Big Bang

Σκεφτόμουν χτες, λίγο πριν βάλω στεντ, πως δύο ακτινολόγοι και δύο νοσοκόμοι κρατούν την σκλήρυνση στα χέρια τους.  Η παραμικρή τους επέμβαση αλλάζει την πορεία της σκλήρυνσης, ελπίζουμε προς το καλύτερο.

Αποφάσισα να το βάλω, όχι μόνο για να επηρεάσω την πορεία της σκλήρυνσης, αλλά γιατί είμαι πεπεισμένη για τις βλάβες που προκαλούν οι φλεβικές στενώσεις και συμπιέσεις γενικά, βλάβες που, στην συγκεκριμένη περίπτωση, ίσως αφορούσαν και γυναικολογικά όργανα.  Είχα πειστεί πως το Nutcracker είναι πρόβλημα και πρέπει να λυθεί, δεν είχα πειστεί τόσο πολύ για το στεντ.  Είχα πειστεί πως η “MS”, ό,τι κι αν σημαίνει αυτός ο όρος που θα υποπέσει σε αχρηστεία στο μέλλον, είναι εκδήλωση και του Nutcracker, αλλά οι αμφιβολίες μου όλες αφορούσαν τους κινδύνους του στεντ.  Εξακολουθώ να ανησυχώ, αλλά σε μικρότερο βαθμό.

Κατ’αρχήν, ήταν από τις πλέον ανώδυνες επεμβάσεις, χωρίς αναισθησία και παυσίπονα.  Δεν κράτησε πολύ, και έγινε πολύ ελεγχόμενα.  Σε σχέση με τα μεγάλα μπαλόνια και τις μεγάλες πιέσεις στις σφαγίτιδες, στις οποίες νιώθεις και έναν ελαφρύ πόνο, χτες δεν υπήρξε καμία δυσάρεστη αίσθηση κατά την τοποθέτηση των δύο στεντ, το ένα μέσα στο άλλο, στη νεφρική φλέβα.  Στη φλεβογραφία φάνηκαν πάρα πολλές μικρές φλέβες, varices, που εκφύονταν από το νεφρό ως παράπλευρες διαδρομές, πιθανόν από την παιδική ηλικία – είχα τη θεωρία μήπως το Nutcracker δημιουργήθηκε αποκλειστικά στην εγκυμοσύνη, λόγω συμπιέσεων από το βάρος της μήτρας, αλλά ο ντόκτορ δε συμφωνεί.

Μετεπεμβατικά, υπήρξε έντονος πόνος στη μέση και την κοιλιά, όπως προβλέπεται δηλαδή να κρατήσει για 4 μέρες, αν και σήμερα έχει ήδη εξασθενήσει.  Pradaxa και ασπιρίνη για έναν μήνα, και έναν επανέλεγχο στον χρόνο.  Στα 25 περιστατικά του Sclafani, δε σημειώθηκε καμία θρόμβωση, λόγω μεγάλης φυσικής ροής στη νεφρική (550 ml/min) και έγινε ένα migration.  Ο κίνδυνος μετατόπισης του στεντ είναι ο πιο σοβαρός κίνδυνος αυτής της επέμβασης, και φθίνει πάνω στον μήνα.  Το πρώτο στεντ που έβαλε στη νεφρική χρονολογείται το 2011, τα περισσότερα μπήκαν το 2012, και τώρα ξανα-αξιολογεί φλεβογραφίες παλαιότερων ασθενών του για να δει αν υπάρχει Nutcracker που έμεινε αθεράπευτο.

Εδώ και ενάμιση χρόνο είμαι υπό κατασκευή, και μάλιστα με πρόφατα υλικά το τιτάνιο και το νικέλιο.  Εμπιστεύομαι πως ο ντόκτορ ξέρει τί κάνει, και η εικόνα μετά το στεντ στη φλεβογραφία ήταν πραγματικά καλή, με μία μεγάλη νεφρική φλέβα να φεύγει κατ ευθείαν στην κάτω κοίλη φλέβα και να μη στέλνει αίμα ούτε στην ημιάζυγο ούτε στην ανιούσα οσφυική.  Τα στεντ που μπήκαν ήταν δύο για να αντέξουν περισσότερο την εξωτερική συμπίεση στον χρόνο.  Μία μακρόχρονη έρευνα που έχουμε έδειξε patency των στεντς σε ποσοστό 95% στην πενταετία.  Η τακτική του, των δύο στεντς απευθείας, φαίνεται να μειώνει τον άμεσο κίνδυνο μετατόπισης των στεντς (μετά την υιοθέτηση αυτής της τακτικής, κανένα migration δε σημειώθηκε) αλλά και να αυξάνει τo patency των στεντς στον χρόνο.  Δεν προβλέπεται followup, πέρα από έναν έλεγχο έναν χρόνο μετά.

Πώς είναι να κοιμάσαι με δύο στεντ μέσα;  Από την αγωνία μήπως γίνει κάτι και το στεντ ξεκολλήσει και το κυνηγάω, κάθε φορά που πήγαινε να με πάρει ο ύπνος χθες πεταγόμουν.  Κάποια στιγμή κουράστηκα πολύ, κοιμήθηκα, και ξύπνησα μόλις τώρα, με λιγότερο πόνο στη μέση, και πιο έντονη αντίληψη των χρωμάτων στα μάτια.

Γιατί ονόμασα αυτό το άρθρο Big Bang? Γιατί έφτασα μέχρι το τέλος, μέχρι την αρχή, δηλαδή, της προσωπικής μου περιπέτειας: η αρχή ήταν το CCSVI, και η χθεσινή επέμβαση ολοκήρωσε την εικόνα του.  Δεν ξέρω αν θα προκύψουν και άλλες φλέβες που θα μελετάμε στο μέλλον, νομίζω πως αυτές οι τέσσερις αρκούσαν για να πάθω ό,τι έπαθα.  Δε μπορώ να κάνω κάτι άλλο από εδώ και πέρα, παρά μόνο να περιμένω.  Αυτά τα δύο χρόνια, ένιωθα πως τα γεγονότα με προσπερνούσαν, πως καταπίναμε την ιστορία πριν καλά καλά αυτή μαγειρευτεί, πώς έτρεχα να προλάβω το μέλλον.  Δεν πρόλαβα να διαγνωστώ, και βγήκε το CCSVI.  Διάβασε, σκέψου, απόρριψε, τρέξε, ρώτα, ταξίδεψε, επέμβαση, ξανά επέμβαση, αγωνία, χαρά, αναμονή, εξετάσεις, υπέρηχοι – ένα σωρό σημεία και γεγονότα, που συνέβησαν συμπυκνωμένα μέσα σε δύο χρόνια, κουβαλώντας όλη τη βαρύτητα των περιστάσεων μαζί.

Η “MS” είναι ένα καλάθι, μέσα στο οποίο πετάμε συμπτώματα που δε μπορούμε να εξηγήσουμε αλλιώς.  Το CCSVI, το Nutcracker, έχουν φυσικές, εξηγήσιμες αιτίες.  Γιατί να μη λύσεις αυτές, και να αφήσεις την “MS”, που είναι, τάχα, ούτως ή άλλως, ανίατη;  Άσε που, κάθε φορά που πας να λύσεις άλλη μία φλέβα που χρονολογείται και αυτή από την παιδική σου ηλικία, καταλαβαίνεις πως όλα αυτά τα είχες πολύ πριν την “MS”.  “Έχεις τόσα πολλά collaterals στο νεφρό, που θα άξιζε να δει το cd και ένας άλλος ακτινολόγος” είπε ο ντόκτορ χθες.  Για νευρολόγο, ούτε κουβέντα.  Όταν τόλμησε να πλησιάσει έναν πανεπιστημιακό και να του πει για τη συσχέτιση, ο πανεπιστημιακός νευρολόγος δε δέχθηκε καν κουβέντα.

Για άλλες 30 μέρες θα έχω το μυαλό μου εκεί κάτω αριστερά, ελπίζοντας πως only death will do us part, εμένα και το στεντ.  1 Σεπτέμβρη επιστρέφω στη δουλειά, μετά από πέντε χρόνια άδειας.  Όταν σταμάτησα, το 2007, δεν είχα ιδέα τί με περίμενε, τώρα που επιστρέφω, το 2012, δεν έχουν ιδέα πώς επιστρέφω.  Δε μπορώ παρά να νιώθω sympathy για κάθε ασθενή εκεί έξω, μας εύχομαι όλους καλή τύχη, με καλύτερη ροή και ποιοτικότερη ζωή.

Η Αφροδίτη, ο Ήλιος, Ιούνιος 2012

Η Αφροδίτη, ο Ήλιος, Ιούνιος 2012.

Leave a comment ?

12 Comments.

  1. υπομονή και αναμονή. ολα θα πανε καλά.καλη επιστροφή χαιρετισματα στον james joyce

  2. Μαρία δεν είχα ιδέα πως είχες πάει στην Αμερική ! Εύχομαι να πάνε όλα καλά από δω και στο εξής και να ξεμπέρδεψες επιτέλους από το απαίσιο αυτό πρόβλημα ! Εύχομαι μέσα από την καρδιά μου να μην υπάρξει ποτέ ξανά τίποτα που να σου θυμίσει την Σκπ και το ccsvi πάνω σου !
    Η περίπτωσή σου δείχνει ακριβώς ότι όσοι δεν ένιωσαν καλά μετά την επέμβαση και απέρριψαν το ccsvi ως παθολογία και αιτιολογικό παράγοντα της Σκπ βιάστηκαν να βγάλουν τα συμπεράσματά τους .
    Είμαστε στην αρχή της ανακάλυψης ! Μακάρι να γνωρίζαμε τα πάντα εξ αρχής αλλά αυτό θα ήταν πολύ δύσκολο .
    Ελπίζω πως θα προχωρήσουν γρήγορα τα πράγματα και όλοι να γίνουμε όσο καλύτερα είναι δυνατόν , γιατί σε κανένα δεν αξίζει αυτή η αρρώστια που κατά τη γνώμη μου είναι από τις χειρότερες που υπάρχουν

  3. Τελείωνε με αυτή την ιστορία λέμε.
    Άντε γιατί πολλές φορές έχεις πάει Αμερική..
    Σε κάθε περίπτωση, καλή επιστροφή και καλή πορεία..!

  4. ολοκληρωσες νομιζω! μας αιφνιδιασες με τη γρηγορη αποφαση
    σε περιμενουμε πισω γρηγορα

  5. Μαρία εύχομαι να πάνε όλα καλά για σένα κ για όλους μας.Πολλά Φιλιά..

  6. Καλή επιστροφή και από εμένα !!!!

  7. Σου εύχομαι να πάνε όλα καλά με τα στεντ και να τελείωσες οριστικά το CCSVI σου, εδώ

  8. Τις ευχές μου και απο εδώ!

    Ελπίζω στο εξής να “συζητάς” μόνο για το CCSVI και τη σκλήρυνση και να μη χρειάζεται να “πράττεις”.

  9. Ευχαριστώ για τη συμπαράσταση!

    Είμαι σαν εκείνα τα διδακτορικά που όλο τελειώνουν και όλο για revisions πάνε 😕

    Ας είναι. Τουλάχιστο όποιες παραλείψεις, αργοπορίες, επαναλήψεις ή αβλεψίες είναι όλα λάθη προς τη σωστή κατεύθυνση.

    Να είμαστε όλοι καλά.

  10. ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΟΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ!!!!!!

  11. τι ξαφνικα νεα ηταν τουτα… καλη πορεία!!!!
    OΤΙ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΚΙ ΑΠΟ ΜΕΝΑ!!!!
    να γυρισεις καλα!

Leave a Comment