Ανάλυσέ το: A pocket full of lies.

Μου αρέσουν τα χρώματα και η στοιχειοθεσία του περιοδικού της National MS Society.  Δε μου αρέσει τίποτα άλλο σε αυτό.  Ο μήνας Μάρτιος ήταν σημαντικός τουλάχιστο για την πραγματοποίηση του πρώτου συνεδρίου της ISNVD (Ferrara, Bologna), ωστόσο η παραμικρή αναφορά δε γίνεται ούτε στο συνέδριο ούτε σε καμία όψη του CCSVI, έστω αρνητική.  Πού είναι η αντικειμενική ενημέρωση ασθενών;

Momentum

Δε χωράνε, βέβαια, στο ίδιο τεύχος το αιώνιο θέμα που απασχολεί Νευρολόγους και αρκετούς ασθενείς (τα φάρμακα), με μία φύσει μη φαρμακευτική αλλά επεμβατική προσέγγιση στην πολλαπλή σκλήρυνση (CCSVI).  Αυτή είναι η μία διαφορά.  Η άλλη είναι πως τα πρώτα παίζουν με μία υπόθεση που τείνει να διαψευστεί, ενώ το δεύτερο με μία υπόθεση άκρως προσωπική και εντοπίσιμη – κι ας μην την επαλήθευσαν απόλυτα τα νούμερα του Buffalo.

Ας είναι.  Ξεφύλλισα το περιοδικό για να διαβάσω πίσω από τις λέξεις, και όχι τις λέξεις καθεαυτές, αφού οι ίδιες δεν έχουν τίποτα καινοφανές να προσφέρουν στον ασθενή, παρά μόνο το ερώτημα: new options, new drugs, new risks?  Έτσι είναι φίλε ασθενή.  Στην εποχή του Ampyra, του Gilenya και των λοιπών εντυπωσιακών στο όνομα σκευασμάτων εσύ έχεις την ευθύνη: όποιο και να επιλέξεις έχεις νέα ρίσκα μπροστά σου, αλλά το ίδιο αποτέλεσμα (δεν είναι δικά μου λόγια, αλλά λόγια της επιστημονικής επιτροπής): δεν παύει η πορεία της σκλήρυνσης.  Και αναρωτιούνται οι Νευρολόγοι (σελ. 57): μα καλά, γιατί ούτε και έτσι σταματάει η σκλήρυνση;

Μπροστά στο αμείλικτο αυτό ερώτημα, διακατέχονται, ξανά μανά, από την ίδια φουτουριστική μανία (σελ. 58-9): θα το βρούμε στο μέλλον γιατί.  Ωραία: και τί θα γίνει με το επίσης αμείλικτο και κακοδιαχειρισμένο παρόν των 2.000.000 ασθενών παγκοσμίως;  Ποιά τελεολογική λογική λέει πως μόνο το μέλλον έχει σημασία, και προβλέπει κιόλας πως όλα θα πάνε καλά σε αυτό;

Μου δημιουργείται η εντύπωση, διαβάζοντας αυτό και άλλα περιοδικά για την πολλαπλή σκλήρυνση από τους κατά τόπους συλλόγους, πως προέχει ο εφησυχασμός των συνειδήσεων, μη τυχόν “ξυπνήσουν” οι παραπλανηθέντες και απαιτήσουν τα αυτονόητα.  Ειδάλλως, πώς να εξηγήσει κανείς την εμφανή προκατάληψή τους, ακόμη και στην ειδησεογραφία, υπέρ των φαρμάκων και κατά του CCSVI?

Και πάμε στα φάρμακα τα ίδια.  Ακολουθεί απόπειρα ανάλυση της διαφήμισής τους:

σελ.2: Copaxone.  Σύνθημα: Are you making smart choices for the future?  Μοντέλο: νεαρός πατέρας αγκαλιά με παιδί.

σελ.6: Ampyra.  Σύνθημα: My shoes look forward to taking a walk.  Μοντελο: ένα ζευγάρι παπούτσια.

σελ. 18-9.  Betaseron.  Σύνθημα: For the road ahead.  Μοντέλο: νεαρή γυναίκα σε αναμονή σε σιδηροδρομικό σταθμό.

σελ. 30-1.  Avonex.  Σύνθημα: Take action.  Μοντέλο: νεαρή γυναίκα με κράνος και ποδήλατο.

σελ. 42.  Tysabri.  Σύνθημα: More power to you.  Μοντέλο: σκίτσο αθλήτριας.

Παρατηρήσεις: τα χρώματα που κυριαρχούν στις διαφημίσεις είναι έντονα και αθλητικά κίτρινα/μπλε ή ρομαντικά γαλάζια.  Τα μοντέλα, σε όλες τις αφίσες πλην του Ampyra, είναι αυτοί που μάλλον δεν έχουν ανάγκη τα φάρμακα: αθλητές, ποδηλατίστριες, γιογκίστριες.  Τα φάρμακα απευθύνονται έτσι και στους νεοδιαγνωσθέντες ή αυτούς που έχουν υποστεί και ένα μεμονωμένο κλινικό επεισόδιο.  Στο Ampyra, η πραγματικότητα αποσιωπάται οικτρά: το μοντέλο λείπει από τη διαφήμιση.  Δε θα μπορούσε να ήταν παρόν άλλωστε, θα ήταν η διαφήμιση λιγότερο λαμπερή.  Το εκπροσωπεί μία μετωνυμία: ένα ζευγάρι κόκκινα παπούτσια.

Θυμήθηκα τον Άντερσεν και το κακό τέλος της ιστορίας.

“Δε μπορούμε να κάνουμε πολλά για την πρωτοπαθώς προϊούσα και δευτεροπαθώς προϊούσα σκλήρυνση” δηλώνουν οι γιατροί (σελ. 25).  “Τα υπάρχοντα φάρμακα είναι μερικώς αποτελεσματικά.  Κάποιους δεν τους βοηθούν καθόλου” (σελ. 26).  Και αναρωτιέται η αναγνώστρια: τί περιμένατε για να παραδεχτείτε την αναποτελεσματικότητα των ιντερφερόνων;  Να κυκλοφορήσουν, μήπως, τα από του στόματος φάρμακα ώστε να δημιουργείται διαρκώς η εντύπωση στον ασθενή πως η επιστήμη εξελίσσεται και τον βοηθάει;  Γιατί να μην πιστέψει κάποιος πως τα ίδια θα λέγονται στο μέλλον και για το Fingolimod, μόλις κυκλοφορήσει το νέο χάπι που θα το αντικαταστήσει;  Γιατί μόνο σήμερα, και όχι παλαιότερα, να αναφέρεται πως στις κλινικές δοκιμές των Copaxone, Avonex, Betaseron και Rebif η ομάδα πλασέμπο είχε έως και 40% μείωση των υποτροπών – όσο και η ομάδα με το αληθινό φάρμακο (σελ. 45);  Γιατί αυτά τα δεδομένα δεν συζητούνταν ευρέως νωρίτερα, αλλά θίγονται μόνο τώρα που κυκλοφορούν χάπια για την σκλήρυνση;

Εξήντα εννέα σελίδες περιοδικού και η αιτία διαφεύγει – εξ ου και η πληθώρα συμβουλών για διαλογισμό, καλή ψυχολογία, κοινωνική δικτύωση, τη φιλανθρωπία και ό,τι άλλο βοηθάει την πολλαπλή σκλήρυνση, εκτός από την αποκατάσταση της καλής κυκλοφορίας του αίματος στον εγκέφαλο – ε δε μπορεί να είναι τόσο απλό!  Δε μπορεί να είναι αυτό.  Δε μπορεί να βοηθάει.

“Θα ξαναδούμε τη σχέση βιταμίνης D και σκλήρυνσης, την σχέση ιών όπως ο Epstein Barr, τη μελέτη των μαγνητικών, το κάπνισμα και τη γενετική προδιάθεση”.  Έτσι υπόσχονται να παύσουν την επιδείνωση (σελ. 58).  Μέχρι τότε, θα εξακολουθούμε να θεραπεύουμε συμπτώματα φαρμακευτικά/φυσιοθεραπευτικά και να ξοδεύουμε αλόγιστα ποσά για να εκβιάσουμε, με αντίπαλο τη βέβαιη φθορά που φέρνει ο χρόνος και το CCSVI, τη συντήρηση της όποιας κλινικής κατάστασης στους ασθενείς.

Θυμήστε τους κάποιος πως ο Χρόνος/Κρόνος τρώει τα παιδιά του.

Επίσης πως στο A Pocket Full of Rye (Agatha Christie) o ένοχος δεν ήταν αυτός που όλοι είχαν φανταστεί.

  1. Τι να πει κανείς? όποιος ασθενής δεν έχει ιντερνετ είναι αδύνατον να ενημερωθεί .Νευρολόγοι , σύλλογοι , φαρμακοβιομηχανίες …. όποιος ασθενής πηγαίνει στο γιατρό του ακούει το μονόλογο του όλα είναι αηδίες , τι χενφα , πάρε εδώ τα φάρμακά σου , ευτυχώς που υπάρχουν κι αυτά γιατί τώρα θα ήσουν πολύ χειρότερα… Αραγε πόσο χρόνο θα μας πάρει όλο αυτό ? Γιατί πρέπει να περιμένουμε ?

  2. Στην αρχή σε αγνοούν μετά σε χλευάζουν και στο τέλος έρχεται η αποδοχή.

    Δεν πειράζει έχουμε υπομονή , μακάρι να έχουμε και χρόνο.

Leave a Comment