Έκθεση ιδεών

Ξέρετε πόσο στοιχίζει η σκλήρυνση στα κράτη-μέλη της Ευρώπης; 14.6 δισεκατομμύρια ευρώ τον χρόνο (εκτίμηση του 2010).

Η σκλήρυνση είναι η συχνότερη αιτία για την εμφάνιση αναπηρίας σε νεαρές ηλικίες, γεγονός που με τη σειρά του δημιουργεί ένα ντόμινο συνεπειών στην παραγωγικότητα, έλλειψη δημιουργικότητας, ανεργία, κατάθλιψη ή αυτοκτονία στις ηλικίες αυτές στις οποίες ένας άνθρωπος φυσιολογικά παράγει και δημιουργεί.

Η σκλήρυνση πρωτοπεριγράφηκε το 1868 από τον Charcot.  Τί έγινε και 150 χρόνια μετά εξακολουθεί να παραμένει ανίατη, με εξοντωτικές συνέπειες στο σώμα και το πνεύμα των ασθενών της, αλλά και όσων περιθάλπουν αυτούς;

Υπολογίζεται ότι σήμερα πάσχουν 2.500.000 άνθρωποι στον κόσμο.  O μέσος όρος ζωής τους είναι μικρότερος, όπως είναι και η ποιότητα όλης τους της ζωής, και φυσικά η πρόγνωση πως ένας ασθενής μπορεί να ζήσει έως και 35 χρόνια μετά τη διάγνωση δεν είναι η αισιόδοξη είδηση που θέλει να ακούσει κανείς, εκτός αν αυτός που την ανακοινώνει νομίζει πως είναι ευχάριστο να ζεις τυφλός, κουρασμένος, καταθλιπτικός, με ακράτεια, και στο καροτσάκι σου, για όλα τα χρόνια που σου λένε με χαρά ότι σου έχουν μείνει.

Στο Λύκειο γράφαμε εκθέσεις με αιτίες, αποτελέσματα και προτάσεις, για να κατανοήσουμε ένα φαινόμενο.  Ας επιχειρήσουμε το ίδιο και εδώ.

Ας συμφωνήσουμε πως η εξεύρεση αιτίας και θεραπείας στη σκλήρυνση είναι το κοινό ζητούμενο γιατρών και ασθενών.  Αναγκαστικά θα συμφωνήσουμε, επίσης, πως ένας ασθενής έχει συγκριτικά περισσότερη ανάγκη να βρεθούν η αιτία και η θεραπεία σε σχέση με τον γιατρό, ο οποίος δεν έχει τη βιασύνη του χρόνου στο δικό του σώμα, αλλά εργάζεται για λογαριασμό της έρευνας και της υγείας του συνόλου.

Ο τελευταίος, όσο αγαθές προθέσεις και να έχει, συνήθως διεκπεραιώνει το λειτούργημά του ως επάγγελμα: διαγιγνώσκει, συνταγογραφεί, και παρακολουθεί.  Έχει ελάχιστο χρόνο να παρακολουθεί τις τρέχουσες εξελίξεις, στις οποίες συμμορφώνεται μόνο όταν κάποιο πρωτόκολλο αλλάξει.  Ενίοτε, αμοίβεται και από φαρμακοβιομηχανίες για την παροχή συμβουλών σε ασθενείς.  Έστω και μη ηθελημένα λοιπόν, βρίσκεται σε ένα τέτοιο ισχυρό πλέγμα συμφερόντων στο οποίο αναπαράγει απλά την καθεστηκυία γνώση για τη σκλήρυνση και τα επικρατέστερα φάρμακά της.  Έμαθε στο Πανεπιστήμιο ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση, και αυτό λέει και παραέξω.  Δεν το αμφισβητεί, γιατί αυτό λένε και τα πανεπιστημιακά συγγράμματα και οι διδάσκοντές του.  Πράγματι, η γνώση που υπάρχει σήμερα για τη σκλήρυνση είναι πως είναι/θεωρείται αυτοάνοση.

Η σκλήρυνση, ως νόσος με νευρολογικά σημεία και συμπτώματα, ήταν αναμενόμενο να μελετάται εξ αρχής από νευρολόγους, οι οποίοι έψαχναν στο ίδιο το κεντρικό νευρικό σύστημα μία εντοπίσιμη παθολογία – π.χ. έναν ιό, ένα βακτήριο.  Δεν υπάρχει αποκλειστικός λόγος για τον οποίο η σκλήρυνση πρέπει να μελετάται και να θεραπεύεται από νευρολόγους, πέρα από τη δύναμη της συνήθειας 150 χρόνων και από το γεγονός ότι η νόσος εμφανίζεται με νευρολογικά συμπτώματα.  Σήμερα, με τη γνώση της ΧΕΝΦΑ, κατανοούμε πως ένας ασθενής με φλεβική ανεπάρκεια στα κάτω άκρα δε θα απευθυνθεί σε δερματολόγο για να του θεραπεύσει τα φλεβικά έλκη που απέκτησε, επειδή αυτά έτσι φαίνονται στο δέρμα, αλλά θα απευθυνθεί σε αγγειοχειρουργό για να διορθώσει την αρχική βλάβη.

Οι κυριότερες θεωρίες προέλευσης της σκλήρυνσης ήταν πάντα τρεις: ιογενής, φλεβική ή αυτοάνοση.  Η φλεβική χρονολογείται από το 1930 και τα πειράματα του νευρολόγου Putnam.  Το γιατί δε μελετήθηκε περισσότερο παρά το γεγονός ότι η συμφόρηση της κυκλοφορίας του αίματος που είχε προκαλέσει τότε ο Putnam σε εγκεφαλικές φλέβες σε σκύλους είχε δώσει απομυελινωτικές εστίες πανομοιότυτες με αυτές της σκλήρυνσης, απαντάται με πολλούς τρόπους.  Έλλειψη τεχνολογικού εξοπλισμού (υπέρηχοι, καθετήρες κλπ) για τον εντοπισμό του προβλήματος είναι ένας λόγος.  Η εξέλιξη των εμβολιών την ίδια δεκαετία και η πίστη πως η σκλήρυνση, σύμφωνα με το μοντέλο της ΕΑΕ, θα μπορούσε να θεραπευθεί ως μία αλλεργική αντίδραση έστρεψε το ενδιαφέρον στα ποντίκια και το πήρε από τον ασθενή.  Από εκεί και πέρα, όσες ενδείξεις αυτοανοσίας έχουμε για τη σκλήρυνση προέκυψαν από το λαθεμένο μοντέλο της ΕΑΕ.  Θεραπεύονται τα ποντίκια, αλλά ποτέ κανένας ασθενής.  Από το 1868, η νευρολογία δε θεράπευσε ποτέ ούτε έναν ασθενή – με το αντίτιμο των 14.6 δις ευρώ τον χρόνο στην Ευρώπη σήμερα.  Οπότε, εύλογα αναρωτιέται κανείς αν η σκλήρυνση είναι όντως τόσο δύσκολη ασθένεια και 150 χρόνια δεν πάμε πουθενά, ή η νευρολογία αμέλησε να μελετήσει σοβαρότερα τις ενδείξεις του φλεβικού μοντέλου από το 1936.

Ας μην κοιτάμε την ασθενή κα. Ελένη που έκανε τρία επεισόδια σε όλη της τη ζωή και πέθανε στα πόδια της στα 80.  Ναι, υπάρχουν και αυτές οι περιπτώσεις, αλλά ακόμη και αυτές θα μπορούσαν να μην είχαν κάνει ούτε καν τα τρία επεισόδια.  Ας κοιτάμε την δεκατετράχρονη Ελένη που πάσχει ήδη από αταξία κίνησης, έχει κάνει Ρεμπίφ δύο χρόνια χωρίς αποτέλεσμα, είναι μόνιμα μουδιασμένη από τη μέση και κάτω και ο γιατρός της πρόσφατα της πρότεινε Tysabri, μόνο και μόνο για να το πάρει και δέκα μήνες μετά να διαγνωσθεί με PML.

Tα πράγματα μπορεί να πάνε πολύ άσχημα, κι εμείς δεν εξαιρούμαστε από τις άσχημες πιθανότητες.  Πού είναι ο διαγνωστικός και προληπτικός ρόλος του νευρολόγου;  Δεν τον χρειάζεσαι όταν έχεις ύφεση, ούτε για να σου γράψει την κορτιζόνη, αλλά για να σου εξηγήσει γιατί ζαλίζεσαι δυο χρόνια και γιατί αυτός δε μπορεί να κάνει κάτι γι αυτό.

Σύμφωνα με πρόσφατα στοιχεία, 11 ασθενείς πέθαναν από Gilenya, 42 από PML και η δεκαεξαετής παρακολούθηση των ιντερφερονών δεν έδειξε κανένα όφελος στην αναπηρία.  Άρα το μοντέλο που η νευρολογία επέλεξε για να μελετήσει και θεραπεύσει την σκλήρυνση είναι μάλλον λάθος.  Δε θα πούμε ότι φταίει η νόσος που δε δουλεύουν τα φάρμακα, γιατί τα φάρμακα της ουρολοίμωξης στην ουρολοίμωξη δουλεύουν μια χαρά.  Φταίει ο τρόπος που εμείς βλέπουμε τη νόσο, και μας αναγκάζει να παράγουμε λάθος φάρμακα και λάθος θεωρίες.

Αν αυτά τα λάθη στοίχιζαν μόνο 14.6 δις, θα το έβλεπα κυνικά το θέμα.  Επειδή στοιχίζουν όμως τη ζωή των ανθρώπων και την ευτυχία των συγγενών τους, πρέπει να αποδώσουμε ευθύνες αυστηρά και να διορθώσουμε ό,τι μπορούμε.

Αφού λοιπόν η νευρολογία δε μπορούσε το 1935, ελλείψει εξοπλισμού, να κάνει μπαλόνι στους ασθενείς, γιατί το πρόβλημά μας λέγεται Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια, θα μπορούσε να το ξαναπιάσει το θέμα τη δεκαετία του 70, τότε που εξελίχθηκαν οι καθετήρες και τα μπαλόνια.  Αν ακολουθούσε τις ενδείξεις, θα είχε φτάσει στις σφαγίτιδες νωρίτερα από τον Zamboni, όπως άλλωστε έφτασε στα μέσα της δεκαετίας του 80 ο Dr. Schelling.  Άρα αν η νευρολογία μελετούσε, ως επιστήμη, τις ενδείξεις, σήμερα κανείς δε θα ήταν ανάπηρος, ούτε θα έλειπαν τόσα λεφτά από ιατρικές δαπάνες.

Αν έχασες μόνο την όραση είσαι πιο επιεικής από αυτόν που έχασε τα πόδια του.  Τα πόδια μας είναι το τελευταίο οχυρό.  Ας ρωτήσουμε καλύτερα τους ασθενείς που τα έχασαν, ενώ ευλαβικά τηρούσαν όλες τις συμβουλές των νευρολόγων.

Αν η φλεβική ανεπάρκεια είχε μελετηθεί σοβαρά είτε από το 1936 είτε από το 1970, είτε τέλος από τότε που ο Schelling γυρνούσε τα Πανεπιστήμια ψάχνοντας κλινικές να τον ακούσουν (1990), σήμερα θα είχαμε ίσως λύσεις και για “ανίατα” προβλήματα όπως υποπλασίες, απλασίες, θρομβώσεις, καλύτερα στεντ, ασφαλή by-pass, τεχνητές βαλβίδες, ενιαίο πρωτόκολλο διάγνωσης και αποκατάστασης, δωρεάν επεμβάσεις και, τελικά, καθόλου σκλήρυνση.  Ποιός φταίει που δεν έχουμε τίποτα από όλα αυτά, αλλά έχουμε σκλήρυνση;

Η επιστήμη είναι συντηρητική, και έτσι θα προχωρήσει.  Θα αργήσει πολύ να προταθεί η ιδέα του υπερήχου στους ασθενείς και η αγγειοπλαστική ως θεραπεία, και αυτό γιατί απαιτούνται διπλά τυφλές κλινικές δοκιμές με ομάδες ελέγχου.  Οκ, κατανοητό.  Ποιός να χρηματοδοτήσει όμως τέτοιες μελέτες, όταν δεν υπάρχει οικονομικό συμφέρον;  Στις μελέτες των φαρμάκων τα χρήματα διατίθενται από φαρμακευτικές εταιρείες, οι οποίες παραμένουν η επικερδέστερη βιομηχανία ακόμη και σήμερα, εν καιρώ κρίσης.  Ας μην ξεχνάμε ότι υπάρχει και προκατάληψη στην επιστήμη υπέρ της καθεστηκυίας γνώσης: προτιμώνται οι μελέτες εκείνες που στηρίζουν το ήδη υπάρχον μοντέλο μίας ασθένειας, και όχι προτάσεις που αμφισβητούν το κατεστημένο.  Έτσι, η ΧΕΝΦΑ πέφτει στα χέρια μιας μάζας απελπισμένων ασθενών και μετρημένων γιατρών, που κατηγορούνται οι πρώτοι για αφέλεια και ανοησία και οι δεύτεροι για οικονομική απομύζηση των πρώτων.  Οι μετρημένοι γιατροί, με μετρημένα χρήματα, πρέπει να αποδείξουν τώρα στην προκατειλημμένη ανθρωπότητα αυτό που η συντηρητική επιστήμη δε θέλει να αποδειχθεί.  Τρέχα γύρευε.

Προτάσεις λοιπόν: να σταματήσουν οι νευρολόγοι να σπαταλάνε δις ευρώ και δολλάρια σε μοντέλα της νόσου που αποδεδειγμένα δεν οδηγούν σε εξεύρεση θεραπείας.  Να συνεργαστούν με Επεμβατικούς Ακτινολόγους και να εκπονήσουν έρευνες σε μεγάλα Πανεπιστήμια και Νοσοκομεία προκειμένου να αποδειχθεί, ή όχι, η ΧΕΝΦΑ.  Να μελετήσουν τη φλεβική υπόθεση όλων των επιστημόνων, και όχι μόνο του Zamboni.

Δεν το έκαναν το 1936, δεν το έκαναν το 1970, δεν το έκαναν το 1990, δεν το κάνουν ούτε το 2012? Ε, τότε ο χαρακτηρισμός που τους ταιριάζει είναι αυτός που δεν αρμόζει καθόλου σε ένα γραπτό δοκίμιο.

Αν κάνω zoom out, η σκλήρυνση είναι η νόσος που ταλαιπωρεί ένα σωρό νέους ανθρώπους από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι να πεθάνουν, με οικονομικό και σωματικό κόστος.  Δεν υπάρχει θεραπεία, ούτε αιτία, λέει η νευρολογία.

Και τώρα κάνω zoom in στον χάρτη.  Σε έναν μήνα κλείνω έναν χρόνο μετά την επέμβαση.  Δεν υπάρχει επιδείνωση, δεν υπάρχουν νέα συμπτώματα, δεν έγινε καμία νέα υποτροπή.  Δε διορθώθηκε το πρόβλημα στο αριστερό μάτι, αλλά είμαι χαρούμενη και δυνατή.  Δεν ήμουν έτσι πριν την επέμβαση.  Ούτε χαρούμενη ούτε δυνατή.

Το σκοτεινό σημείο του ματιού μου είναι πλέον ο ισχυρότερος μεγεθυντικός φακός στην άθλια πραγματικότητα των νευρολόγων.

  1. kill bill part 2 😈

  2. Επειδή σχολιάστηκε σε άλλο φόρουμ, ίσως θα πρέπει να σημειώσουμε ότι δεν υπάρχει πρόγνωση για μέγιστη διάρκεια ζωής 35 χρόνια μετά τη διάγνωση.

  3. Υπάρχει μέσος όρος ζωής 35 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων, αλλά αυτό είναι τόσο γενικό όσο και η χρονική στιγμή έναρξης της MS, που για άλλον είναι το εικοστό έτος της ηλικίας, και για άλλον το πεντηκοστό.

  4. και σε γενικές γραμμές ο μέσος όρος ζωής των ασθενών με ΠΣ είναι μικρότερος από το μέσο όρο ζωής του γενικού πληθυσμού και οι περισσότεροι ασθενείς με ΠΣ πεθαίνουν από ΠΣ και πιο συχνά από επιπλοκές στο αναπνευστικό (αν δεν προλάβει να τους τελειώσει κάποια άλλη αρρώστεια)

  5. …και αν δεν υπήρχε το CCSVI δε θα ήθελα να ζήσω με σκλήρυνση, πόσω μάλλον να ζήσω και μέχρι τα βαθιά μου γεράματα με αυτή. Η ουσία στην πρόταση για την πρόγνωση 35 χρόνων ζωής για τον μέσο όρο είναι πως η πρόγνωση μεταθέτει το θέμα στην ποσότητα, χωρίς να αναλύει την ποιότητα αυτών των ετών.

Leave a Comment