Τα σταφύλια της οργής

Πριν δύο Αυγούστους ξεκίνησαν οι επεμβάσεις CCSVI στους γιατρούς Dake και Simka.  Δειλά δειλά, λες και έκαναν κάτι κακό ή απαγορευμένο, οι πρώτοι ασθενείς θα άνοιγαν τον δρόμο για το κύμα διεκδικήσεων που θα ακολουθούσε.

Έναν χρόνο μετά, βλέποντας τη διεθνή και πρωτοφανή συμμετοχή ασθενών σε φόρουμ και πλατφόρμες επικοινωνίας για το CCSVI, η πρόεδρος της National Multiple Sclerosis Society των Ηνωμένων Πολιτειών Joyce Nelson θα δήλωνε: “Ι wasn’t aware how thin the veneer was and how close to the surface the frustration was”. (Grady, “From MS patients, outcry for unapproved treatment”, New York Times, June 28, 2010).

“Δεν είχα αντιληφθεί πόσο εύθραυστη ήταν η επιφάνεια και πόσο κοντά σε αυτή την επιφάνεια βρισκόταν η οργή”.  Δήλωση που απευθυνόταν σε ασθενείς φαινομενικά εφησυχασμένους, τα πραγματικά συναισθήματα και απαιτήσεις των οποίων δεν είχε συλλάβει ποτέ καμία εταιρεία.

Σε διάφορες μελέτες που πραγματοποιήθηκαν, οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας είχαν αυξημένα ποσοστά αυτοκτονίας σε σχέση με ασθενείς άλλων χρόνιων νόσων και σε σχέση με τις αυτοκτονίες στον γενικό πληθυσμό.  Η τάση αποδόθηκε στην σχέση κατάθλιψης και σκλήρυνσης, καθώς η κατάθλιψη είναι πάλι κοινότερη στην σκλήρυνση από ότι είναι σε άλλες νευρολογικές νόσους.

Depressive symptoms of sufficient severity and duration to warrant a diagnosis of major depression affect up to half of patients during the course of their illness. This is three times the prevalence reported for major depression and psychiatric comorbidity in community based samples, and it also exceeds that for other neurological disorders.

MS, Depression and Suicide

Αναρωτιέμαι πόσο συνεισφέρει στην κατάθλιψη των ασθενών, και πιθανόν στην τάση για αυτοκτονία, το αίσθημα της ματαιότητας, της συνεχούς φθοράς και επιδείνωσης, του ανεξήγητου της νόσου, του ακαταλαβίστικου των συμπτωμάτων και, εν τέλει, η αδυναμία ταύτισης της νόσου με την πραγματικότητα.

Αναμφίβολα η κατάθλιψη μπορεί να είναι απευθείας σύμπτωμα της νόσου ή να έχει σχέση με τις μη αναστρέψιμες αναπηρίες που η νόσος έχει επιφέρει, όμως νιώθω πως πολλά θα άλλαζαν αν οι ασθενείς γνώριζαν πως η σκλήρυνση είναι μία επιπλεγμένη Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια και όχι μία αυτοάνοση ανεξέλεγκτη επίθεση.  Πολλώ δε μάλλον αν η αγγειοπλαστική σταματάει την επιδείνωση ή επιφέρει και νευρολογικές βελτιώσεις.  Θα μιλούσαμε άραγε μετά για ποσοστό αυτοκτονιών 15% στους γενικότερους θανάτους που προέρχονται από σκλήρυνση;  Ίσως δε θα μιλούσαμε, όπως πιθανόν δε θα μιλούσαμε και για θανάτους.

53 ασθενείς από τις 5525 περιπτώσεις Δανών που μελετήθηκαν τα έτη 1953-1985 αυτοκτόνησαν.  Σημειολογικά αν το δούμε, δε γνωρίζω αν έχουν καταγραφεί αυτοκτονίες στον πληθυσμό ασθενών με χρόνιες φλεβικές ασθένειες.

Αν και η έρευνα συσχετίζει την αυτοκτονία με την κατάθλιψη, η αίσθησή μου είναι πως η ίδια η κατάθλιψη ενισχύεται από το γεγονός πως ακόμη και σήμερα οι θεράποντες δε δίνουν εξηγήσεις για την σκλήρυνση, δε γνωρίζουν την αιτία, δε μπορούν να προσφέρουν θεραπεία.  Αρκετά συχνά φοβούνται να ονοματίσουν την ασθένεια, προτιμώντας την κομψή διάγνωση μίας “απομυελινωτικής νόσου”, και όλα αυτά γιατί εγκληματικά αγνοούν τη Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια.

Όταν, στο μέλλον, ο υπέρηχος και η φλεβογραφία θα είναι μέρος της πρόληψης και της θεραπείας στην ΧΕΝΦΑ, η οποία θα διορθώνεται πριν εξελιχθεί νευρολογικά στον χρόνο, προφανώς δε θα προλαβαίνει να ωριμάσει ούτε η κατάθλιψη ούτε τα παρεπόμενά της.  Οι μέλλουσες γενιές, όμως, δε θα έχουν περάσει αυτά που περνάει η σημερινή, και τα χειρότερα που πέρασαν όλες οι παρελθούσες, με κοινό συναίσθημα σε όλες την οργή: οργή για τον χαμένο χρόνο λάθος έρευνας και εθελοτυφλίας στις ενδείξεις.

Ανθρώπινες ζωές είναι.  Δεν είναι παίξε γέλασε.

Όταν ο Steinbeck έγραψε Τα Σταφύλια της Οργής, με θέμα την Μεγάλη Κατάθλιψη και οικονομική κρίση του μεσοπολέμου, ανενδοίαστα και προκλητικά δήλωσε: “I want to put a tag of shame on the greedy bastards who are responsible for this”.

  1. Αυτοί όχι μόνο δεν έχουν τύψεις αλλά δημοσιεύουν και μελέτες τέτοιου τύπου :
    http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/new-autoimmune-research-will-quell-hysteria-on-blocked-veins-in-m

    με σκοπό να περιοριστεί η “υστερία” που υπάρχει για τις βουλωμένες φλέβες .

  2. Κάποιο πρόβλημα πρέπει να υπάρχει με τα γονίδια τους, γι’ αυτό δημοσιεύουν τέτοιες μελέτες

Leave a Comment