Η μαγνητική μου

Τελευταία μαγνητική: 5/10/2010, με δύο εστίες, μία στο κεφάλι, περικοιλιακά, και μία στον αυχένα, ενεργή.  Συμπτώματα τον προηγούμενο χρόνο πολλά: οπτική νευρίτιδα, L’Hermitte’s sign, κόπωση, ίλιγγος, διπλωπία, αστάθεια, ζάλη, νεύρα, πολλά νεύρα, και εκείνη η ακατονόμαστη διάγνωση: ΜS.  Θετική παρακέντηση, προβληματικά προκλητά δυναμικά, καμία προοπτική μπροστά, καμία εξήγηση γιατί το έπαθα και πώς, καμία θεραπεία.  Χάλια όλα – εξαίρεση μόνο ο μπέμπης μου, μηνών τότε, απόλυτα εξαρτώμενος από τη μάνα του που είχε χάσει το έδαφος κάτω από τα πόδια της.  Μα και οι ώρες μαζί του, πέρα από χαρά, άφηναν παρακαταθήκη εκείνη τη λυπηρή συνειδητοποίηση του “για πόσο άραγε ακόμη θα μπορώ να είμαι γερή δίπλα του?”.

Μία απαίσια χρονιά τότε.

Σήμερα ο μπόμπος είναι πέντε χρονών, ξέρει τί είναι το στεντ και οι σφαγίτιδες, και πού είναι η Νέα Υόρκη στον χάρτη.  Η μαμά του έκανε μία μαγνητική που δεν είχε κάνει τόσα χρόνια, που τη χρωστούσε στην επιστήμη – μετά από πολλές φλεβογραφίες και επεμβάσεις και υπερήχους και ασπιρίνες.

Η μαμά έκανε τη μαγνητική την Παρασκευή, και ξαπλώνοντας στην ύπτια θέση τής ήρθαν στο μυαλό πάλι όλα, η αρχή, η πρώτη μαγνητική, και το τέλος, η επέμβαση με τα στεντ, όλα σε αυτήν τη στάση.  Ξαπλωτή.  Η γέννα, η ασθένεια, η διάγνωση, η θεραπεία, όλα στην ίδια στάση, απαιτούν τα μάτια σου να κοιτάνε ψηλά και η καρδιά να χτυπάει σαν τρελή.

Η μαγνητική ήταν ανέλπιστα καλή.  Μία εστία όλη κι όλη.  Εκείνη η παλιά περικοιλιακά.  Ανενεργή.  Καμία άλλη.  Τίποτα.

Ο χειριστής του μηχανήματος απόρησε.  Τέσσερα χρόνια μετά, και έχοντας προηγηθεί τότε μία χρονιά με εστίες και υποτροπές, δεν είπε πολλά πέρα από το “έχετε κάνει παρακέντηση; μήπως τελικά δεν ήταν ms?”

Φυσικά και έχω κάνει, του είπα, και αμέσως του είπα, σε δύο λεπτά, ό,τι μπορούσα να πω, πριν μπει ο επόμενος ασθενής, για φλέβες, CCSVI, Ζαμπόνι.  Φυσικά και έχω ταλαιπωρηθεί κι εγώ με επεμβάσεις, αλλά αυτό ήταν πάντα το πρόβλημά μου και, ήθελα δεν ήθελα, αυτό έπρεπε να λύσω.

Μου είπε ότι “τα απλουστεύεις πολύ κορίτσι μου”, και η MS δεν είναι κλειστές φλέβες.

Δε θέλουν, λοιπόν, να δουν, και δε θα δουν το προφανές.  Δεν ξέρω τί άλλο να κάνω, δε μπορώ να αποδείξω πως δεν είμαι ελέφαντας.  Kουράστηκα να πρέπει να αποδεικνύω πως δεν πιάστηκα κορόιδο όταν έκανα την επέμβαση.

Με κάθε επιφύλαξη για το τί θα φέρει το μέλλον – πέρασαν μόνο τέσσερα χρόνια – και για το πόσο σχετικά αξιόπιστη είναι μία μαγνητική 1.5 Tesla, μπορώ σήμερα να στείλω ένα πανηγυρικό ευχαριστώ στον Zamboni, τον Sclafani και τον Schelling.  Αυτοί θα καταλάβουν.

Leave a comment ?

10 Comments.

  1. Μπράβο Μαρία ! Δεν θέλουν να καταλάβουν για κανένα λόγο τι είναι η MS . Τόσα λεφτά , τόσα χρόνια να ασχολούνται με αυτοανοσίες να τα πετάξουν στα σκουπίδια;

  2. Όμως aliki αλήθεια δε θέλουν να καταλάβουν. Ακόμη κι όταν ο ακτινολόγος δε μπορεί να εξηγήσει το εύρημα (μία εστία), προτιμά να αλλάξει τη διάγνωση που με βεβαιότητα σου είχε κάνει (ms), από το να δεχτεί την εξήγησή μου για το εύρημα (αγγειοπλαστική). Μέσα στην εβδομάδα θα την πάω στο νευρολόγο, και θα τον ρωτήσω, αν έπαιρνα αβονέξ, δε θα απέδιδε αυτήν την εικόνα στο φάρμακο; Δε θα έλεγε πόσο καταπληκτικά όπλα έχουμε στη φαρέτρα μας?

  3. Μπραβο μαρια κ απο μενα!!! Δε φανταζεσαι ποσο χαρουμενη με εκανες… Αλλη μια χειροπιαστη αποδειξη της αιτιακης σχεσης ccsvi-ms. Τι αλλο θελουν τελοσπαντων; 👿

  4. Τί να σου πώ vlpg, λέγεται και remission αυτό 😉

    Να σημειώσω όμως πως δικαιώνεται πάνω από όλα όχι μόνο η ανακάλυψη του Ζαμπόνι ή η τεχνική του Σκλαφάνι, αλλά η μηχανική θεωρία για το CCSVI του Σέλινκγ. Έχοντας μείνει με μία φλέβα κλειστή, είχα/έχω πάντα αγωνία για τα αποτελέσματα κάθε μαγνητικής ή δικής μου πορείας στον χρόνο. Φαίνεται όμως πως χρειάζονται όντως τουλάχιστο δύο φλέβες κλειστές – μία για prefilling, μία για τη βίαιη επιστροφή (back jet) που λέει ο Σέλινγκ – για να γίνει η συγκεκριμένη εστία η χαρακτηριστική της σκλήρυνσης.

    Δεν είναι πως δεν υπάρχουν μέρες που με ενοχλεί η ζάλη που μου έχει μείνει – μάλλον λόγω αριστερής σφαγίτιδας – αλλά μία καθαρή μαγνητική είναι σαφής ένδειξη πως η επέμβαση διόρθωσε τις άλλες φλέβες και έτσι σταμάτησε τα back jets. Sorry για τη θεωρία, αλλά προσπαθώ να μεταφέρω ό,τι μου μεταφέρει και ο Σέλινγκ: έχω συμπτώματα αργής απορροής (αριστερή υποπλασία), αλλά όχι back jets (βίαης παλινδρόμησης), και αυτή είναι μεγάλη διαφορά. Το ccsvi κατά Σέλινγκ γίνεται ms μόνο σε συνθήκες back jet – ίσως όχι με τον σίδηρο, που περιγράφει ο Ζαμπόνι, ή με την αργή απορροή μίας στένωσης σαν αυτές που μπορούμε να δούμε και σε υγιείς.

    Τέλος πάντων, αυτά υπό συζήτηση σε άλλο θρεντ. Ευχαριστώ vlpg, να είμαστε καλά όλοι.

  5. το σημαντικοτερο Μαρία είναι το πως είσαι κάθε μέρα ,περα απο τις απεικονίσεις.ετσι και αλλιως οσοι πηραμε απόφαση και πιστεψαμε οτι αποκαθιστωντας τη ροή ισως μπορέσουμε να αλλάξουμε μια κατάσταση που με τα back jets του Schelling αλλα και άλλων(δεν μπορω να βρω το βιντεο) επιδεινωνεται, πήραμε τα ρίσκα μας και αποκομίσαμε τα όποια ωφέλη ο καθένας.
    να εισαι καλά και εσυ και όλοι μας.αφιερωνω ενα προσφατο γραμμα του Shelling .Δείτε κλείσιμο!!!
    arrows in the fog
    https://dl.dropboxusercontent.com/u/66292082/Schelling%20-%20MS%20Definitions%20-%20Lublin%20phenotypes.pdf

  6. Ευχαριστώ agnes για το κείμενο. Ναι, θα πρέπει να έχει σκάσει ο άνθρωπος, να έχει κανει τόσο καίριες παρατηρήσεις για το πώς προοδεύουν οι εστίες της σκλήρυνσης, αντίθετα από τη ροή του αίματος, και να μην τον ακούει κανείς;

    2014, πέντε χρόνια μετά την ανακάλυψη που διέλυσε την εποχή της άγνοιας και της αθωότητας, και η MS είναι ακόμη αυτοάνοση.

  7. το βιντεάκι που λέγαμε για όσους δεν το εχουν δει
    backjets and so..
    https://www.youtube.com/watch?v=jewWGLcUjMw

  8. μπράβο Neutralis! και ωραιο βίντεο!

  9. Μπράβο Μαρία!

    Προσωπικά, σταμάτησα να ασχολούμαι με μαγνητικές, νευρολόγους και λοιπούς γιατρούς. Δουλεύω 12-15 ώρες την ημέρα σε κουζίνα με μέσο όρο 45 βαθμούς και αισθάνομαι τη λογική κούραση μετά από τόση δουλειά σε τόσο ψηλές θερμοκρασίες. Δεν αισθάνομαι τίποτα άλλο και το σημαντικό, τίποτα από όλα αυτά που αισθανόμουν τόσα χρόνια, χωρίς να έχω κάνει τίποτα όλη μέρα!
    Οι 3 άνθρωποι που ανέφερες, συν και τον Τσαμόπουλο (για μένα), αξίζουν τα πάντα και το ευχαριστώ, είναι πολύ λίγο!

  10. Εδέησα να πάω τη μαγνητική στον νευρολόγο να τη δει. Την κοιτούσε από όλες τις μεριές για ένα τέταρτο, αμίλητος, με το γνωστό ψαρωτικό ύφος των γιατρών.

    “Είδατε; Σας είχα πει το 2010 πως μπορεί να έχετε την καλοήθη” είπε μετά.

    Είχε την ευγενή καλοσύνη, ωστόσο, να μου προτείνει και φάρμακο (!), γιατί MS είναι αυτή, καλά ρίσκαρα τέσσερα χρόνια να μείνω ακάλυπτη, τώρα θα συνεχίσω έτσι;

    Ναι, του είπα, αφήστε με ακάλυπτη.

    Και τί θα κάνετε αν νιώσετε επιδείνωση, ρωτάει.

    Μα δε με καταλάβατε γιατρέ, θα πάω για φλεβογραφία.

    Γελάει, δεν το σχολιάζει. Κλείνει λέγοντας πως αν παραμείνω ακάλυπτη, θα ανήκω στην ομάδα των ασθενών που 15-20 χρόνια μετά τη διάγνωση έχουν σοβαρές αναπηρίες. Έχετε μία ασθένεια, μην το ξεχνάτε, μου λέει.

    Αυτά, λοιπόν. Μου πρότεινε και φάρμακο 🙂

Leave a Comment