα τους σχετικά με την ιατρική αντιμετώπιση της ΧΕΝΦΑ από την ομάδα τους:

http://www.ccsviathens.com/

Μπορεί να είμαι “παιδί” του Σκλαφάνι, αλλά χαίρομαι με την πρωτοβουλία τους, απαρτιζόμενη μάλιστα από Ακτινολόγο, Επεμβατικό, Νευρολόγο και Καρδιολόγο.  Ωστόσο, επειδή υπήρξα “παιδί” του Σκλαφάνι, πελάτης της Αμερικής και ασθενής, να μεταφέρω πολύ καλοπροαίρετα κάποιες επιθυμίες μου, που ίσως να είναι και δικές σας επιθυμίες.  Με την όση εμπειρία αποκτήσαμε από την πάθηση και το εξωτερικό και με το όσο διάβασμα ρίξαμε για τη ΧΕΝΦΑ, να περίπου τί θα θέλαμε, λοιπόν, οι Έλληνες ασθενείς από τους γιατρούς που αντιμετωπίζουν το CCSVI στη χώρα μας:

-τη διαβεβαίωση πως θα καταβάλλεται προσπάθεια να γίνεται ολοκληρωμένη διάγνωση με IVUS σε κάθε περίπτωση ασθενούς με σκλήρυνση για την εξεύρεση περισσότερων της μίας φλεβικής ανωμαλίας.  Το CCSVI ορίστηκε το 2008 από τον ίδιο τον Καθηγητή Zamboni ως ανωμαλία που συναντάται σε περισσότερες της μίας φλέβες, η δε χρήση του IVUS έχει κριθεί στην πορεία του χρόνου επιβεβλημένη για την ανίχνευση ανωμαλιών στην άζυγο φλέβα.

-τη λογική σχέση κόστους επέμβασης και αριθμού αγγειοπλαστικών, ώστε σε περίπτωση επαναστένωσης να μην είναι αντικίνητρο για την εξέταση το ποσό που πρέπει να διατεθεί για την επανάληψη της επέμβασης.  Έχω ακούσει, όπως ίσως κι εσείς, το παράδοξο επιχείρημα πως “μετά την αγγειοπλαστική έγινα πολύ χειρότερα νευρολογικά γιατί επαναστένωσα, άρα θα επιστρέψω στα φάρμακα”.  Η παραδοξότητά του έγκειται στο ότι αυτή η ανεπιθύμητη επιδείνωση αποδεικνύει πως το CCSVI έχει περίτρανα αιτιακό ρόλο στη σκλήρυνση.  Το γεγονός πως το CCSVI δε λύνεται πάντα με τη μία ή πάντα εύκολα δε σημαίνει πως η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση.  Σημαίνει πως μία χειρότερη ροή θα φέρει μία χειρότερη σκλήρυνση.

-την σχολαστική καταγραφή εκ μέρους των γιατρών και των ασθενών των συμπτωμάτων CCSVI προ και μετά την αγγειοπλαστική, ώστε να δίνεται περισσότερη σημασία στην αντίληψη των ασθενών για την ποιότητα των συμπτωμάτων τους παρά στον ούτως ή άλλως λιγότερο αξιόπιστο υπέρηχο, σε περίπτωση πιθανής υποδιάγνωσης ή επαναστένωσης.  Με λίγα λόγια, το “νιώθω περίφημα” μετά την αγγειοπλαστική είναι ένδειξη πως η ροή άλλαξε προς το καλύτερο, ενώ το “νιώθω χάλια” θα έπρεπε να μας υποψιάζει πως μπορούμε να βάλουμε τον ασθενή για φλεβογραφία ξανά, αν χρειαστεί, ακόμη κι αν ο υπέρηχος δε δίνει ένδειξη επί τούτου.

Οι περισσότεροι γιατροί, Sclafani included, θα μας παραπέμψουν για υπέρηχο μετά την αγγειοπλαστική ή για την επιβεβαίωση πιθανής επαναστένωσης.  Ωστόσο, εμείς, τα παιδιά του CCSVI των οποίων η ζωή άλλαξε για πάντα, έχουμε αυτό το κάτι στο αίμα μας που μας κάνει να καταλαβαίνουμε πότε κάτι μπορεί να πάει λάθος.  Θέλω να θυμίσω πως και στη δική μου περίπτωση ο Dr. Sclafani θεώρησε πως είχε βρει τα πάντα με τη μία, μέχρι να επαναληφθούν οι ημικρανίες και ένα χρόνο μετά να βρει τη στένωση της αριστερής νεφρικής φλέβας.  Καλό είναι να το έχουμε αυτό στο μυαλό μας, πως η επιστροφή των συμπτωμάτων αξίζει να διερευνηθεί και με φλεβογραφία.

Με αυτό το κειμενάκι να ευχηθώ καλή δύναμη στην ομάδα του κ. Τσαμόπουλου, ελπίζοντας πως κάποιο από τα επόμενα συνέδρια ISNVD θα γίνει και στην Ελλάδα.  Αν μη τι άλλο, ο κ. Λιάσης ήταν παρών σε τόσα πολλά πάνελ στην Πολωνία, που αξίζει να ηγηθεί αυτών και στον τόπο του.  Κάποιοι ανησυχείτε αν είμαι καλά και γιατί χάθηκα.  Λυπάμαι πολύ που φέτος έχω πολύ λιγότερο χρόνο, και αυτός είναι ο μόνος λόγος, η δουλειά.  Σίγουρα η αντίθεση είναι μεγάλη, από το ένα ποστ την ημέρα που έγραφα για δυο χρόνια στο ένα ποστ τις δέκα μέρες.  Σνιφ, δεν είναι σωστό για το CCSVI αυτό, I know, αλλά φέτος με παρέσυραν οι μήνες και οι εβδομάδες σε μία ρουτίνα που είχα πολύ καιρό να ζήσω: στη λογοτεχνία, τη μουσική, τις εκδρομές.  Δώστε μου ένα ακόμη μικρό ρεπό, ο Μάρτης είναι ο μήνας μου.  18 Μαρτίου κλείνω δύο χρόνια από την επέμβαση και όσο να’ ναι, είναι τα νέα μου γενέθλια.  Μηδένα προ του τέλους μακάριζε, θα μου πει κανείς, και θα έχει δίκιο.  Έτσι είναι.  Ελπίζω να είναι τα νέα μου γενέθλια.  Και θα ήθελα πραγματικά, από καρδιάς, η ομάδα του κ. Τσαμόπουλου να δωρίσει πολλά τέτοια γενέθλια στους ασθενείς με MS.  Καλές μας επιτυχίες, λοιπόν!

Leave a comment ?

10 Comments.

  1. Sumfwnw me auta pou leei h Neutralis parapanw.
    Polu thetiko bhma alla apo mono tou den leei tipota. Perimenoume apotelesmata.
    O xronos tha deiksei..

  2. Πραγματικά πολύ σπουδαία πρωτοβουλία.

    Θεωρώ, έχοντας η ίδια πραγματοποιήσει την επέμβαση στον κ. Τσαμόπουλο πως το εγχείρημα αυτό μόνο θετικά αποτελέσματα έχει να μας προσφέρει και πως τόσο ο ίδιος όσο και η ομάδα, θα συνεχίσουν να μας παρέχουν στο θέμα του CCSVI στη χώρα μας, το καλύτερο δυνατό.

    Νeutralis σε ευχαριστώ κι εγώ για την ενημέρωση και καλά νέα γενέθλια! 🙂

    • Artemis, θυμάμαι την άφιξή σου στο φόρουμ και το γεγονός πως ένιωσες καλά μετά την αγγειοπλαστική. Αξίζει να το αναφέρουμε και εδώ. Σου εύχομαι, λοιπόν, κι εσένα τα καλύτερα!

  3. Πολύ θετικό βήμα. Τουλάχιστον, Μήτσε, είναι μια καλή αρχή.

  4. Εγώ θα ήθελα και πιο πολλές πληροφορίες πχ πόσα περιστατικά με χενφα έχουν κάνει αγγειοπλαστική στην Ελλάδα και τετοια .

  5. Ο κ. Τσαμόπουλος ενημέρωσε πως πιθανόν έως την επόμενη εβδομάδα θα μας έχει έτοιμο ένα τέτοιο ενημερωτικό κείμενο, aliki. Προς το παρόν, μας πληροφορεί πως για πρώτη φορά, αμερικανική εταιρεία έδωσε τη δυνατότητα με γραπτό συμβόλαιο να προχωρήσουνε σε δωρεάν χρήση ivus στους επόμενους (20) είκοσι ασθενείς που το χρειαστούν, καθώς αξιολόγησε το ερευνητικό και ιατρικό τους έργο. Το πρωτόκολλό τους έχει φτιαχτεί σε συνεργασία με τον senior technician του μεγαλύτερου θωρακοχειρουργικού κέντρου στην Ευρώπη (2.500 επεμβάσεις ετησίως) με τον οποίο έχουν άμεση επιστημονική συνεργασία. Περισσότερες πληροφορίες εντός της εβδομάδας.

  6. Ένα έλεγχος με ivus για τη κατάσταση των φλεβών πλην σφαγίτιδων υπάρχει περίπτωση να προωθηθεί ως υπηρεσία?Ας απαντησει και σε αυτό ο κος Τσαμοπουλος

  7. Respect Neutralis !!!

  8. Ολα καλά, αλλά η ιστοσελίδα δε λειτουργει εδω και κανενα χρονο… όπως και εσεις οι περισσότεροι έχετε πολλά χρονια να γράψετε κατι. Η brave dreams χαθηκε κάπου στα μη αναμενόμενα αποτελέσματα… και εμείς, προσπαθούμε να καταλάβουμε τι έγινε; μάλλον τιποτα…

Leave a Comment