2μιση χρόνια μετά την αγγειοπλαστική.

Ένα update για τους νέους κυρίως αναγνώστες του blog.

Το τελευταίο μου επεισόδιο ήταν τον Γενάρη του 2011 – αριστερή οπτική νευρίτιδα.  Είχε προηγηθεί μία χρονιά έντονων CCSVI συμπτωμάτων και τριών υποτροπών, και διάγνωσης.  Τον Μάρτη του 2011 έκανα την πρώτη αγγειοπλαστική σε δεξιά σφαγίτιδα και άζυγο, και πέρυσι τον Αύγουστο τέτοια μέρα την επέμβαση με στεντ στην αριστερή νεφρική φλέβα.

2μιση χρόνια δε μου συνέβη τίποτα.  Είναι καλό να το γνωρίζει αυτό κάθε συνασθενής.

Δεν είναι τύχη, ούτε ύφεση εκ του φυσικού της, γιατί η καλή αυτή πορεία εξαρτάται χρονικά από τη στιγμή της πρώτης επέμβασης – δηλαδή, τις πρώτες βελτιώσεις, που κρατούν μέχρι σήμερα, τις είδα δύο μέρες μετά το πρώτο μπαλόνι, 18 Μαρτίου 2011.

Έτσι, δεν έχω να προσθέσω κάτι καινούριο, πέρα από το ότι πάντα θα νιώθω ευγνώμων για την ανακάλυψη του CCSVI.  Αν πρέπει ψυχρά να εκτιμήσω την πορεία, θα αρκούμουν στο νευρολογικό “μηδέν υποτροπές-μηδέν αύξηση του EDSS” – ουάου, ή βρήκα την τέλεια ιντερφερόνη που μου κάνει, ή το πιο δυνατό πλασέμπο.  Αλλά για μένα μετράει και η ποιότητα ζωής, δηλαδή η χαρά, το καθαρό κεφάλι, η αισιοδοξία, η αντοχή, η όρεξη για δουλειά, οι ώρες με το παιδί.  Δεν ξέρω αν η ιντερφερόνη χαρίζει και από αυτά.

Αυτά τα θετικά μεγέθη επιτεύχθησαν, το ξαναλέω, μόνο με αγγειοπλαστική.  Δεν παίρνω φάρμακα ανοσοτροποποιητικά, δεν πήρα ποτέ, και δεν καταφέρνω να κάνω καμία δίαιτα για την MS, πέρα από κάποια συμπληρώματα διατροφής.  Άρα η μόνη θεραπεία στην οποία βασίστηκα ήταν η μη εγκεκριμένη και αμφιλεγόμενη αγγειοπλαστική.

Κι έτσι πέρασαν 2μιση χρόνια.  Έκανα τις προάλλες έλεγχο των στεντ με τρίπλεξ, δε μετατοπίστηκαν, δεν έκλεισαν, η ροή στην αριστερή νεφρική φλέβα είναι όπως και στη δεξιά.  Αυτό το γράφω για να μη φοβηθεί όποιος διαγνωσθεί με σύνδρομο Nutcracker: πέρα από τον σωματικό πόνο που φέρνουν τα στεντ για δύο εβδομάδες, στην πορεία δε νιώθεις πλέον τίποτα, ενώ το σύνδρομο θεραπεύεται με σχετική ασφάλεια και μακρόχρονη επιτυχία με την τοποθέτηση στεντ.  Είναι σημαντικό να βρει ο καθένας μας έναν καλό γιατρό που να εμπιστεύεται – για μένα, αυτός είναι ανεπιφύλακτα ο γνωστός Νεουορκέζος.  Με βοήθησε να ξεπεράσω τους ενδοιασμούς μου για το στεντ και να λύσω μια και καλή τη μόνιμη παλινδρόμηση 500 ml αίματος στην περιοχή της σπονδυλικής στήλης.

Ήθελα από την πρώτη στιγμή τη ζωή μου πίσω – ή, τουλάχιστο, ήθελα και απαιτούσα καλές εξηγήσεις για αυτά που μου συνέβαιναν.  Μάλλον όλοι αυτό θέλουμε.  Αλήθεια, τί πιθανότητες είχα να πάρω πίσω έστω μισή από τη ζωή και από τις απαντήσεις εμπιστευόμενη τους νευρολόγους;

Πέρυσι τέτοια μέρα τρώγαμε στο Harlem με την Tina και τον Steve.  Η ομογένεια της Νέας Υόρκης με φιλοξένησε λες και με ήξερε χρόνια.  Να είναι καλά και αυτοί, και όλοι οι εμπνευσμένοι επιστήμονες του CCSVI.

H ζωή μας είναι ένα μακροβούτι.  Αγωνία θα έχω μέχρι το τέλος.  Θα πάνε όλα καλά;  Κοίτα που και αυτό το ερώτημα τίθεται, εν μέρει, γιατί η αυτοανοσία μας έκανε πλύση εγκεφάλου πως τη σκλήρυνση δε γίνεται να τη βγάλεις από πάνω σου.  Δε μιλάω για τα νευρολογικά προβλήματα που μας έμειναν, αλλά για τη μόνιμη επιδείνωση και τα καθημερινά συμπτώματα.

Για μένα, κάθε μέρα και ώρα τα τελευταία 2μιση χρόνια είναι μέρα και ώρα μιας μη εγκεκριμένης και αμφιλεγόμενης ζωής, που δεν την ήθελε σίγουρα ο ακριβοπληρωμένος νευρολόγος, αλλά τη λαχταρούσα εγώ.  Σβήνω και αυτό το κεράκι των 2μιση χρόνων, και εύχομαι να γίνουμε όλοι όσο καλύτερα μπορούμε.

Leave a Comment